La montée du mouvement éthique dans le monde, interpelle notre pays à prendre part au débat bioéthique qui agitent les communautés scientifiques et non scientifiques ; ce début de siècle et à réfléchir sur le bien fondé moral de ces progrès dans leur application à l‟être humain.
Le Conseil National de l’Ethique des Sciences de la Santé :
Le Conseil National de l‟Ethique des Sciences de la Santé en Algérie a été crée le 31juillet 1990 (loi n° 90-17), installé par Monsieur le ministre de la santé et de la population en date du 13 octobre 1996, décret du J.O. n° 22 du 5 avril 1996. Sa première préoccupation a été d‟examiner essentiellement les problèmes relatifs aux transplantations d‟organes, notamment la transplantation rénale et la greffe de cornée. Le conseil a pu dresser un état des lieux en la matière, faisant ressortir que les obstacles recensés ne sont pas d‟ordre éthique, religieux ou déontologique, mais d‟ordre juridique, matériel, financier et humain. Sur le plan éthique, les avis recueillis sur le terrain ont démontré que la population adhère parfaitement au don d‟organes. Sur le plan religieux, le Conseil Supérieur religieux algérien s‟est prononcé sur la question du prélèvement par une fatwa en date du 14 février 1985, publiée lors du séminaire international sur les prélèvements d‟organes et de greffes, organisé à Alger le 16 novembre 1985. Sur le plan déontologique, la greffe est considérée comme un traitement de choix par les praticiens ayant à prendre en charge ces greffes. Sur le plan juridique, la principale entrave demeure la non-application de l‟arrêté du 23mars 1991 portant «sur la création de deux commissions médicales de prélèvement et de transplantation de tissus et d‟organes humains ».
Le paragraphe V du chapitre III de la loi algérienne n° 85-05 :
Ce paragraphe V est entièrement consacré aux problèmes de transplantations et de prélèvements d‟organes humains. Le fondement théologique du texte provient de la fatwa du conseil supérieur religieux sur la dissection, la transplantation d‟organes et la transfusion sanguine. Les amendements proposés portent essentiellement sur les greffes de reins, de cornée et de tissus valvulaires et vasculaires. La disposition, subordonne le prélèvement de ces organes à l‟absence d‟opposition du donneur de son vivant aux lieux et place de l‟accord explicite prévu par la législation actuellement en vigueur. Selon cette loi, les prélèvements ne peuvent être effectués qu‟à des fins thérapeutiques ou de diagnostics. Dans tous les cas de prélèvement (donneur mort ou vivant) ou de transplantation (receveur), le respect de la volonté (consentement) et la sauvegarde de la vie pour autrui doit être l‟unique principe. Sur les personnes vivantes, le prélèvement n‟est opéré qu‟à la seule condition de ne pas mettre en danger la vie du donneur et après son consentement conscient écrit devant deux témoins et déposé auprès du directeur de l „établissement et du médecin chef de service.
Le prélèvement de tissus et d‟organes sur des personnes décédées ne peut être effectué qu‟après constatation médico-légale du décès selon les critères arrêtés par le ministère de la santé. Si la personne de son vivant a exprimé par écrit une volonté contraire, le prélèvement ne peut se pratiquer. La loi algérienne interdit de procéder aux prélèvements d‟organes chez les mineurs ou chez les personnes privées de discernements ainsi que chez les personnes atteintes de maladies de nature à affecter la santé du donneur ou du receveur. (Journal officiel de la république algérienne et populaire, 1985) .
Quelques recommandations du Conseil National de l’Ethique des Sciences
de la Santé :
Le conseil a recommandé :
◆ La mise à disposition par les pouvoirs publics des moyens matériels, humains et financiers nécessaires à la réalisation des transplantations d‟organes à partir de donneurs vivants ou de cadavres.
◆ De veiller à la stricte application de la loi en ce qui concerne notamment la gratuité, la non-discrimination, l‟égalité des chances à l‟accès aux greffes.
◆ D‟être attentif, en ce qui concerne la greffe chez l‟enfant au double plan médical : formation de praticiens qualifiés et juridique : protection des mineurs
◆ D‟accorder une place de choix à la transplantation d‟organe dans l‟ordre prioritaire des préoccupations de santé publique et d‟assurer un suivi rigoureux à long thermes des suites de l‟opération.
◆ De favoriser les prélèvements d‟organes à partir de cadavres.
◆ D‟encourager à la création d‟une association de donneurs d‟organes, à l‟établissement d‟un registre national de donneurs d‟organes et à la création d‟une Agence Nationale de Développement des transplantations et greffes d‟organes.
Le programme de travail du Conseil National d’Ethique des Sciences de la
Santé dans d’autres domaines :
Ce programme été axé sur les aspects éthiques liés à :
➤ Aux maladies génétiques : ce thème a regroupé les questions relatives à la consanguinité, aux malformations génétiques, soulevant le problème de l‟interruption de grossesse.
➤ Le deuxième thème a pris en charge les questions relatives à la procréation médicalement assistée (PMA)
➤ Le troisième a été consacré aux handicaps.
➤ Le quatrième thème a concerné les victimes du terrorisme.
Table des matières
I. Introduction : II. Revue bibliographique
Chapitre I : La bioéthique
1. Historique
2. La bioéthique une approche multidisciplinaire
3. Quels sont les problèmes d‟éthique auxquels font face les généticiens dans leur
pratique ?
4. De quels moyens disposent les généticiens pour aborder l‟éthique en génétique
médicale ?
a. Les quatre piliers traditionnels de l‟éthique médicale
b. La déontologie médicale
c. La casuistique
5. Institutionnalisation de la bioéthique dans le monde arabe
6. La situation de la bioéthique en Algérie
a. Le Conseil National de l‟Ethique des Sciences de la Santé
b. Le paragraphe V du chapitre III de la loi algérienne n° 85-05
c. Quelques recommandations du Conseil National de l‟Ethique des Sciences de la
Santé
d. Le programme de travail du Conseil National d‟Ethique des Sciences de la Santé
dans d‟autres domaines
e. Création de la chaire de bioéthique auprès de l‟UNESCO
f. Organisation de colloques
7. La génétique, la médecine et la bioéthique
a. L‟impact de la génétique en médecine
b. Les tests génétiques en médecine
c. Les problèmes éthiques que pose le développement des tests génétiques
8. Le conseil génétique
a. Définition du conseil génétique
b. Les objectifs du conseil génétique
c. La pratique du conseil génétique : une enquête
d. L‟éthique des conseillers génétiques
e. Questions liées au conseil génétique
Chapitre II : Eléments de cytogénétique
1. Bases historiques de la cytogénétique humaine
2. Structure et ultra structure du Chromosome
a. Les protéines histones
b. Les protéines non histones
3. Les chromosomes mitotiques
a. Nomenclature
4. les anomalies rencontrées au niveau du caryotype
a. Les anomalies de nombre des chromosomes
• Les aneuploïdies
• Les polyploïdies
• Mosaïcisme
• Le chimérisme
b. Les anomalies de structure des chromosomes
• Les translocations
Les translocations réciproques
Les translocations robertsoniennes
Les insertions
• Les délétions
Délétion terminale
Délétion interstitielle
les microdélétions
• Les inversions
Inversion péricentrique
Inversion paracentrique
• Les duplications
• Les isochromosomes
• Les chromosomes en anneau
• Les chromosomes dicentriques
5. Les indications du caryotype
a. les indications du caryotype en période prénatale
b. les indications du caryotype en période post-natale
• A la naissance
• Durant l‟enfance et la puberté
• Chez l‟adulte
c. les indications du caryotype en cancérologie
• Les hémopathies malignes
• Les tumeurs solides
Chapitre III : Quelques données épidémiologiques concernant les anomalies
cytogénétiques au Maghreb et en France:
1. En Tunisie :
Prévalence des anomalies cytogénétiques parentales au cours de l‟avortement spontané
récurrent
a. Epidémiologie des malformations congénitales majeures provoquées par les
aberrations chromosomiques en Tunisie
b. Fréquences des anomalies chromosomiques en en Tunisie, la trisomie 21
2. Au Maroc :
a. Fréquence de la trisomie 21
b. Fréquence du syndrome de Turner
c. Fréquences des anomalies chromosomiques chez les couples souffrant de
fausses couches précoces
3. En France :
a. Estimations nationales françaises de la prévalence pour les anomalies
chromosomiques les plus fréquentes
4. En Algérie :
a. Exemple de la trisomie 21 III. Matériel et méthode
1. Comment réaliser un caryotype ?
a. prélèvement
b. Identification et indication
c. La culture cellulaire
d. Blocage des cellules en métaphase
e. Choc hypotonique
f. Fixation
g. Etalement
h. Coloration des préparations
i. Observation microscopique
j. Nombre de cellules examinées
k. Rédaction du résultat
l. Stockage et archivage
2. Revue de dossier (2000-2010) et collecte de données de patients adressés pour caryotype
au laboratoire de cytogénétique de l‟EHS Ophtalmologie d‟Oran
3. présentation des 6 cas pertinents qui nous ont posé des dilemmes et problèmes d‟ordre
éthique :
Présentations des cas :
a. Le couple A.L.
b. La patiente B.H.
c. La patiente D.N.
d. L‟enfant K.K.
e. L‟enfant Z.H.
f. Le patient L.Y. IV. Résultats
1. Résultats de la 1ére partie : Revue de dossier et collecte de données de malades adressés
au laboratoire de cytogénétique de l‟EHS Ophtalmologie d‟ Oran en vue d‟établir leur
caryotype sur la période allant de 2000 à 2010.
a. Le Pourcentage des malades en fonction des différents diagnostics d’orientations, un
caryotype pour qui ?
b. La fréquence des anomalies chromosomique rencontrée au sein de notre laboratoire
au cours de la période s‟étalant de 2000-2010.
c. La fréquence de chaque anomalie chromosomique et de ses variantes
• La trisomie 21
• Le syndrome de Turner
• Le syndrome de Klinefelter
• Les inversions sexuelles
2. Résultats de la 2 éme partie :
a. Les problèmes éthiques communs à nos 6 cas étudiés
b. Les problèmes éthiques spécifiques à chaque cas étudié V. Discussion
1ére partie
1. Le Pourcentage des malades en fonction des différents diagnostics d’orientations?
a. L‟Infertilité
b. Chromosomes et infertilité
c. Points de vue éthique
2. La fréquence des anomalies chromosomique rencontrée au sein de notre laboratoire au
cours de la période s‟étalant de 2000-2010.
a. La trisomie 21
• Points de vue éthique
b. Syndrome de Turner
• Points de vue éthique
c. Le syndrome de Klinefelter
• Points de vue éthique
d. Les inversions sexuelles
« Femme », 46, XY
« Hommes », 46, XX
• Points de vue éthique
La 2éme partie
1. Les dilemmes et problèmes d‟ordre éthique communs et spécifiques à nos six cas étudiés.
a. Le couple A.L.
b. La patiente B.H.
c. La patiente D.N.
d. L‟enfant K.K.
e. L‟enfant Z.H.
f. Le patient L.Y.
2. L‟ensemble des principes éthiques que nous appliquons au niveau de notre service sont
ceux promulgués par la déclaration universelle sur la bioéthique et les droits de l’homme
du 19 octobre 2005 dans ses articles : art.1 à art.14 ; art.18-1
3. Ce que nous appliquons du code de déontologie médical algérien
4. Ce que nous appliquons essentiellement de la loi sanitaire algérienne
5. quelques concepts religieux que nous utilisons dans notre pratique quotidienne de la
bioéthique appliquée à la cytogénétique VI. Conclusion
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