NISSR
Les symptômes de la SEP
Les symptômes apparaissent de manière soudaine lors de « poussées ». Ces attaques inflammatoires provoquent la destruction plus ou moins importante de la myéline et se traduisent en quelques heures ou quelques jours par l’apparition de symptômes.
Les symptômes primaires, liés directement à la démyélinisation, peuvent être des troubles visuels, moteurs, des troubles de la coordination, de la sensibilité, sphinctériens ou cognitifs. Les conséquences de ces troubles ou symptômes secondaires sont multiples : fatigue, contractures et atrophies musculaires, infections urinaires…
Après une poussée, l’inflammation disparaît et des mécanismes de réparation appelés « remyélinisation » se mettent en place.
Les poussées durent au moins 24h et sont responsables d’un handicap qui se constitue sur quelques jours ou semaines et régresse en quelques semaines, laissant ou non des séquelles.
Le handicap et donc la maladie progressent au fur et à mesure de l’augmentation des séquelles et de la récupération incomplète due aux poussées36.
L’évolution de la SEP
Il existe 3 formes de SEP. C’est la chronologie des poussées et de la progression du handicap qui va définir la forme évolutive :
• SEP Rémittente-Récurrente (60% des SEP) : Succession de poussées nettement identifiées, laissant ou non un handicap séquellaire, et séparées par des périodes de rémission au cours desquelles le handicap est stable. C’est le mode d’entrée dans la maladie le plus fréquent (85 à 90% des cas). Les traitements de fond sont efficaces sur cette forme et d’autant plus si ils sont instaurés tôt.
• SEP Secondairement Progressive : Progression régulière et continue du handicap depuis au moins 6 à 12 mois, avec ou sans poussée surajoutée. Cette forme va naturellement succéder à la forme rémittente-récurrente pour la très grande majorité des patients, au bout d’environ 5 ans pour 30% des patients et d’environ 10 ans pour 50% des patients. L’efficacité des traitements de fond est modeste et limitée aux formes présentant encore des poussées
• SEP Primaire Progressive : Progression régulière et continue du handicap sur quelques mois dès l’apparition de la maladie, avec ou sans poussée identifiable. C’est le mode d’entrée dans la maladie le moins fréquent (10 à 15% des patients) mais le plus grave. Il n’y a pas encore de traitement de fond ayant démontré une efficacité sur cette forme.
L’espérance de vie d’un patient atteint de SEP est réduite de 6 à 7 ans en moyenne ; les décès sont le plus souvent dus aux complications secondaires.
Epidémiologie de la SEP
Aujourd’hui, on compte 2.3 millions de personnes atteintes de SEP dans le monde et 400 000 en Europe. En France, on compte aujourd’hui plus de 100 000 patients SEP et 4000 à 6000 nouveaux patients diagnostiqués chaque année.
L’âge moyen de début de la maladie se situe entre 25 et 35 ans et touche surtout les femmes (ratio : 2 femmes pour 1 homme). Néanmoins, il existe des formes pédiatriques (âge de début avant 18 ans) et des formes qui débutent après 40 ans.
La répartition de la maladie dans le monde n’est pas uniforme37 (Figure 5):
– Le nombre de personnes atteintes augmente dans chaque hémisphère lorsqu’on s’éloigne de l’équateur. Par exemple, en France, la prévalence est plus faible dans le Sud que dans le Nord.
– Le nombre de cas de SEP est plus important dans les pays industrialisés ;
– Les personnes d’origine nord-européenne sont plus fréquemment touchées
Figure 5 : Répartition de la SEP dans le monde
Il n’y a malheureusement à ce jour, aucune cause spécifique permettant d’expliquer la survenue de la SEP. Cependant, plusieurs facteurs exogènes et/ou un terrain génétique favorable pourraient expliquer la survenue de la SEP.
En effet, la SEP n’est pas une maladie héréditaire mais l’hérédité intervient. Par exemple, chez un parent au 1er degré d’un patient atteint de SEP, le risque de SEP est de 5% (= 20 à 40 fois le risque dans la population générale).
Certains facteurs environnementaux pourraient également favoriser la survenue de SEP :
– Climat : température, faible ensoleillement, … ?
– Habitudes alimentaires: consommation de viande et de graisses animales?
– Habitudes toxiques: tabagisme?
– Haut niveau de vie?
– Antécédents d’infection ?
Cette maladie reflète bien l’ensemble des maladies chroniques de par sa constante évolution due au changement de mode de vie de la population et à son diagnostic souvent tardif. Cette pathologie représente donc également un véritable enjeu de santé publique.
Diagnostic de la SEP
Le diagnostic d’une SEP se fait globalement en 2 étapes :
– L’examen clinique : certains symptômes ressentis par le patient (troubles moteurs, sensitifs, visuels) peuvent évoquer au neurologue le diagnostic de SEP. L’examen clinique permet donc de mettre en évidence l’existence d’une poussée ; et une poussée est synonyme d’une lésion à l’IRM.
– Les examens complémentaires :
o L’IRM qui permet de visualiser des lésions au niveau du cerveau et de la moelle épinière. L’IRM décèle 10 fois plus de lésions que les données cliniques (seulement 10% des lésions s’expriment cliniquement).
o La Ponction Lombaire permet d’analyser le Liquide Céphalo Rachidien et d’identifier la présence d’anticorps caractéristiques de l’inflammation.
Prise en charge de la SEP
Prise en charge globale
L’annonce du diagnostic se fait par le neurologue mais l’accompagnement et la prise en charge d’une personne atteinte de SEP doivent être pluridisciplinaires. L’équipe de soins est constituée du neurologue évidemment mais également de rééducateurs-kinésithérapeutes, infirmiers, ophtalmologistes, psychiatres, urologues…
La rééducation est primordiale pour les patients atteints de SEP. Elle est essentielle dès le stade des séquelles neurologiques (une fois que le handicap est installé) et porte principalement sur la motricité, l’équilibre, la posture et le contrôle sphinctérien.
Concernant la prise en charge médico-sociale, la SEP fait partie des ALD, elle est donc prise en charge à 100% par la Sécurité Sociale.
Les traitements de la SEP
Il faut savoir qu’aucun traitement à ce jour ne permet de guérir la SEP mais peut ralentir la progression de la maladie ou diminuer ponctuellement les symptômes.
Il existe 3 types de traitement :
– Le traitement des poussées qui se fait essentiellement par corticothérapie
– Les traitements de fonds qui ont pour objectif de ralentir la progression du handicap et de diminuer le taux de poussées par an. Il existe :
§ Des traitements injectables : les Immunomodulateurs avec notamment les Interférons Beta et l’Acétate Glatiramère et les Immunosuppresseurs (ex : Natalizumab)
§ Des traitements oraux : le Fingolimod ; le Tériflunomide ou le Dimethylfumarate
– Les principaux traitements symptomatiques sont :
§ Pour traiter les différentes douleurs : Antalgiques, anti-inflammatoires, anti-épileptiques, anti-dépresseurs tricycliques
§ Pour traiter les tremblements ou mouvements anormaux : anti-épileptiques (Clonazepam, Primidone), anti-tuberculeux (Isoniazide), anti-arythmique (Propranolol)
§ Pour traiter la spasticité (=contractions musculaires involontaires) : myorelaxants notamment.
La SEP au quotidien
Les jeunes au premier plan
Comme dit précédemment, la SEP est diagnostiquée souvent chez les personnes jeunes, notamment entre 25 et 35 ans. Les jeunes sont donc confrontés à la maladie à un moment de leur vie où leurs aspirations et intérêts sont encore en train de se développer et où la réalisation de projets est primordiale. L’arrivée d’un changement irréversible comme la SEP dans leur vie peut donc leur causer autant de difficultés au quotidien que des personnes plus âgées.
Par exemple, adhérer à une routine de traitement aussi jeune sachant qu’elle risque d’être établie à vie, peut être assez difficile.
Télécharger le document complet
