L’AFM, une association innovante.

L’Association Française contre les Myopathies (AFM) est fondée, en 1958, par « Si l’AFM a été capable de prendre des risques quand il le fallait, d’innover si cela était nécessaire, de se lancer dans de nouvelles expérimentations, de changer de métiers et d’alliances, d’inventer de nouvelles formes de collaboration avec les spécialistes et les experts, c’est parce qu’elle avait une vision claire de ses objectifs ultimes et parce qu’elle disposait d’une indépendance, notamment financière, lui permettant de décider de ses actions… Elle s’est placée à la croisée de plusieurs mondes – le monde politique, le monde de la science et de la technique, la société civile – qu’elle met en relation et qu’elle coordonne en vue d’atteindre ses Au début des années 80, l’AFM4 lance une première campagne d’information auprès du grand public pour faire connaître les maladies neuromusculaires. Sous l’impulsion de Bernard Barataud, nouveau président de l’AFM, l’association veut « rassembler, fédérer et initier » la lutte contre la myopathie. Elle organise à Tours en 1986, un colloque scientifique international au cours duquel la découverte déterminante (par Antony Monaco) du gène responsable de la myopathie de Duchenne, la plus fréquente des maladies neuromusculaires, y est présentée. cause, nécessitant la mise en place d’une stratégie innovante afin d’obtenir les moyens financiers pour la recherche sur les maladies neuromusculaires, maladies trop rares pour les laboratoires pharmaceutiques. C’est ainsi que Bernard Barataud et Pierre Birambeau, deux pères dont les fils sont touchés par la maladie, « se démènent pour importer en France un concept d’émission lancé en 1966 aux Etats-Unis : le Téléthon, un marathon télévisuel caritatif mené par Jerry Lewis ». première édition française du Téléthon5 (contraction des mots télévision et marathon) voit le jour en 1987. Depuis, grâce à la télévision publique, les trente heures de programmes en direct ainsi que les nombreuses mobilisations partout en France, permettent à l’AFM de disposer des moyens nécessaires pour mener à bien ses missions: guérir, aider (actions et informations médicales, actions revendicatives, actions auprès des malades et de leurs familles) et communiquer. En 2009, le Téléthon a permis de collecter 104 911 383 euros.

La Direction des actions médicales qui veille à la qualité de prise en charge des malades, à sécuriser leur avenir du point de vue médical et à leur faire bénéficier des avancées thérapeutiques ;de handicap est centrée sur la maladie et non sur les conséquences provoquées par celle-ci. La médecine de réadaptation tente de rééduquer, réparer, entretenir les fonctions restantes sans proposer de solutions pour améliorer la vie du quotidien. Dès les années 70, cette vision fataliste n’est alors pas celle de l’AFM, puisqu’en 1973, cette « tradition de restauration des fonctions interrompues » prend ses racines avec l’importation illégale d’Angleterre du premier fauteuil roulant électrique par Marcel Thorel (i.e. cette catégorie de fauteuils roulants n’est alors pas certifiée en France à cette époque-là). Par la suite, des fauteuils seront inscrits au remboursement par la Sécurité Sociale en 1977. Mais en 1987, même si des produits se sont développés un peu partout en Europe (surtout en Europe du Nord), peu de familles connaissent en France l’existence de produits spécifiques qui aident à manger seul, à communiquer, à lire, etc. Sur près de 25 000 produits existants à cette époque, seul un faible pourcentage est inscrit au TIPS (Tarif Interministériel des Prestations Sanitaires). L’AFM conçoit, dès 1989, sa stratégie autour du concept de l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) appelé Classification Internationale du Handicap (CIH) qui définit que la prise en charge des produits doit se faire en fonction des incapacités à compenser et non selon une liste administrative de produits. De ce fait, dès les années 90, l’objectif clair de la mission Aider est la mise en place d’une stratégie permettant de stimuler la création, l’importation, la mise à disposition de produits spécifiques et d’accompagner les familles dans l’acquisition de ces produits. Le service Aides Techniques, dans lequel j’ai effectué mes travaux de recherche, se situe au sein de la Direction « Actions auprès des malades et de leurs familles », dans la mission « Aider ». Il a donc pour objectif d’aider les malades et leurs familles en essayant de réduire le handicap provoqué par les maladies neuromusculaires.

 La veille informationnelle (sur les aides techniques, fabricants, distributeurs, etc.) est une ressource stratégique lorsque l’on mène des projets de conception. Par cette veille stratégique et une bonne connaissance du réseau, nous pouvons déterminer si un besoin identifié a une réponse existante ou pas sur le marché.- L’atelier et le parc de matériels est un observatoire des pannes d’une part, une expertise technique d’un point de vue SAV, adaptations (mécanique et électronique) d’autre part. Cette expertise nous permet notamment d’avoir des retours sur les critères de conception de maintenance, de fiabilité et d’adaptabilité des produits dans le domaine du handicap. – Enfin, l’activité autour du positionnement8 est une expertise en tant que telle qui permet d’avoir accès à des informations d’un point de vue clinique, en termes de réadaptation et de rééducation. Cette activité comblant certaines lacunes actuelles en France est aussi à elle seule, une source d’innovation produits pour des aides techniques au positionnement par exemple. Notre mission est donc d’aider au développement d’une activité de gestion de projets au sein du service Aides Techniques afin de concevoir des produits répondant aux besoins des personnes déficientes motrices comme les personnes atteintes de myopathies. Pour cela, en partenariat avec des industriels (e.g. Thales, Matra, France Telecom, etc.), différentes écoles et laboratoires (e.g. Arts et Métiers ParisTech, ENSAAMA, LISV, etc.), nous avons formé une équipe pluridisciplinaire (ergothérapeutes, designers, ingénieurs, techniciens, etc.) pour mener à bien nos projets de conception.