Etude exploratoire de la mise en place de l’Early Start Denver Model en France

Les tests standardisés d’aide au diagnostic

Ces dernières décennies, plusieurs outils standardisés ont été développés pour aider les praticiens dans leur démarche diagnostique. Il est cependant important de rappeler que le diagnostic de TSA est avant tout clinique, et qu’aucun diagnostic ne peut être affirmé sur la seule base de test(s) positif(s).
Parmi ces outils recommandés et les plus couramment utilisés d’aide au diagnostic, nous retrouvons : L’Autism Diagnostic Interview-Revised (ADI-R) : entretien parental semi-structuré comprenant items évaluant la communication et le langage, les interactions sociales, et les comportements stéréotypés et répétitifs. Elle a été développée pour les enfants de plus de 3 ans ayant un âge développemental d’au moins 18 mois. La passation se fait en présence des parents, et se base principalement sur le développement de l’enfant entre 4 et 5 ans.
L’Autism Diagnosis Observation Schedule (ADOS) : évaluation filmée du patient qui évalue la communication, les interactions sociales réciproques, le jeu, et les comportements stéréotypés. Dans le cadre du diagnostic précoce des enfants à risque de TSA, c’est le module Toddler qui sera retenu pour la passation du test, avec 2 algorithmes de cotation selon l’âge : 12-21 mois pour les enfants préverbaux, et 21 – 30 mois pour les enfants ayant quelques mots.
De plus, en 1971, Reichler et Schopler développent le Childhood Autism Rating Scale (CARS), une échelle validée pour les enfants à partir de 24 mois, constituée de 15 items basés sur les comportements, et permettant d’apprécier le diagnostic mais également l’intensité des troubles autistiques. Des passations régulières de ce test permettent ainsi de réévaluer la sévérité des symptômes, et en fait un outil intéressant pour le suivi des enfants avec TSA .

L’Early Start Denver Model

Les fondements et principes généraux de l’ESDM : L’Early Start Denver Model (ESDM) est une intervention précoce, naturaliste et généraliste développée par Sally Rogers et Géraldine Dawson, chercheuses et professeurs en psychologie du développement aux Etats-Unis. Cette intervention est destinée aux enfants dès l’âge de 12 mois avec un âge de développement équivalent à 7 mois minimum. L’inclusion dans le programme est recommandée entre l’âge de 12 et 36 mois. Sa délivrance est quant à elle recommandée jusqu’à l’âge de 60 mois, couvrant ainsi la période où la plasticité cérébrale est la plus importante et la plus favorable à obtenir les meilleurs résultats (Rogers & Dawson, 2013).
Se basant sur l’apprentissage d’objectifs à court et moyen terme à partir d’activités conjointes et ludiques centrées sur les intérêts de l’enfant, ce modèle d’intervention précoce englobe des concepts divers à la fois comportementaux, développementaux et socio-émotionnels. Il se base également sur plusieurs fondements théoriques comprenant le modèle de développement interpersonnel dans l’autisme, le modèle de l’autisme en tant que trouble de la motivation sociale, ainsi que sur des modèles d’intervention préexistants comme le modèle de Denver initial, l’analyse appliquée du comportement (ABA) et l’entrainement aux réponses pivot (PRT) .
De plus, cette intervention qui se veut intensive et généralisable doit être déclinée aux différents lieux de vie de l’enfant (domicile, crèche, école) afin de lui permettre d’expérimenter le maximum d’opportunités d’apprentissage, et ce dans tous les domaines de développement : communication expressive et réceptive, attention conjointe, interactions sociales, imitation, cognition, jeu, motricité globale et fine, comportements adaptatifs, et autonomie.

La mise en place de l’ESDM

Concernant la mise en place de l’intervention, après le rendez-vous validant l’admission dans le programme d’intervention ESDM, les parents, l’école et les professionnels du service sont chacun invités à coter les différents éléments de la liste de contrôle de compétences (ou «checklist») qui comprend 480 items évaluant les différents domaines développementaux cités précédemment, répartis en 4 niveaux de 27 développement : 12-18 mois, 18-24 mois, 24-36 mois, 36-48 mois. Une fois cette étape réalisée, chaque item du niveau de développement correspondant à celui de l’enfant reçoit une cotation finale qui peut être «R pour réussite ou +» pour les compétences acquises, « E pour échec ou – » pour les compétences non acquises, ou encore « R/E ou +/- » pour les compétences en émergence. Comme le souligne Carmen Schröder dans son article de 2015, cette checklist est le véritable pivot de toute l‘intervention en ESDM, car elle constitue à elle seule à la fois l’outil d’évaluation des compétences de l’enfant, mais également la base pour la rédaction des objectifs d’apprentissage pour les douze prochaines semaines de suivi. Ensuite, pour la rédaction des objectifs réalisée en collaboration avec les parents, il est préconisé de définir 2 à 3 objectifs d’apprentissage par domaine de développement. Chaque objectif sera pensé et rédigé selon la même séquence, à savoir :
Un antécédent (stimulus) à l’origine d’un ou plusieurs comportement(s) , Un comportement ciblé qui doit être spécifique, observable et mesurable, Un critère de maitrise : quantité, temps de latence, niveau d’autonomie, niveau d’aide de l’adulte, etc. Un critère de généralisation concernant les lieux et/ou objets et/ou personnes.
Pour finir, chaque objectif sera divisé en plusieurs étapes progressives d’apprentissage, allant de la compétence de base, c’est-à-dire celle observée lors de l’évaluation initiale, à la maitrise complète de l’objectif tel qu’il a été défini .

Les recommandations en matière d’interventions précoces

En 2012, la Haute Autorité de Santé (HAS) et l’Agence Nationale de l’Evaluation et de la qualité des établissements et Services sociaux et Médico-sociaux (ANESM) ont publié des recommandations intitulées «Autisme et autres troubles envahissants du développement: interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent» (Haute autorité de santé & Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux, 2012). Dans ces recommandations, les deux organismes s’accordent à dire qu’il faut promouvoir autant que possible la mise en place de « projets personnalisés fondés sur des interventions précoces, globales et coordonnées, débutées avant 4 ans et dans les 3 mois suivant le diagnostic de Troubles Envahissants du Développement », qui « visent le développement du fonctionnement de l’enfant et l’acquisition de comportements adaptés dans plusieurs domaines, en priorité dans les domaines suivants : sensoriel et moteur, communication et langage, interactions sociales, émotions et comportements ».
Ces interventions préconisées se doivent donc de remplir un certain nombre de critères pour permettre une prise en charge optimale de l’enfant, à savoir qu’elles doivent être à la fois : Précoces : débutées le plus tôt possible, sans forcément attendre l’affirmation du diagnostic car la simple suspicion de TSA vaut à elle seule la nécessité de proposer une intervention précoce adaptée.
Personnalisées et pluridisciplinaires : interventions adaptées et personnalisées selon l’évaluation clinique et fonctionnelle initiale basée sur les troubles de l’enfant mais sans oublier de s’appuyer également sur ces compétences.
Fondées sur des objectifs fonctionnels à court et moyen terme : ciblent l’ensemble des domaines de développement de l’enfant y compris les comportements dit « problème » et les comportements adaptatifs de la vie quotidienne. Ces objectifs doivent être régulièrement réévalués au cours du suivi de l’enfant, et réajustés selon l’évolution, le tout en partenariat avec les familles.

Le parcours diagnostic de TSA (2ème et 3ème ligne) et l’évaluation fonctionnelle de l’enfant

Le diagnostic de TSA est principalement posé par des équipes pluridisciplinaires spécialisées et coordonnées exerçant dans des centres de référence de proximité de niveau 2, pouvant être établis au sein de services de pédiatrie ou de pédopsychiatrie, de Centres d’Action Médico-Sociale Précoces (CAMSP), de Centres Médico-Psycho-Pédagogique (CMPP), etc. Dans le cadre de diagnostics dits «complexes» il est possible de recourir aux professionnels des Centres Ressource Autisme (CRA) de niveau 3 (un par région). Cela concerne les situations où :
Un diagnostic différentiel est difficile à établir et/ou que des troubles importants sont associés, qu’ils soient développementaux, somatiques, sensoriels, comportementaux, ou psychiatriques. Il existe une situation particulière : intrication importante avec des troubles psychiatriques ou un trouble du développement de l’intelligence de niveau de sévérité grave ou profond, présentation clinique atténuée ou repérée tardivement, tableaux cliniques atypiques, etc.
Il existe un désaccord sur le plan diagnostic (entre parents et professionnels, ou entre professionnels de 2ème ligne).
Cette démarche diagnostique doit également s’accompagner d’une évaluation fonctionnelle pluridisciplinaire qui vise à identifier les points forts et les points faibles propres à chaque enfant, et permet une fois le diagnostic nosologique de TSA posé, la réalisation du projet personnalisé d’interventions de l’enfant.
De plus, il est très important que le diagnostic de TSA soit le plus précoce possible, dans le but de mettre rapidement en place les interventions nécessaires et adaptées, et ainsi favoriser la meilleure trajectoire développementale possible. De ce fait, cela réduit considérablement le handicap ainsi que les coûts qui y sont liés pour les familles, et permet une meilleure inclusion sociale et scolaire de ces enfants. Une revue de la littérature, publiée en 2012 et incluant 23 études visant à évaluer la stabilité du diagnostic après un an de suivi, a également montré que 30% des enfants diagnostiqués avant l’âge de 3 ans, 20% des enfants diagnostiqués entre 3 et 5 ans, et environ 16% des enfants dont le diagnostic a été posé plus tardivement ne rentrent plus dans les critères diagnostiques pour un TSA .

Table des matières

Introduction
I – Aspects théoriques des troubles du spectre de l’autisme
1 – Histoire
2 – Définition et classifications
2.1. Définition
2.2. Classifications
2.2.1. DSM-5
2.2.2. CIM-10
2.2.3. CFTMEA
3 – Epidémiologie
3.1. Prévalence
3.2. Ratio Hommes/Femmes
4 – Etiologies
5 – Les stratégies nationales et recommandations en matière de dépistage et de diagnostic précoce dans l’autisme
5.1. La stratégie nationale à travers les différents « plans autisme »
5.2. Les recommandations de la Haute Autorité de Santé
5.2.1. L’identification des signes d’alerte (1ère ligne)
5.2.3. Le parcours diagnostic de TSA (2ème et 3ème ligne) et l’évaluation fonctionnelle de l’enfant
5.3. Les tests standardisés d’aide au diagnostic
5.4. Le diagnostic fonctionnel
6 – Les recommandations en matière d’interventions précoces
II – L’Early Start Denver Model
1 – Présentation du modèle
1.1. Les fondements et principes généraux de l’ESDM
1.2. La mise en place de l’ESDM
1.3. Déroulement de l’intervention
2 – Revue de la littérature concernant l’efficacité de l’Early Start Denver Model
2.1. Objectif
2.2. Matériel et méthode
2.3. Résultats
2.3.1. ESDM individuel délivré par des thérapeutes certifiés
2.3.2. ESDM en groupe délivré par des thérapeutes certifiés
2.3.3. ESDM individuel délivré par les parents
2.3.4. Méta-analyses et revue de littérature
2.4. Limites du modèle
2.4.1. Limites méthodologiques
2.4.2. Limites inhérentes à la mise en place de l’ESDM
III – Etude exploratoire de la mise en place de l’Early Start Denver Model en France
1 – Introduction
2 – Matériel et méthode
2.1. Recensement des centres pratiquant l’ESDM
2.2. Création et diffusion des questionnaires
2.3. Analyse des résultats
3 – Résultats
3.1. Recensement des centres proposant l’ESDM
3.2. Participants
3.3. Analyse statistique descriptive des données
3.3.1. Caractéristiques générales des structures
3.3.2. Modalités d’adressage et d’admission
3.3.3. Modalités d’intervention
3.3.4. Modalités de sortie du programme ESDM
3.3.5. Caractéristiques des interventions auprès des enfants actuellement accueillis sur les unités
3.3.6. Aspects modérateurs de l’implantation du modèle en France
IV – Vignette clinique de Jade
V – Discussion
1. Principaux résultats relatés dans ce travail
1.1. Revue de littérature
1.2. Etude exploratoire de la mise en place de l’ESDM
1.2.1. Participants
1.2.2. Principaux résultats et freins à la mise en place de l’ESDM
2. Forces et limites de ce travail
2.1. Concernant la revue de littérature
2.2. Concernant l’enquête
3. Perspectives
3.1. Dépistage précoce des TSA et orientation vers les unités ESDM
3.2. Intérêts des interventions développementales et de l’ESDM dans le parcours de soins des enfants
3.3. Aspect pluridisciplinaire de l’intervention ESDM et formation des thérapeutes
3.4. Recherche
Conclusion
Bibliographie
Annexes