La qualité de vie

 Définitions

En 1948, l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) définit la santé comme étant « un état de complet bien-être physique, mental et social ». [18] Depuis cette date, la santé n’est plus définie comme l’absence de maladie. Cela laisse place à d’autres approches centrées sur le patient notamment la douleur, la fin de vie et la qualité de vie. Le concept de qualité de vie a fait son apparition dans les années 1970 comme étant un critère important pour évaluer la santé d’un individu. Ainsi, en complément des mesures cliniques objectives, la mesure subjective de la qualité de vie liée à la santé est nécessaire pour évaluer le bénéfice d’une intervention en santé ou pour mesurer l’impact d’une pathologie du point de vue du patient. La définition communément citée est celle publiée par l’OMS en 1993 [19] : « La qualité de vie est définie comme la perception qu’un individu a de sa place dans la vie, dans le contexte de la culture du système de valeurs dans lequel il vit, en relation avec ses objectifs, ses attentes, ses normes et ses inquiétudes. C’est donc un concept très large qui peut être influencé de manière complexe par la santé physique du sujet, son état psychologique et son niveau de d’indépendance, ses relations sociales et sa relation au éléments essentiels de son environnement. » Ainsi, la qualité de vie réunit plusieurs dimensions dont le nombre et la nature sont sujets à discussion. On note par exemple : – L’état physique et les possibilités fonctionnelles, – L’état psychologique et le bien-être, – Les interactions sociales, – L’aspect économique, – L’aspect religieux et spirituel, – Le bien-être matériel, – L’éducation. Il est important de prendre en considération la qualité de vie dans l’évaluation d’une pathologie. Dans le manuel « Projet 2009-2011 » destiné aux établissements de santé, la Haute Autorité de Santé (HAS) le souligne dans le chapitre « Renforcer la place des indicateurs de mesure de la qualité ».

La qualité de vie et la Classification

Internationale du Fonctionnement, du Handicap et de la Santé La Classification Internationale du Fonctionnement, du Handicap et de la Santé (CIF) a été élaborée par l’OMS en 2001 afin de fournir un cadre pour décrire et organiser les informations relatives au fonctionnement et au handicap. [21] Le concept de qualité de vie n’est pas véritablement intégré dans la CIF mais il permet une évaluation plus globale des patients ne se limitant pas simplement à leurs déficits. La qualité de vie  La CIF introduit les concepts d’activité ou de limitation d’activité et de participation ou de restriction de participation. Ces concepts sont objectifs. La qualité de vie est au contraire une mesure subjective basée sur le ressenti du patient. Ainsi, on peut considérer que la qualité de vie peut être mesurée via les concepts objectifs de la CIF. Cependant, la mesure subjective de la qualité de vie permet d’obtenir une « image » plus complète de l’individu à ajouter aux bilans classiques

La qualité de vie d’un enfant atteint de paralysie cérébrale

Peu à peu, on observe un changement dans la conception de la paralysie cérébrale : il s’agit de ne plus se focaliser uniquement sur les limitations fonctionnelles de l’individu et ses déficiences motrices mais d’englober l’expérience personnelle du patient, la vision qu’il a de son handicap ainsi que les conséquences de ses déficiences sur la qualité de vie. L’étude de la qualité de vie des enfants paralysés cérébraux s’intègre dans la composante d’évaluation globale de l’efficacité d’un traitement. La rééducation peut améliorer les déficiences motrices des enfants ; cette amélioration est mesurable par des examens cliniques validés. Toutefois, le patient et ses parents ne pensent pas au gain d’amplitude ou à la diminution de la spasticité. Ils attendent surtout une diminution des conséquences de ces déficiences soit une amélioration de l’indépendance, du bien-être et un bénéfice social. Il parait donc important que le concept de qualité de vie soit encré dans les techniques rééducatives et que son suivi soit fait de façon fiable grâce à des outils de mesures adaptés et validés.

La mesure de la qualité de vie

Les mesures de la qualité de vie sont obtenues à partir de l’interprétation des réponses des sujets à un questionnaire standardisé. La mesure de la qualité de vie des enfants repose donc sur les jugements qu’ils portent sur eux-mêmes et sur leur propre état de santé. Lors de nos recherches, nous avons trouvé un nombre important de questionnaires standardisés. 

Questionnaires génériques et questionnaires spécifiques

Parmi les différents types de questionnaires, on retrouve des questionnaires dits génériques et des questionnaires dits spécifiques. Les questionnaires génériques sont censés être applicables à toute la population. Cela permet de comparer la qualité de vie entre une population saine et une population pathologique. Cependant, dans le cas d’une pathologie spécifique comme la paralysie cérébrale, ce type d’outils reste superficiel et ne permet pas d’identifier les effets spécifiques de la pathologie sur la qualité de vie de la personne. C’est pour cela qu’il existe des questionnaires spécifiques à une pathologie donnée. Ces derniers fournissent des données cliniquement pertinentes à propos de la qualité de vie liée à la santé du patient directement corrélées aux conséquences des symptômes de leur maladie ou de leur handicap. FONTENAS Julie DEMK2021 10 On parle de spécificité car ils seront plus sensibles aux effets de l’intervention sur la qualité de vie et plus réceptifs aux légers changements dans des domaines relatifs à la pathologie concernée. 

Questionnaires spécifiques aux enfants porteurs de handicap

Toutefois, le nombre de questionnaires sur la qualité de vie des enfants est faible d’autant plus lorsqu’ils sont porteurs d’un handicap. Ceci est paradoxal car les problèmes liés à la qualité de vie sont considérés comme prioritaires pour les enfants et leurs parents. Il est difficile d’adresser un questionnaire à un enfant atteint de handicap en raison des difficultés à prendre en compte les troubles intellectuels, de communication, ou de comportements ; ces derniers étant propres à chaque enfant. Dans le meilleur des cas, on préfère que l’enfant réponde lui-même au questionnaire (« selfreport » en anglais), une tierce personne pourra être appelée à répondre au questionnaire adressé à l’enfant (« proxy- report » en anglais). Parfois même, certains questionnaires de qualité de vie des enfants paralysés cérébraux sont directement adressés aux parents ou aux soignants de l’enfant : il s’agit des hétéro-questionnaires.