Les maladies chroniques en France

Prise en charge des maladies chroniques

Prise en charge financière

Qu’est-ce qu’une ALD ?

Le dispositif des affections de longue durée (ALD) a été mis en place par l’Assurance Maladie afin de permettre d’améliorer la prise en charge des patients ayant une maladie chroniquecomportant un traitement prolongé et coûteux.
On distingue deux types d’ALD : l’ALD simple ou encore non exonérante et l’ALD exonérantec’est-à dire celle pour laquelle le malade voit tous les soins qui se rapportent à cette affection pris encharge à 100 % par l’Assurance Maladie. En général, lorsque l’on parle d’ALD, il s’agit des ALDexonérantes, seules connues du grand public6.
Ce dispositif offre donc à ces patients une exonération du « ticket modérateur » (participationfinancière du patient aux soins et prestations), c’est-à-dire une prise en charge à 100% parl’Assurance Maladie, pour les soins en rapport avec leur pathologie uniquement.
Les maladies concernées par ce dispositif figurent sur une liste très précise, établie par décret.
Actuellement, la HAS liste 30 Affections de Longue Durée.
Certaines affections dites « hors liste » (formes grave d’une maladie, formes évolutives ou invalidantes d’une pathologie grave ne figurant pas sur la liste des ALD et comportant un traitement couteux et d’une durée supérieure à six mois) ou l’atteinte de plusieurs affections (« polypathologies ») entraînant un état pathologique invalidant et nécessitant un traitement d’une durée supérieure à six mois, peuvent faire aussi bénéficier au patient de l’ALD exonérante.

ALD et maladies chroniques

L’Assurance maladie rappelle que ce dispositif permet en effet la prise en charge des patientsayant une maladie chronique comportant un traitement prolongé et une thérapeutiqueparticulièrement coûteuse7 . Cependant, la confusion subsiste entre affections de longue durée et maladies chroniques. Si une ALD est quasiment tout le temps une maladie chronique, un certain nombre de maladies chroniques ne sont pas des ALD (c’est le cas, par exemple, de l’arthrose et du glaucome). Toutes les maladies chroniques ne sont donc pas prises en charge à 100% par l’Assurance Maladie.

Le principe de pyramide de soins

La pyramide de soins ou Pyramide de Kaiser (Figure 1) est un modèle fondé par le plus important système de soins américain à but non lucratif : Kaiser Permanente.
Cette pyramide repose sur une classification des patients atteints notamment de maladies chroniques, en fonction de leur profil de risque et permet une intégration des soins pour un meilleur suivi des maladies chroniques. L’articulation entre l’hôpital et la ville, la coordination dans l’équipe soignante et le décloisonnement sont les piliers de cette intégration des soins. Les soins intégrés lient notamment soins à domicile et soins hospitaliers ou soins de ville et soins hospitaliers.
Ce modèle d’intégration des soins fait donc appel à des équipes pluridisciplinaires, repose sur une coordination et organisation des soins et sur la prise en charge de la maladie par le patient lui-même, où il devient acteur central du système.
L’objectif de ce modèle de pyramide des soins était de changer l’organisation trop axée sur la prise en charge de maladies aiguës. L’amélioration du suivi des patients réduit notamment la survenue des complications et évite les (ré)admissions à l’hôpital, diminuant le nombre de journées d’hospitalisation.

L’Accompagnement des patients au cœur de la prise en charge

Optimisation de l’adhésion au traitement

Les patients atteints de maladies chroniques sont unanimes : de multiples facteurs (personnels, sociaux, professionnels) peuvent expliquer la non-observance8 . Les difficultés à adhérer au traitement sont d’autant plus grandes si le traitement est associé à des effets secondaires, même si le bénéfice est important. En effet, les traitements des maladies chroniques sont souvent lourds, comportent de nombreux effets indésirables et se prennent sur une longue période, souvent même à vie. Le fait d’imposer une prise quotidienne au patient sans qu’il puisse voir la fin de son traitement est difficile pour lui.
Dans ces cas, l’obstacle pour le patient peut être lié à un décalage de projection dans le temps : le risque lié à la pathologie semble abstrait, le bénéfice du traitement apparaît lointain tandis que la contrainte ou l’effet secondaire est immédiat.
Ainsi, pour favoriser l’adhésion au traitement, les professionnels de santé doivent donner aux patients atteints de maladies chroniques une vision globale de l’observance. Pour cela, il est important que les professionnels de santé montrent aux patients ce que peut leur apporter le traitement sur le long terme et l’impact positif qu’il peut avoir sur leur qualité de vie.
L’équipe soignante doit aussi s’assurer que le patient a bien reçu toutes les informations nécessaires sur la pathologie et sur le traitement qui vont le conduire à une bonne observance (Le patient est-il d’accord sur le rapport bénéfices/risques de son traitement ?
Connait-il les risques d’une mauvaise observance ? A-t-il bien compris les modalités et contraintes des prises ? ).
Le soignant doit aussi s’assurer que le traitement n’altère pas trop le quotidien de son patient, surtout dans le cas d’une maladie chronique où le traitement dure sur le long terme. Par exemple,son traitement affecte-t-il son alimentation, son sommeil, son humeur?
Enfin, les professionnels de santé doivent analyser le ressenti du patient face à sa maladie (est-il en colère? Est-il anxieux ?) et détecter la présence d’un état dépressif ou troubles psychiques qui pourraient mener à une mauvaise observance. De plus, le fait de s’inscrire dans une démarche d’éducation thérapeutique, et de développer une relation de confiance, d’empathie et d’écouteavec le patient, favorisera une meilleure observance.

Importance de la multidisciplinarité de l’équipe de soins

La prise en charge des personnes atteintes de maladie chronique et la mise en place d’unparcours de soins coordonné et personnalisé est souvent complexe et nécessite une successiond’interventions et d’intervenants multiples.
Le médecin traitant du patient est le référent du parcours de soins en ville, et un lien fort doit êtreétabli avec les équipes hospitalières pour qu’il y ait une véritable continuité entre les phases de prise en charge, qu’elle soit en hospitalisation, en soins de suite ou lors du retour à domicile9.
En effet, l’amélioration du bien-être du patient ne s’effectue pas seulement grâce à la prise en charge thérapeutique de la maladie mais implique surtout le parcours de vie. Ainsi, la relationpatient-médecin, même si naturellement indispensable, n’est pas suffisante pour prendre encompte toutes les spécificités du vécu du patient, de son environnement personnel, familial,professionnel et social. C’est pourquoi la mise en place d’une véritable équipe soignantedeprofessionnels de santé autour du patient, qui connait parfois mieux le parcours de vie du patient que le médecin, est primordiale. Si cet accompagnement multidisciplinaire doit s’inscrire tout au long du parcours de vie du patient, deux phases sont particulièrement importantes :
• L’annonce du diagnostic est une étape cruciale car bouleversante pour le patient. Le fait qu’elle constitue un événement non-exceptionnel pour le soignant mais exceptionnel pourle soigné crée un certain décalage et peut même être perçue comme « brutale » par lepatient qui doit pouvoir bénéficier d’un accompagnement psychologique. De ce fait, il est important que le médecin profite d’une seconde consultation, une fois l’annonceassimilée par le patient, pour évoquer les prochaines étapes.
• L’initiation du traitement est une étape qui doit intégrer tous les professionnels de santé autour du patient. Par exemple, les pharmaciens jouent un rôle essentiel pour faire prendre conscience au patient de l’importance du traitement, et de ses effets indésirables.
Les infirmiers sont déterminants dans la capacité à faire face à la maladie, les kinésithérapeutes dans l’appropriation du corps, les nutritionnistes dans l’acceptation d’un régime alimentaire nouveau, etc. Cet accompagnement doit se faire tout au long du parcours de soins du patient.
Comme vu dans le modèle de Kaiser, l’articulation entre l’hôpital et la ville, que ce soit en termes de communication, ou de diffusion de l’information au patient est primordiale.

L’éducation thérapeutique au centre de la prise en charge

Les maladies chroniques sont un champ privilégié pour le développement de l’éducation thérapeutique.
La loi HPST précise que « l’éducation thérapeutique s’inscrit dans le parcours de soins du patient ». Cette démarche se distingue de la simple information délivrée aux patients. Elle rassemble, selon l’OMS « des activités organisées, y compris un soutien psychosocial, conçues pour rendre les patients conscients et informés de leur maladie, des soins, de l’organisation et des procédures hospitalières, et des comportements liés à la santé et à la maladie. Ceci a pour but de les aider (ainsi que leurs familles) à comprendre leur maladie et leur traitement, collaborer ensemble et assumer leurs responsabilités dans leur propre prise en charge dans le but de les aider à maintenir et améliorer leur qualité de vie ».
L’éducation thérapeutique, transmise par les professionnels de santé faisant partie du parcours de soin, permet au patient d’être plus autonome dans la gestion de sa maladie et de renforcer son implication dans la prise en charge de sa maladie.
Les bénéfices attendus de l’éducation thérapeutique sont nombreux, tant sur le plan des résultats médicaux (meilleure observance des prises médicamenteuses et des recommandations hygiénodiététiques), de la qualité de la prise en charge (réduction du nombre de complications,diminution du nombre d’hospitalisations), qu’au plan de la qualité de vie des patients.

Le rôle de l’entourage des patients

Les patients atteints d’une pathologie chronique se sentent souvent isolés voire stigmatisés dans leur identité de « sujet malade ». Ainsi, l’entourage, que ce soit la famille ou les amis, joue un rôle primordial dans l’accompagnement du patient et dans la gestion de sa maladie au quotidien. Il est tout d’abord très important que l’entourage soit bien informé sur la maladie afin d’assurer le soutien nécessaire au patient dans sa prise en charge. C’est pour cela qu’il est primordial que le patient puisse se rendre à ses consultations médicales avec un proche qui pourra poser toutes les questions possibles sur la pathologie et le traitement, afin d’aider au mieux le patient.
La communication est également importante. Elle permet aux proches de mieux cerner les attentes du malade et d’améliorer leur rôle d’accompagnant mais également de partager leurs interrogations et leurs angoisses, sans ignorer ou masquer leurs sentiments. En effet, l’annonce d’une maladie chronique a un impact non seulement sur la personne malade, mais aussi sur l’entourage, en raison des bouleversements physiques, psychologiques, sociaux, professionnels et familiaux qu’elle implique.
L’accompagnement proposé par les associations de patients joue aussi un rôle de plus en plus important et est fortement recommandé pour les patients atteints de maladies chroniques. Eneffet, le patient a la possibilité de parler à des personnes qui vivent la même chose qu’eux, et poser des questions qu’il n’est pas toujours évident d’adresser directement aux professionnels de santé. Se rapprocher d’une association permet aussi au patient de se sentir moins isolé, derecevoir un soutien quotidien (y compris via des groupes de discussion en ligne) et de pouvoir au fur et à mesure se positionner lui-même en position d’aidant.

L’impact de la maladie sur le quotidien

Ressenti et mesure de la qualité de vie des patients atteints de maladies chroniques

Comprendre le ressenti des patients

Afin de mieux comprendre le ressenti émotionnel des patients atteints de maladies chroniques, l’Institut Opinion Way a réalisé une étude pour Sanofi France10. Il est ressorti de cette étudequ’en grande majorité les patients ne se sentent pas malades (seulement 2/10 se déclarentmalades) alors que les pathologies dont ils sont atteints, sont perçues comme contraignantes et qu’elles nécessitent des changements d’habitudes difficiles à mettre en pratique.
En effet, pour les patients, les contraintes les plus importantes sont les injections (pour 56% des patients), le régime alimentaire (pour 47% des patients), l’activité physique (pour 38% des patients). Par ailleurs, les résultats mettent en évidence le fait que le diagnostic est encore beaucoup trop du au hasard et qu’il s’agit de maladies dont on parle peu avec son entourage.
Cette étude a été réalisée sur des patients diabétiques de type II et souffrant d’hypercholestérolémie, ces chiffres peuvent donc varier selon la gravité et le type de pathologie chronique.

Mesure de la qualité de vie des patients

La prise en compte du point de vue du patient est depuis toujours un élément de pratique médicale mais sa formalisation, sa mesure et sa quantification sont des procédés récents qui sesont particulièrement développés avec les instruments de mesure de qualité de vie (QV). Cesystème est apparu dans les années 70 aux États-Unis pour améliorer le système de santé etévaluer l’efficacité des stratégies thérapeutiques. Les facteurs qui sont pris en compte dans lamesure de la Qualité de Vie sont par exemple les symptômes tels qu’ils sont perçus par lepatient, (mesurés en termes de sévérité, de retentissement sur la vie quotidienne…), leslimitationsdu patient dans la capacité à réaliser des activités, la satisfaction concernant letraitement, l’observance du traitement selon le patient…
L’importance de ces critères de mesure varie bien évidemment en fonction des pathologies.
En effet, lorsque l’objectif est d’augmenter la survie des patients plutôt que de les guérir, notamment en cancérologie, la qualité de cette survie devient primordiale. Pour d’autres10 Etude menée par OpinionWay pour Sanofi France du 30 juillet au 7 août 2015 auprès de 510 personnes (255 personnes
atteintes de diabète de type II et 255 personnes d’hypercholestérolémie) maladies chroniques, comme les maladies articulaires invalidantes ou les maladiescardiovasculairespar exemple, c’est la disparition des symptômes fonctionnels, ou la normalisation d’un facteur de risque de la maladie, qui devient critère de jugement principal.
Une étude réalisée aux Pays-Bas en 2013 sur 1424 patients atteints d’au moins une maladie chronique (maladie cardio-vasculaire, cancer, asthme, diabète, BPCO…) a mesuré l’impact de ces maladies sur leur qualité de vie. 11
En effet, pour les patients ayant une maladie chronique, 30% ressentent des problèmes de mobilité, 35% ressentent des difficultés et effectuer les activités du quotidien et 55% ressentent des douleurs régulièrement. Ces chiffres augmentent encore pour les patients souffrant de plusieurs maladies chroniques à la fois : 47% ressentent des problèmes de mobilité, 45%ressentent des difficultés et effectuer les activités du quotidien et 68% ressentent des douleursrégulièrement. De la même façon, les sensations de bonheur et de satisfaction baissent selon la comorbidité des patients.

Impact sur la vie professionnelle

Les difficultés rencontrées

Les personnes atteintes d’une maladie chronique rencontrent souvent des difficultés professionnelles. En effet, le maintien dans l’emploi reste compliqué : à l’époque du diagnostic, 80 % des malades ont un emploi. Deux ans après, ils sont un tiers à l’avoir perdu, à en avoir changé ou à être en arrêt maladie.
Une étude de l’Institut national du cancer de juin 2014 relève également que 77 % des personnes en poste au moment du diagnostic de cancer le sont restés deux ans après, tandis que 12 % étaient en arrêt maladie de longue durée, et 6 % au chômage. Renaloo, association de patients maladies rénales, greffe et dialyse, qui a récemment interrogé les patients souffrant d’insuffisance rénale chronique, a constaté que si le taux d’emploi des 25- 65 ans est de 80 %, ce taux tombe à 58 % chez les patients greffés et 17 % chez les dialysés. Certains métiers peuvent être fortement déconseillés ou même interdits aux personnes malades chroniques. Par exemple, le travail dans les armées exclue les personnes vivant avec le VIH ou 11 P.Hopman et al. Health-related needs of people with multiple chronic diseases: differences and underlying factors Qual Life Res (2016) 25:651–660 12 [im]Patients, Chroniques & Associés. « Guide parcours de santé des personnes atteintes de maladies chroniques », 2016 une hépatite. Pour le domaine de l’aéronautique civile, sont exclues les personnes souffrant de MICI, d’anomalies cardiaques, respiratoires, psychiatriques, neurologiques, etc.

L’arrêt de travail

Il existe plusieurs régimes :
• Le régime général : En cas d’arrêt de travail, le patient peut prétendre à des indemnités journalières versées par la Sécurité sociale pendant 3 ans consécutifs sans reprise d’activité professionnelle.
• Les mesures spécifiques destinées aux agents du service public : leurs congés maladie sont rémunérés en fonction de leur statut, du type de congé et de leur durée.
• Le congé maladie ordinaire : il concerne tous les agents. Le patient bénéficie du maintien de son salaire pendant 3 mois.
• Le congé de grave maladie : il concerne les agents non titulaires. Il dure 3 ans et est accordé sur avis du comité médical de l’administration. Le salaire est pleinement maintenu pendant 1 an, puis réduit de moitié les deux années suivantes
• Le congé de longue maladie : il concerne les agents titulaires. D’une durée de 3 ans, il est accordé sur avis du comité médical. Le salaire est maintenu pendant la 1re année, puis réduitde moitié les deux années suivantes13.

Inaptitude au travail et abandon

• L’inaptitude au travail : L’employeur peut procéder au licenciement s’il constate uneinaptitude médicale au poste du patient (reconnue par le médecin du travail). Dans ce cas, il doit apporter la preuve qu’il ne peut pas aménager le poste de travail du patient, ou qu’il ne peut pas lui proposer de reclassement professionnel.
• L’abandon de travail : il ne doit pas être considéré comme une fatalité. Cela ne marque pas la fin de tout investissement personnel.

Aménagements possibles des conditions de travail

Les maladies chroniques peuvent rendre le travail particulièrement difficile et fatiguant.
Certaines contraintes du travail peuvent même aggraver les symptômes de certaines pathologies (fatigue, douleurs, troubles visuels, moteurs…). Il existe donc des solutions adaptées pour permettre de soulager le salarié pour lui permettre de continuer à exercer son activité professionnelle :
• L’adaptation du rythme de travail :
– Le temps partiel thérapeutique : il permet une reprise progressive du travail, soit au poste habituel, soit à un poste aménagé. Ce temps partiel thérapeutique est accordé pour une période de 3 mois, renouvelable jusqu’à un an. La caisse d’Assurance Maladie verse également des indemnités journalières au salarié.
– L’invalidité : Elle peut s’avérer utile pour négocier un temps partiel avec l’employeur. Pour pouvoir y prétendre, la personne doit être reconnue invalide à plus de 66% par le médecin de la Sécurité Sociale, être âgé de moins de 60 ans, et respecter un temps de cotisation défini par le
Code de la Sécurité Sociale.
• L’aménagement du poste de travail: réaménagement des horaires, création de poste adapté au handicap et au degré d’autonomie… Pour en bénéficier, le salarié doit d’abord acquérir le statut de travailleur handicapé et obtenir l’accord de son employeur.
• Reconversion professionnelle

Impact sur l’hygiène de vie

Une alimentation saine

S’approprier une bonne diététique est un passage obligé lorsque l’on se découvre malade chronique : associée à un peu d’exercice physique, une alimentation saine permet de garder une bonne hygiène de vie. Pour cette raison, Il est vivement conseillé aux personnes malades chroniques de faire attention à l’excès de poids.