Le cout économique et social de l’autisme

Introduction
État des lieux
Qu’est-ce que l’autisme ?
Le dépistage et le diagnostic
Un accompagnement adapté tout au long de la vie
Ê La petite enfance
Ê L’éducation et la scolarisation
Ê Les réponses pour une vie d’adultes
La formation des intervenants, parents ou professionnels
Les coûts économiques et sociaux
En Ontario (2006)
Au Royaume-Uni (2007)
En France (2010)
Ê Les dépenses publiques
Ê Le coût pour les familles
Ê Les coûts sociaux induits
par une mauvaise prise en charge
La gouvernance
Ê La gouvernance nationale
Ê La gouvernance locale
Ê Le rôle des familles et des associations
Les préconisations
Partager des connaissances et former les acteurs
Organiser et financer la recherche  et ses programmes à la hauteur des enjeux
Collecter les données permettant d’évaluer l’existant et de définir une politique publique
Améliorer le repérage et réduire le temps consacré à l’élaboration d’un diagnostic
Coordonner les parcours
Faciliter la vie des familles
Répondre aux besoins spécifiques  des personnes avec autisme
Optimiser la gouvernance
■ Déclaration des groupes
■ Scrutin
Annexes

LE COÛT ÉCONOMIQUE ET SOCIAL DE L’AUTISME

Synthèse de l’avis
L’autisme désigne un ou des troubles envahissants du développement (tEd) affectant la personne en termes de communication verbale et/ou non verbale, d’interactions sociales et se manifeste par des centres d’intérêt restreints et des stéréotypies.
L’amélioration du repérage, les critères de diagnostic, les modifications de la classification internationale ont conduit à une forte augmentation du taux de prévalence. il atteint aujourd’hui une naissance sur 150, ce qui en fait un véritable problème de santé publique.
La France compte 250 000 à 600 000 personnes autistes sur 5 millions de Français en situation de handicap.
En 1995, la reconnaissance de l’autisme comme un handicap a permis de faire sortir la problématique des personnes autistes et de leur familles de la sphère privée, familiale et médicale. L’autisme concerne désormais l’ensemble de la société et de ses acteurs.
La connaissance, même si les progrès sont encore largement insuffisants, progresse.
La Haute autorité de santé (HAS) a produit un état des connaissances en 2010 et, en collaboration avec l’Agence nationale de l’évaluation de la qualité des services sociaux et médico-sociaux (ANESM), une nouvelle recommandation de bonnes pratiques relatives aux interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent. Ce corpus doit désormais être largement diffusé et partagé. Or, l’autisme est fort peu présent
dans la formation initiale et continue des personnels de santé, des enseignants et des éducateurs.
Les attentes des familles sont immenses au regard de la pénurie des réponses qui devraient maintenant être concrètement apportées. Le diagnostic peut être établi avant 30 mois. dans les faits, il n’intervient que rarement avant l’âge de 6 ans faute de place dans les centres de dépistage. Pourtant, une prise en charge dès le plus jeune âge est déterminante au regard de la vie future de la personne atteinte d’autisme. Les interventions comportementales intensives sont à la charge économique des familles et doivent comporter au moins 20 heures hebdomadaires d’intervention.
L’enfant doit pouvoir être accueilli dès sa petite enfance, puis scolarisé. Si, depuis l’adoption de la loi du 11 février 2005, l’accueil des enfants handicapés, notamment autistes, a progressé, seuls 20 375 jeunes sont scolarisés. 13 000 jeunes en situation de handicap sont toujours sans solution éducative.
En 2010, l’état a consacré 1,4 milliards d’euros aux personnes atteintes d’autisme (680 millions d’euros à l’accueil en établissement et services médico-sociaux ; 664 millions au versement d’allocations et 55 millions pour l’éducation). Si un effort a été consenti dans le 2  plan autisme (2008-2010) avec la création de 4 100 places spécifiques (pas encore installées), il doit être poursuivi afin d’adapter progressivement l’offre aux besoins des personnes autistes. Les départements, pour leur part, ont alloué 5,52 milliards à la politique de soutien aux personnes handicapées…

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