Intervention dans un contexte africain

Définition des concepts en lien avec le cadre théorique

Stigmatisation C’est un phénomène très répandu qui, sans même le savoir, s’avère handicapant pour certaines personnes qui en sont victimes. Inconsciemment, tout le monde stigmatise et est porteur de préjugés sur la santé mentale. Ces croyances vont des stéréotypes en général à la discrimination (Corrigan, Edwards, Green, Diwan, & Penn, 2001). Analyser ce concept est nécessaire au vue de l’énoncé de la question de recherche. Goffman (1968), conceptualise la stigmatisation comme un « attribut que ce discrédit [. . .] et qui rend la personne le portant [. . .] différent des autres et d’un genre moins souhaitable » (Holzinger, Kilian, Lindenbach, Petscheleit, & Angermeyer, 2003, p.13). La stigmatisation est un phénomène socialement construit où il existe des preuves d’un attribut qui rend une personne différente des autres. En outre, Hayward et Bright (1997), ont identifié la stigmatisation comme l’effet négatif d’une étiquette, alors que Schlosberg (1993), suggère que c’est la mise en place des identités déviantes. Toutefois, Corrigan et Penn (1999), affirment que la stigmatisation est un autre terme pour les préjugés fondés sur des stéréotypes négatifs (Holzinger & al. 2003, p.14). Suivant la perspective du méta-paradigme de l’environnement de Leininger, la stigmatisation fait partie des éléments extérieurs à l’individu et a une influence sur son quotidien et son existence, pouvant conduire à plusieurs manifestations tels que l’auto-stigmatisation, l’isolement, etc.

Qualité de vie

Au vu de l’énoncé de la question de recherche, il a paru important d’analyser ce concept qui ressort dans la littérature. Il est indispensable de mentionner la notion de santé holistique afin de définir le concept de qualité de vie. Kozier et al. (2005), énoncent que « La santé holistique caractérise la personne considérée dans sa globalité ou sa totalité et la qualité générale de son mode de vie » (p. 303). Elle est constituée des « composantes physiques, mentales, émotives et spirituelles de la santé, de même que leurs interrelations » (p.303). Avec ce principe holistique, les soins infirmiers apprivoisent la personne dans une dimension biopsychosociale et spirituelle, et affirment également la nature individuelle et subjective de sa qualité de vie grâce à cette vision holistique. Il existe plusieurs définitions de la qualité de vie. Parmi elles, certaines semblent plus pertinentes au vue du sens de ce travail. Selon Davies et al. (2004), Les préoccupations et l’interprétation du terme « qualité de vie » sont typiquement individuelles. Les points de vue des patients peuvent être différents de ceux des professionnels de la santé, et différents à leur tour de ceux des membres de la famille qui prennent soin d’eux (p. 12). C’est pourquoi, selon une des huit hypothèses de Leininger, les attentes du patient en termes de qualité de vie et de santé doivent être comprises par le soignant afin de dispenser les soins bénéfiques, satisfaisants et congruents. Peplau (1994), suggère que la qualité de vie « est la perception subjective qu’une personne a de sa condition de vie. La qualité de vie est synonyme de bien-être […] » (p.136). Elle rajoute: « La qualité de vie n’est pas un état statique, mais en constant mouvement, et cela en lien avec la condition de vie d’une personne qui varie en fonction des circonstances changeantes » (Plummer et Molzahn, 2009, p.136).

Pour J.Till (1991), « La qualité de vie est l’expression ou l’évaluation de la situation physique, mentale et sociale d’un individu ». Premièrement, elle met en évidence que la qualité de vie est une expression ou une évaluation. Ainsi, c’est la description de l’expérience individuelle, qui met en avant les valeurs prioritaires de la personne (Rizzo-Parse, 1994), ainsi que les dimensions de vie jugées importantes et significatives pour l’individu. Elle est ce que la personne dit vivre, ce qu’elle seule peut décrire (Rizzo-Parse 1994 ; Calman 1984, Couturier 1996 ; cité par Ribau 2003, p.11). Parlant d’évaluation, Calman (1984) dit : « la qualité de vie mesure l’écart à une période précise, entre les espoirs, les attentes de l’individu, et l’expérience individuelle actuelle». Ce qui ressort est intéressant, car il considère les variations qui ponctuent l’expérience de la maladie, incluant tant la dimension du vécu général de la personne, que l’impact du traitement. Ainsi, selon cet auteur, une bonne qualité de vie pourrait être considérée effective quand les besoins d’une personne sont réalisés dans l’expérience. Par ailleurs, cette définition indique en amont de l’évaluation, un travail de l’équipe soignante afin que les besoins du patient soient atteignables par rapport à sa situation (Ribau, 2003, p.12). Une étude de Meeberg (1993), (cité par Ribau, 2003, p.10), expose les termes qui reviennent constamment dans la définition du concept de qualité de vie. Il est question du sentiment de satisfaction de la vie en général, de la capacité mentale d’évaluer sa propre vie comme satisfaisante, d’un état acceptable de santé physique, mentale et émotionnelle déterminé par l’individu, ou encore, d’une évaluation objective par un tiers que les conditions de vie de la personne sont adéquates et non menaçantes.

Meeberg (1993), estime également que la qualité de vie est abordée selon deux angles: soit à partir des différents aspects de la qualité de vie, soit à partir du traitement et des symptômes. Après analyse, il est nécessaire de mentionner que cette alternative met en évidence deux optiques d’approche de la qualité de vie : I. Celle-ci peut être définie en termes d’expression des symptômes et désagréments occasionnés par la maladie et le traitement. Selon Montazeri (2003), dans ce cas, la qualité de vie est définie négativement par ce qui l’empêche, car il en ressort qu’elle est considérée à partir de la maladie, et permet une approche quantitative de mesure (Ribau, 2003, p.11). II. Soit elle est définie en tant d’expérience, et alors se décrit plus qu’elle ne se mesure. Dans cette vision, la qualité de vie est analysée en tant qu’un attribut subjectif dont seul l’individu peut témoigner (Ribau, 2003, p.11). En tenant compte de toutes ces définitions, envisager un rapprochement avec la définition de la santé de l’OMS semble intéressant (« un état de complet bien-être physique, mental et social qui ne consiste pas en une absence de maladie ou d’infirmité ») (OMS, 1946, cité par Ribau 2003, p.11). Comme expliqué précédemment, le vécu d’un individu détermine sa qualité de vie. C’est pourquoi il est nécessaire d’apporter quelques éclairages sur ce terme. Le concept de vécu semble évident.

Est un vécu ce qui fait partie de la biographie d’une personne, donc de sa vie. Tout vécu est incarné, au sens où il désigne ce qui a été effectivement dans la vie d’une personne, dans son mode propre; donc n’est un vécu que ce qui appartient à une personne et à elle seule (Vermersch, 2011, p.52). Le fait qu’un vécu soit rapportable à une personne, à un sujet humain, fait que d’office, on doit s’attendre au fait que tout vécu soit commun à son/un sujet : avoir une cognition, des émotions, des organes sensoriels et donc des sources d’informations perceptives, un corps organisé, des croyances, une ou plusieurs identités etc. Quel que soit le contenu du vécu, la personne qui le vit a expérimenté ce vécu selon tous ces aspects, c’est inévitable (Vermersch, 2011, p.53). La personne et son vécu sont intimement liés. Le vécu fait en quelque sorte partie du « bagage émotionnel » de la personne, ce qui pourrait influencer sa qualité de vie. Les croyances aux stéréotypes et à l’étiquetage dont sont victime les PAS font partie de leur vécu ce qui peut engendrer en retour l’auto-stigmatisation, et ainsi diminuer la qualité de vie. Dans un univers où les PAS sont stigmatisés à cause des représentations liées à la culture, il sera difficile de faire oublier à ces individus les souffrances endurées, car comme le suggère le méta-paradigme de la personne de Leininger, «une personne ne peut être dissociée de son bagage culturel» (Pepin, Kérouac & Ducharme, 2010, p.72)

La santé

La littérature montre que les PAS peuvent se rétablir et promouvoir leur santé. Dans cet ordre, Leininger rappelle aux infirmiers de considérer la santé dans sa structure sociale afin de l’envisager différemment d’une culture à l’autre. Le rétablissement: ce terme est la traduction française du terme anglais « recovery » (Webster, 1988, cité par Provencher, 2002, p.38). « En français, le rétablissement correspond à « l’action de se rétablir » […] la remise en fonction ou en vigueur […] le retour vers la santé » (Nouveau Petit Robert, 1993, 1996, cité par Provencher, 2002, p.38). Ochocka et al. 2005; Jensen & Wadkins, 2007, suggèrent que le rétablissement commence quand l’individu développe une compréhension et l’acceptation de la maladie, et Andresen et al. (2005), considèrent ces éléments comme les prémices au rétablissement (cité par Kaewprom & al. 2011, p.325). Selon l’étude de Noiseux et Ricard (2005), le rétablissement n’exclut pas la présence des symptômes ni des rechutes qui, au début, peuvent basculer la dynamique du mouvement intrinsèque, mais permettent finalement de prendre du recul et reprendre son souffle pour mieux redémarrer. L’article de Provencher (2002), va dans ce sens et explique que le rétablissement n’est pas linéaire, mais correspond à un processus personnel dans lequel les échecs et rechutes sont considérés comme des étapes intégrantes du processus permettant au patient de développer des compétences d’auto gestion. (p.39). L’étude de Kaewprom et al. (2011) a identifié l’espoir, l’adhérence au traitement, l’acceptation de la maladie, le soutien de la communauté et un bon accès au système de santé comme des facilitateurs au rétablissement; tandis qu’un faible niveau d’autoresponsabilité et les facteurs liés à la maladie (effets secondaires des médicaments, etc.) sont des obstacles.

Acceptation de la maladie et espoir : ce sont des éléments fondamentaux dans le processus de rétablissement chez les PAS. L’étude de Sook et al. (2012), qui compare les soins de réhabilitation dans le CHM et le RSTM expose le fait que le CHM améliore l’espoir des participants par une meilleur connaissance de leur maladie, en leur permettant de trouver un but et un sens à leur vie, en dépit de cette maladie, ce qui contribue à la réduction de l’auto-stigmatisation. L’étude de Kaewprom et al. (2011), va dans ce sens, et s’appuie sur les dires de Joann, 41 ans, infirmier psychiatrique en santé communautaire qui considère que “l’espoir est essentiel au rétablissement des PAS. Cela les motivent à changer de comportement ou style de vie”. Pour ce qui est de l’acceptation de la maladie, l’étude de Kaewprom et al. (2011), se fie aux dires de Lisa, 50 ans, infirmière en psychiatrie dans un hôpital général qui dit “Je pense que l’acceptation de la maladie peut favoriser la promotion du rétablissement. Ceux qui acceptent leur maladie ont une meilleure maîtrise des symptômes, et quand ils se sentent dépassés, ils demandent facilement de l’aide”. L’adhérence au traitement: l’étude de Fung et al. (2012), prouve qu’il existe un effet/lien direct entre la psychopathologie et la non-adhérence au traitement et suggère que les PAS qui présentent un niveau élevé de psychopathologie sont moins adhérents au traitement. Ceci pourrait être à cause de leurs pensées désorganisées ainsi que de leurs facultés affaiblies lors de la prise de décision, ce qui diminue leur capacité à reconnaître la nécessité d’un traitement efficace. Les résultats de l’étude de Kaewprom et al. (2011), exposent les dires de Mary, 44 ans, infirmière en psychiatrie qui dit “une mauvaise adhérence au traitement est un obstacle connue qui entrave le processus de rétablissement. Je trouve que cela entraîne une aggravation des symptômes”; ainsi que celui de Jimmy, 47ans, infirmier en psychiatrie, qui ajoute: « Je pense que le rétablissement se fait après l’administration des traitements […]