Rôle parental aux soins intensifs pédiatriques

L’unité de soins intensifs pédiatriques est un endroit particulier de l’hôpital, puisque des soins aigus et très spécifiques tels que l’intubation, la ventilation artificielle, la pose de drains et de cathéters centraux y sont prodigués (Biarent, Otte, Fonteyne & Khalil, 2006). C’est un service où les patients sont sous haute surveillance et sont munis de plusieurs appareillages reliés à différents appareils émettant des bruits de surveillance et d’alarme. L’intimité n’est que peu présente en lien avec la disposition des patients proches des soignants afin qu’ils puissent intervenir rapidement selon l’état de santé et d’urgence du patient. Les parents et leur enfant partagent tout ce qu’ils vivent avec leurs voisins d’unité et inversement (bruits, soins, pleurs, rires). L’unité manque souvent de luminosité naturelle (Peer & SantosEggimann, 2000), les portes ne sont pas fermées et des personnes se déplacent constamment.

Autre effet bouleversant : entrer dans un hôpital, qui plus est dans un service de soins intensifs, provoque un véritable choc culturel. A moins d’y être habitué, tous les sens perdent leurs repères : les odeurs, les bruits, le langage, les habits, les regards sont tous attachés à un autre cadre de référence que celui que les parents ont habituellement. Toutes les sensations revêtent quelque chose d’étrange pour le parent qui « débarque ». Il lui faudra plusieurs jours pour apprivoiser l’espace, les aspects, le sens du vocabulaire. (Long, 2003, p. 261) .

L’état de santé de l’enfant est la préoccupation principale des parents [traduction libre] (Rose, 2015). Ils ne comprennent souvent pas ce qui arrive à leur être le plus cher et peuvent avoir des réactions sous l’emprise des émotions et du stress environnant, telle que la peur, l’anxiété et la colère (Lewis, 2014). Les parents, autant que leur enfant, ont donc des besoins spécifiques qu’il est indispensable d’évaluer pour chaque situation (Basset, Denuzière, Marty Petit, Randon & Richard, 2014 ; Sanders, 2012).

Le rôle du parent auprès de son enfant dans une unité de soins intensifs pédiatriques est singulier, souvent différent de celui d’avant l’hospitalisation. Selon Long, les besoins de l’enfant hospitalisé perturbent le rôle et les fonctions parentales, rôle dont les finalités correspondent à protéger, nourrir, instruire, socialiser, etc. Les changements dans ces fonctions parentales peuvent ainsi créer de la culpabilité chez les parents (2003). De plus, les parents doivent confier leur enfant à des professionnels de la santé afin qu’il puisse recevoir les soins nécessaires à sa survie (Long, 2003). Evans et Thomas affirment que, dans l’environnement des soins intensifs, le rôle de la famille change en raison de l’acuité et de la complexité du traitement qui interdisent souvent la participation active aux soins de l’enfant [traduction libre] (2011, p. 290). Les parents ne savent alors que faire, ni quelle place prendre dans la situation. Ils sont parfois mis de côté, par les soignants, mais aussi par euxmêmes. Afin de promouvoir leur rôle parental, Bourdès souligne que « dans les unités de soins, les soignants limitent le sentiment d’impuissance des parents en rétablissant une relation parents-enfant grâce à leur présence et à leur participation aux soins » (2008, p. 41).

Il est donc indispensable que les parents puissent continuer à exercer le rôle parental décrit ci-dessus, certes différent de celui qu’ils ont l’habitude d’avoir à la maison, mais qu’ils se sentent reconnu dans celui-ci. En effet, il a été démontré à plusieurs reprises que cela avait un impact positif sur la durée d’hospitalisation de l’enfant, sur le vécu de la situation par l’enfant et ses parents, ainsi que sur la relation parents-soignants (Just, 2005). Il est donc important que les infirmières des soins intensifs pédiatriques favorisent la participation des parents aux soins de leur enfant, leur permettant ainsi de conserver leur rôle de parent.

Le stress

Selon le dictionnaire Larousse Médical (2016), le stress est un « état réactionnel de l’organisme soumis à une agression brusque ». Il existe trois grandes conceptions du stress qui sont la vision physiologique, interactionniste et transactionnelle. Ces différentes conceptions se complètent et sont définies dans la suite du travail.

Dans le cadre de la conception physiologique, Cannon (1932) « conçoit le stress comme correspondant à des stimuli aussi bien physiques qu’émotionnels. Suite au stimulus, un déséquilibre physiologique est créé et l’homéostasie affectée, diverses manifestations dues au stresseur s’ensuivent » (cité dans Guillet, 2012, p. 12). Ces manifestations peuvent avoir des répercussions importantes et seront abordées dans le modèle de Selye et sa théorie du syndrome général d’adaptation.

En ce qui concerne la vision interactionniste, Lazarus (1966) explique « qu’il y a stress quand une situation a été évaluée par le sujet comme impliquant ou excédant ses ressources adaptatives. Par conséquent, le stress dépend autant de la situation environnementale, des ressources et des capacités de faire face » (cité dans Guillet, 2012, p. 14). Cette explication de la conception interactionniste permet de faire un lien avec le domaine des soins intensifs qui présente un environnement particulièrement stressant comme expliqué précédemment .

Finalement, selon la conception transactionnelle, le stress n’est pas lié à un évènement particulier, mais à un déséquilibre perçu par le sujet entre la situation et ses propres possibilités de contrôle. La perception individuelle joue un rôle prépondérant face aux exigences de l’environnement pour mobiliser les ressources qui permettront de s’ajuster. Dans cette orientation, le stress est considéré comme une transaction particulière entre l’individu et son environnement (Guillet, 2012).

Ces différents aspects permettent de mettre en avant le côté subjectif et personnel du stress. Afin d’expliquer les stratégies de gestion du stress de l’individu, Selye (1951) introduit la notion de syndrome général d’adaptation (SGA). Selon lui, « le SGA correspond à un ensemble de réponses, c’est-à-dire de modifications du fonctionnement de l’organisme, à la suite d’une stimulation » (cité dans Schwob, 1999, p. 16). Ce dernier est composé de trois phases qui sont la phase d’alarme, la phase d’adaptation et la phase de résistance.