Admin CliCours
Le nombre de personnes âgées a considérablement augmenté ces dernières années, ce qui provoque une augmentation du nombre d’individus atteints de démences et de la maladie d’Alzheimer. Ces personnes ont besoin d’être aidées au quotidien ; généralement, cette aide est fournie par un(e) membre de la famille ou un(e) proche, que l’on appellera dans cette étude, un(e) « proche aidant(e) ».
Comme nous le découvrirons au travers de cette étude, le fait d’entrer dans une relation d’aide peut engendrer des conséquences importantes sur leur quotidien.
LA MALADIE D’ALZHEIMER
« La maladie d’Alzheimer est une affection neurodégénérative chronique et progressive qui touche le cerveau. Aucun autre organe n’est atteint […]. Elle se manifeste initialement par une baisse des capacités de mémorisation associée secondairement à un déclin des autres domaines cognitifs (langage, orientation, raisonnement, coordination des gestes). »
Au début de la maladie, la personne éprouve de courts moments de désorientation et des petites pertes de mémoire. Ces symptômes sont si subtils et progressifs qu’ils peuvent passer inaperçus auprès de la personne malade et de ses proches. Cette maladie se compose de trois phases :
Tout d’abord, la phase préclinique qui se caractérise par des troubles de la mémoire. La personne est alors incapable de mémoriser des événements récents.
À ce stade, c’est souvent la famille qui perçoit ces troubles et qui demande une consultation médicale.
La phase prédémentielle, quant à elle, dure entre deux et quatre ans. En plus des troubles de la mémoire et du comportement, la personne ressent une perte de motivation, se replie sur elle-même et devient irritable. Toutefois, ces troubles ne sont pas spécifiques à cette démence et peuvent être causés par une dépression ou une autre anomalie neuropsychique. Tandis que la perte de mémoire et l’apathie s’accentuent, d’autres déficits vont progressivement apparaître. La personne commence également à éprouver des difficultés à réaliser les activités de la vie quotidienne, même si elle est encore autonome pour une partie de ces tâches.
Lors de la phase démentielle, les manifestations psycho-comportementales augmentent, comme l’apathie ou les réactions anxieuses et dépressives. À cela se rajoutent des hallucinations, des idées délirantes, une agitation, des troubles alimentaires et sexuels ainsi qu’une somnolence entraînant, par la suite, une inversion du cycle jour-nuit (Sarazin, 2011).
La maladie d’Alzheimer implique également des complications dont, les trois principales sont :
1. La perte de poids :
Cette maladie provoque des troubles du comportement alimentaire, de ce fait, les personnes qui en sont atteintes, perdent environ 5% de poids par année. Ces troubles du comportement se traduisent par un refus de manger et d’avaler de la nourriture. Il arrive également que les personnes atteintes n’ouvrent pas spontanément la bouche pour manger. Le (la) proche aidant(e) s’épuise alors à encourager la personne malade à s’alimenter.
2. Les chutes :
Le fait que les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer aient des pertes de repères spatio-temporels et éprouvent des difficultés à appréhender un danger, favorisent la survenue de chute. Il est important de garder à l’esprit que chaque chute a des conséquences, telles que la peur d’une nouvelle chute, des fractures ou encore la restriction de la marche, souvent imposée par l’entourage. C’est pourquoi il est primordial d’adapter l’environnement à la personne démente, afin de limiter les dangers. Il est néanmoins important de ne pas surprotéger son environnement, car cette attitude provoque chez elle une diminution de la vigilance.
C’est pour cette raison qu’une personne atteinte de cette maladie tombera moins lors d’une fugue, qu’en institution.
3. Les troubles du comportement :
Les troubles du comportement font partie du développement normal de la maladie.
Mais les conséquences immédiates, telles que les chutes, la dénutrition ou la déshydratation, engendrent une situation de crise. Il faut donc être attentif à ne pas changer les habitudes de vie (lieux de vie, déroulement de la journée, changement d’auxiliaire de vie, etc.), car cela peut provoquer un trouble du comportement. Ce dernier peut aussi être causé par l’abus ou la mauvaise utilisation de certains médicaments (Colvez & Joël & Mischlich, 2002).
Comme expliqué ci-dessus, les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer deviennent dépendantes rapidement. Elles doivent, de ce fait, faire appel aux professionnel(le)s ainsi qu’à leur proche, les membres de la famille sont alors les personnes les plus souvent sollicités, mais cela n’est pas sans risque pour ces derniers (dernières) (Pitaud et al., 2007).
Comme l’indique ce tableau, 60’000 personnes décèdent chaque année en Suisse.
Selon l’Office fédéral de la statistique (OFS), les démences sont la cause principale du besoin en termes de soins chez les personnes âgées et la troisième cause de décès après les maladies cardiovasculaires et les cancers. L’OFS estime que 9% des personnes âgées de plus de 65 ans et 40% des plus de 90 ans sont atteint(e)s de la maladie d’Alzheimer ou d’une autre forme de démence (Office fédéral de la statistique, 2009, cité par Alzheimer Suisse, 2018).
LES DÉMENCES EN SUISSE, QUELQUES CHIFFRES
Selon l’Association Alzheimer Suisse, 148’000 personnes étaient atteintes de démence, en Suisse, en 2017. Comme les démences touchent 28’100 nouvelles personnes, chaque année, ce chiffre devrait doubler d’ici 2040.
Le risque de développer une démence augmente considérablement avec l’âge. En effet, comme le met en évidence ce graphique, les personnes âgées de 30 à 59 ans ont 0,2% de risque d’en développer une ; mais le pourcentage s’élève à 48,8%, pour les personnes de 95 ans et plus. Selon des estimations, il faut noter que seule une petite moitié des personnes atteintes de démence a eu un diagnostic. Comme l’indique ce graphique, les démences touchent majoritairement les femmes (Alzheimer Suisse, 2018). Deux facteurs expliquent cette différence entre les sexes.
Premièrement, le risque de développer une démence augmente avec l’âge. Il semble donc logique que les femmes, qui ont une espérance de vie plus longue que les hommes, soient plus touchées. Deuxièmement, selon une étude menée à l’Université de Stanford, les femmes seraient plus susceptibles de développer une démence, à cause de facteurs génétiques (Neuromédia, 2017).
L’AIDE APPORTÉE PAR LES PROCHES AIDANT(E)S
Selon une étude réalisée par l’Association Vaudoise d’Aide et de Soins à Domicile (AVASAD), les proches aidant(e)s s’investissent auprès de la personne malade cinq jours par semaine, dans plus de 95% des cas. Cette statistique comprend également les personnes exerçant une activité professionnelle. Un quart des proches aidant(e)s venant en aide à une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer s’engagent à plein temps durant la journée. 50% d’entre eux (elles) interviennent également durant la nuit, mais ce pourcentage augmente jusqu’à 66%, lorsque la personne aidée est en fin de vie.
PROJET MIS EN PLACE AU CANADA FAVORISANT LE MAINTIEN À DOMICILE
Pour favoriser le maintien à domicile, le Gouvernement du Québec a mis en place un organisme nommé le « Baluchon Alzheimer ». Ce dernier a pour objectif d’offrir un répit de longue durée aux proches aidant(e)s, il comprend quatre volets :
Le volet répit : consiste à offrir des périodes de répit (temps pour soi, voyage, vacances, etc.), appelées « baluchonnages », aux proches aidant(e)s prenant soin d’un(e) proche âgé(e) sur une période variant de 4 à 14 jours consécutifs.
Durant cette période, le baluchonneur ou la baluchonneuse remplace le (la) proche aidant(e) à domicile 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7. Il (elle) assure la sécurité et l’ensemble des soins à dispenser à la personne malade.
Le volet accompagnement : pendant la période de baluchonnage, un journal d’accompagnement est rédigé à l’intention du (de la) proche aidant(e). Ce dernier comprend des observations sur les principaux événements qui se sont déroulés au cours du baluchonnage et des circonstances pouvant provoquer la manifestation de comportements difficiles à gérer. Une copie du journal d’accompagnement est ensuite envoyée au (à la) proches aidant(e).
Le volet formation : les observations décrites dans le journal d’accompagnement font ensuite l’objet d’une discussion avec le (la) proche aidant(e) afin d’échanger autour de moyens à mettre en place pour faire face aux situations difficiles auxquelles il (elle) peut être confronté(e). Le volet formation sert également à transmettre au (à la) proche aidant(e), des connaissances, des outils et des stratégies afin d’assurer au mieux la qualité de vie de leur proche malade.
Le volet continuité des services : la collaboration et la communication entre le service BA et l’intervenant responsable du dossier de la personne malade, aux Centres intégrés de santé et de services sociaux (CISSS) 3 permettent d’assurer la continuité des soins et des services (Ducharme et al., 2016).
