Soins culturels, douleur et risque de stigmatisation

Le but de ce travail de Bachelor est d’apporter des éléments capables de sensibiliser le soignant aux dimensions culturelles dans l’expérience de la douleur. Toutefois, nous abordons une composante délicate à travers cette question de recherche. Nous devons apporter un regard très critique envers les articles sélectionnés, afin d’éviter de basculer dans la promotion de stéréotypes (Cathébras, 2000).

Comme le relève Le Breton (1998), « la culture modère les comportements jusqu’à un certain point mais il ne faut pas la transformer en stéréotypes venant briser la singularité du malade » (p.18). Il est important, pour le soignant, d’avoir un esprit critique envers les multiples éléments des études abordant l’aspect culturel dans l’expérience de la douleur. La nature humaine est habituée à ce comportement de catégorisation, car il permet de simplifier les données reçues du monde extérieur. En conséquence, ce comportement favorise le maintien de notre identité tout en réduisant la menace perçue de la personne culturellement distinguée (Durieux Paillard & Loutan, 2005). Pourtant, les différences au sein d’un même groupe culturel sont toutes aussi présentes que celles qui distinguent les cultures entre elles (Le Breton, 1998). La diversité culturelle dans les soins fait souvent émerger chez les professionnels un besoin de formation à l’approche interculturelle. Cependant, le risque d’une vision culturaliste existe et impliquerait de ne plus prendre en compte l’individualité du patient et de le réduire à sa culture (Kessar, 2010).

Le vécu douloureux dévoile ses multiples dimensions. Il est d’une complexité remarquable de savoir le prendre en charge, ayant conscience que chacun est différent. Selon Domincé Dao (2012a), « au niveau de la douleur, les éléments de diversité culturelle, les croyances, les émotions, les craintes, le contexte, la signification et les attentes du traitement vont moduler la perception de la douleur et également influencer l’expression et l’action ». Dans la relation soignant-soigné, la rencontre interculturelle est inévitable. La langue et le langage, les représentations du corps et de la maladie, les attentes et priorités habitent tant le soignant que le soigné (Dominicé Dao, 2012a). Les nombreuses influences culturelles tendent à complexifier la prise en charge de la douleur. Les soignants risquent de rencontrer des difficultés qui vont à l’encontre de soins optimaux. Les mécanismes pouvant en découler sont la culturalisation et l’ethnocentrisme.

Selon Cathébras (2000), la culturalisation est définie comme le fait de « négliger les significations pathologiques, la psychopathologie individuelle, et les variations intra– ethniques dans les comportements et reproduire des stéréotypes […] » (p.162). L’autre mécanisme est défini, selon le modèle transculturel de Purnell: L’ethnocentrisme signifie, pour tout être humain, que sa propre façon de penser et d’agir est la meilleure, la plus appropriée et la plus naturelle. Cette tendance universelle perpétue l’attitude voulant que des croyances, différentes de sa propre culture, soient bizarres, étranges et non éclairées et qu’elles soient par conséquence « pas correctes », le principal obstacle à la prestation de soins consciemment ouverts à la culture. (Coutu-Wakulczyk, 2003, p.35)

Ces attitudes permettraient dans le contexte des soins, d’éviter la déstabilisation de l’identité professionnelle du soignant. Bien que nous puissions le faire de manière involontaire, le risque est de passer à côté des besoins de la personne issue de culture différente en s’enfermant dans des idées reçues (Dominicé Dao, 2012a). Finalement, la compétence culturelle représente une clé dans l’approche de ce type de prise en charge: Il ne s’agit pas de connaître l’infinie variété des cultures, mais d’être au courant qu’elle existe et comment elle affecte les pratiques de santé. Il est capital de rendre les soignants sensibles à l’héritage culturel du patient, à leur propre héritage culturel et à ce qui arrive quand ces différents héritages se rencontrent. (Samama, 2000, p.12)

Concepts

Nous présentons trois concepts prioritaires qui sont la douleur, la culture et le coping.

Douleur
La douleur est une expérience sensorielle et émotionnelle désagréable associée à une lésion tissulaire réelle ou potentielle ou décrite dans ces termes. Elle est donc subjective et repose avant tout sur le ressenti du patient, ce qui la rend difficile à quantifier et à qualifier. (Association internationale pour l’étude de la douleur, 2011)

Par sa dimension subjective, la douleur a un caractère individuel : c’est le patient qui la connaît le mieux. Celle-ci est décrite aussi comme une expérience émotionnelle, impliquant une composante affective. Elle n’est pas forcément reliée à une étiologie somatique. Elle peut aussi être sous-jacente d’une plainte psychologique, comme dans le cas de dépression (Chauffour-Ader & Daydé, 2009). Afin d’affiner ce concept, nous définissons la douleur chronique en regard de la douleur aiguë. Selon la Société Française d’Etude et de Traitement de la Douleur (2016), « la douleur aiguë est liée à une atteinte tissulaire brutale […]. Elle est souvent associée à des manifestations neurovégétatives […] et à une anxiété. C’est un signal d’alarme dont la « finalité » est d’informer l’organisme d’un danger pour son intégrité ». La douleur aiguë est souvent de courte durée et d’intensité plus élevée comparativement à la douleur chronique. De manière générale, elle est soulagée rapidement par des antalgiques et disparaît lorsque sa cause est traitée (Institut UPSA de la Douleur, 2003). La douleur chronique, selon Institut UPSA de la Douleur (2003), se distingue en deux catégories : d’une part « les douleurs liées à une pathologie évolutive maligne […] », d’autre part « les douleurs chroniques non malignes, parfois improprement dénommées « bénignes », liées à une pathologie séquellaire peu (ou pas) évolutive […]. » (p.42). Nous nous référons à la première catégorie de douleur chronique dans ce travail. En effet, sa complexité et la difficulté d’en trouver l’étiologie sont des caractéristiques demandant le regroupement d’un grand nombre de compétences en interdisciplinarité pour une prise en charge optimale.

Culture
La culture est difficile à définir car il existe une multitude de définitions. Celle selon Purnell nous paraît la plus adaptée: La culture se rapporte à la totalité des patterns de comportements socialement transmis à l’égard des arts, des croyances, des valeurs, des coutumes, et habitudes de vie, de tous les produits du travail humain et des caractéristiques de la pensée des personnes composant la population. La culture guide la perspective, la vision du monde et la prise de décision. Ces patterns explicites et implicites sont appris et transmis à l’intérieur de la famille et partagés par la majorité des membres de la même culture ; il s’agit de phénomènes émergents qui changent la réponse à un phénomène global. Or, bien que relevant du domaine de l’inconscient, la culture confère une influence directe ou indirecte puissante sur les perceptions de santé et de maladie. (1998, cité dans Coutu-Wakulczyk, 2003, p.34)

Coping
Le terme anglophone « coping » est admis depuis 1999 sous la traduction de « stratégie d’ajustement » dans le vocabulaire français (Bruchon-Schweitzer, 2001). Ce terme qualifie les stratégies d’adaptation, le « faire face » (Thibault & Fournival, 2012). Selon Lazarus et Folkman (cité dans Mariage & Schmitt-Fournier, 2006), le coping est défini comme « l’ensemble des efforts cognitifs et comportementaux destinés à maîtriser, réduire ou tolérer les exigences internes ou externes qui menacent ou dépassent les ressources d’un individu » (p.5). Le coping fait partie des méthodes cognitivo-comportementales (Thibault & Fournival, 2012). C’est un processus sans cesse réajusté et conscient, impliquant des actions réciproques entre la personne et l’environnement. Le sujet peut modifier et être modifié par la situation. Des stratégies de coping sont élaborées pour essayer de maîtriser la menace et pour en diminuer la détresse induite. Elles peuvent être actives, ce qui implique que les efforts mis en place permettent à la personne de fonctionner malgré la douleur, et d’en détourner l’attention. Elles peuvent être également passives, ce qui signifie que le soulagement de cette douleur dépendra des autres et les activités de la vie en sont restreintes. Toutefois, une stratégie peut être efficace dans certaines situations et inefficace dans d’autres (Bruchon-Schweitzer, 2001).