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Perception de l’handicap par les parents et l’entourage
Degré d’information des mères sur l’affection de leur enfant Vingt-deux mamans (68,75%) affirmaient être insuffisamment informées de la maladie de leur enfant : nature, cause, pronostic de la maladie, contre dix (31,25) qui l’étaient suffisamment. 4.6.2 La réaction à l’annonce de la nouvelle Toutes les mères avaient été attristées à l’annonce de l’handicap de leur enfant. En détaillant un peu plus leur propos, nous avions obtenu les phrases qui suivent : « J’ai été assez sereine mais au fond de moi, j’étais bouleversé » « J’ai été assez triste pour lui vu toutes les conséquences qui découlent de la maladie » « C’était très dur et difficile à accepter mais on s’y préparait après 17 jours de coma » « J’ai été un peu secouée au début mais je crois en Dieu donc je fais avec ».
Regard et jugement que portent les mères sur leur enfant
Vingt (62,5%) mères interrogées dans leur propos éprouvaient de la pitié pour leur enfant. Mais ces mères considéraient leur enfant comme les autres et ne regardaient pas leur handicap. Elles étaient très optimistes convaincues de la future amélioration de leur état. Elles tenaient des propos comme : « Je considère mon enfant comme les autres enfants et je l’aime encore plus que mes autres enfants… » « Mon enfant est un don de Dieu » « Il est adorable mais parfois têtu » « Pour moi c’est un enfant normal comme les autres que Dieu a doté d’une grande intelligence » « Il est adorable et facile à vivre » « C’est un ange que Dieu m’a donné j’espère qu’il se rétablissera » « C’est un cadeau du ciel » « J’ai un regard compatissant et plein d’espoir sur elle » Les 10 (37,5) autres mères ont préféré selon elles être réalistes. Les propos qui suivent le démontrent : « J’aurai souhaité qu’elle soit comme les autres enfants parce que c’est une corvée, mais je n’espère pas trop » « Sa dépendance m’empêche de vivre normalement elle est fatigante et turbulente » « Quand je le vois je suis très en colère et ce contre tout, en plus il est très turbulent et très têtu » « J’ai engendré un déficient mental qui est incapable de tout » « Je pense que c’est mon sort d’avoir un enfant anormal » « C’est un gâchis, du fait qu’il était normal avant de tomber malade. En plus il est un fardeau à cause de son manque d’autonomie » « C’est une épreuve que Dieu a voulu m’infliger ».
Les raisons de l’handicap selon les parents
Tableau VII : Répartition selon les raisons de l’handicap d’après les parents Les raisons Nombre de mères Pourcentage (%) Un sortilège ou une malédiction 04 12,5 Volonté divine 07 21,87 Destin 08 25 Punition divine 02 6,25 Maladie ou infection du cerveau 03 9,37 Mauvais déroulement de la grossesse ou de l’accouchement 07 21,87 Autres 01 3,13 La plupart des raisons avancées par les parents (65,63%) étaient surnaturelles et irrationnelles (cf. Tableau VII).
Le sentiment de culpabilité
25 mères (78,13%) n’éprouvaient aucun sentiment de culpabilité concernant l’handicap de leur enfant et l’attribuaient à : Dieu pour 19 mères (76%) ou à l’incompétence du personnel médical pour 06 mères (24%). Ci-après certains extraits de l’interrogatoire, exposant les propos tenus par les mères : « Moi j’ai fait ce que je pouvais, c’est le médecin qui a raté le diagnostic au début » « C’est l’hopital qui m’a suivi qui est responsable parce qu’il était censé me faire une césarienne. » « Ce sont les médecins qui l’ont pris en charge qui n’ont pas fait ce qu’ils devraient. Ils ont traité un paludisme avant de découvrir la méningite. J’en veux au personnel médical.» « Moi j’ai tout fait pour le protéger, pendant la grossesse je portais des voiles sur ma tête » Cependant sept mères (21,875%) éprouvaient le sentiment de culpabilité et ont dit : « Je me sens coupable parce que c’est de mes mains qu’il est tombé. » « Je me dis parfois que c’est de ma faute si ma fille est comme ça, je ressens ça comme une punition divine. » « Je me dis que si je m’étais couverte un peu plus pendant la grossesse, elle n’aurait pas été ensorcelée. » « Je me dis que si je l’avais accouché plus tôt, aujourd’hui, il serait un enfant normal. » « Je me sens coupable d’avoir voulu un autre enfant, et de ne pas avoir exigé une césarienne. » Les 3 autres mères n’avaient pas exprimé les raisons qui sous-tendent leur culpabilité.
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