Modèle de Bronfenbrenner intégration professionnelle en milieu ordinaire d’une personne porteuse de trisomie 21

La trisomie 21 

La trisomie 21 est une maladie génétique auparavant appelée mongolisme « la trisomie, appelée, depuis le début du XXe siècle, mongolisme » (2) Le terme de « trisomie 21 » a été formulé par le Professeur Jérôme Lejeune en 1959 lorsqu’il a découvert l’existence du chromosome 21 en triple exemplaire (3). Par ailleurs, les personnes atteintes de trisomie 21 sont également nommées « des personnes porteuses du syndrome de Down ». La trisomie 21 est aussi appelée Syndrome de Down en rapport avec Langdon Down (3). Le diagnostic de cette maladie, est tout d’abord 2 génétique. D’après la Haute Autorité de Santé (HAS) il est possible de réaliser un dépistage prénatal de la trisomie 21 quel que soit l’âge de la mère, toutefois le risque de trisomie 21 augmente avec l’âge maternel (4). Mais concernant tout ce qui est adaptation au quotidien et l’acceptation de sa maladie celles-ci sont liées au diagnostic clinique. Le diagnostic clinique dépend de (2) : – L’âge de la personne porteuse de trisomie 21 – Sa vie familiale – Son contexte géographique et social – L’expression de la trisomie existe sous trois formes différentes d’après Monique CUILLERET, soit de forme homogène libre le plus souvent (présence de trois chromosomes 21 dans la cellule), soit M ou mosaïque (selon les cellules, il y a un chromosome supplémentaire ou non) ou enfin de forme T ou translocation (un seul chromosome 21 est atteint). (2) Le diagnostic va permettre d’adapter le bon protocole pour la prise en charge de la personne trisomique 21. Chaque personne atteinte de trisomie 21 reste un individu unique. Cependant, une symptomatologie résultant de cette maladie peut être dressée. D’une personne à une autre une déficience intellectuelle de légère à sévère peut être observée. Mais aussi une hypotonie musculaire et des signes morphologiques spécifiques tels qu’une nuque plate, un visage rond, un pli palmaire bilatéral plus ou moins présents. Enfin, des troubles peuvent être associés à ces signes cliniques, comme des complications cardiaques, digestives, des déficits sensoriels, de l’apnée du sommeil et bien d’autres. Chez les personnes trisomiques un vieillissement précoce est également notable (5). Rappelons que la trisomie 21 correspond à 1/2000 naissances vivantes par an en France (5). Il est donc important que ces personnes soient intégrées sur le plan social et professionnel. La trisomie 21 est une maladie génétique pouvant être diagnostiquée lors d’un diagnostic prénatal. Une symptomatologie et une déficience intellectuelle peuvent être observées chez ces personnes.

L’intégration de ce public

 « Un groupe, ou une société, est intégré(e) quand ses membres se sentent liés les uns aux autres par des valeurs, des objectifs communs, le sentiment de participer à un même ensemble sans cesse renforcé par des interactions régulières » d’après le CNLE1 dans Insertion sociale, intégration sociale(6). L’intégration est donc différente de l’insertion « Être inséré signifie avoir une place, être assuré de positions sociales différenciées et reconnues (statut, rôles, etc.). »(7) . Avec l’intégration il y a une notion d’adhésion contrairement à l’insertion (7). Dans cet écrit le terme d’intégration sera privilégié au terme d’insertion afin de tenir compte de la position sociale des personnes. D’après l’Unapei2 (8), le travail en milieu ordinaire correspond à un emploi dans une entreprise du secteur privé ou public. Afin de pouvoir travailler en milieu ordinaire, les personnes trisomiques doivent avoir un accord de la MDPH (maison départementale des personnes handicapées) qui remplacent les COTOREP (Commission Technique d’Orientation et de Reclassement Professionnel) (2). Les adultes porteurs de trisomie 21 peuvent prétendre à l’embauche directe s’ils ont un titre délivré par la MDPH, plus précisément par la Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH) les reconnaissants comme travailleurs handicapés (RQTH) ou l’Allocation d’Adulte Handicapé (AAH) (8). D’après le Guide pratique, l’emploi des personnes handicapées élaboré par le ministère de l’emploi et de la santé (9)« Toute personne dont les possibilités d’obtenir ou de conserver un emploi sont effectivement réduites par suite de l’altération d’une ou plusieurs fonctions physique, sensorielle, mentale ou psychique » peut être reconnue tel qu’un travailleur handicapé. Qui reconnaît la lourdeur de handicap du travailleur handicapé ? Ce stade est reconnu par le directeur régional des entreprises, de la concurrence, de la consommation, du travail et de l’emploi (Direccte) (9). La détermination de la lourdeur du handicap est établie en prenant compte de la capacité à travailler sur un poste aménagé de façon optimum. 

Les lieux d’intégration professionnelle

Une majorité des personnes atteintes de trisomie 21 travaillent en ESAT3 . Ces personnes sont celles avec une atteinte « moyenne » (2) c’est-à-dire avec des capacités fonctionnelles et cognitives leur permettant de travailler en milieu protégé. Des personnes plus atteintes travaillent en foyer occupationnel et les personnes avec une atteinte sévère ne peuvent généralement pas travailler dans ces structures. Tandis qu’en milieu ordinaire il y a entre 20 et 25% des personnes trisomiques avec une atteinte entre légère et moyenne autrement dit avec les capacités requises et attendues par l’employeur (2). Un ESAT est un établissement médicosociaux proposant des activités associées au travail en plus du suivi médico-social pour permettre aux personnes d’établir des liens sociaux et avoir une activité. Existe-t-il des lieux permettant d’évaluer les capacités de la personne et la confronter au monde du travail sans enjeux financiers ? En effet, les personnes peuvent intégrer une section d’initiation et de première formation professionnelle, leur permettant d’être évaluées puis de travailler en ESAT. Sinon les personnes porteuses de trisomie peuvent intégrer des centres de préorientation. Ces derniers consistent à construire le projet professionnel de la personne à travers des mises 3 ESAT : Etablissement et service d’aide par le travail. 7 en situation de travail. Elles vont permettre à la personne porteuse de trisomie de découvrir diverses catégories de métiers afin de développer leur projet professionnel en fonction de leurs aptitudes et capacités. Une fois ce « stage » réalisé un rapport à la Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH) est envoyé pour déterminer l’orientation de la personne. Soit elle ira en ESAT soit en Entreprise adaptée ou dans le milieu ordinaire. (9) Quelle est la différence entre une entreprise en milieu ordinaire et une entreprise adaptée ? Une entreprise adaptée correspond à une entreprise où les salariés ont les mêmes droits que les salariés d’une entreprise ordinaire, toutefois leur travail s’adapte à leurs capacités. Contrairement à un salarié d’une entreprise classique chaque employé a un suivi personnalisé. Cependant il est important de savoir que les entreprises adaptées font parties du travail en milieu ordinaire. Une entreprise adaptée recherche à valoriser les compétences et aptitudes de ses employés, adapter et créer un projet professionnel spécifique à chacun. (9) Enfin les adultes atteints de trisomie peuvent être intégrés dans un centre de distribution de travail à domicile (CDTD), c’est-à-dire qu’ils doivent réaliser du travail manuel ou intellectuel à domicile. Quel que soit l’endroit où l’adulte ira pour faciliter son intégration professionnelle, il a besoin d’un accompagnement humain.