Etude de l’accompagnement proposé à l’enfant pour l’expression de ses choix propres et raisonnés

Etude de l’accompagnement proposé à l’enfant pour l’expression de ses choix propres et raisonnés

Impact du handicap d’un enfant sur sa famille proche

 La vie de famille est une dynamique complexe et qui présente des facettes multiples, construite sur des réseaux culturels et sociaux qui transparaissent dans les occupations dans lesquels la famille s’engage. Alors que le quotidien des familles est souvent marqué par des routines ordinaires et d’habitudes qui donnent un sens à la vie, lorsqu’un membre d’une famille est atteint d’une maladie ou est en situation de handicap, le fait même d’avoir des routines ordinaires et des habitudes peut relever de l’extraordinaire . Ainsi, le handicap d’un enfant impacte tout le système familial tant au niveau des modalités relationnelles que des positions assumées par chacun . Des ajustements relationnels sont souvent nécessaires dans la reconnaissance de l’enfant comme d’un membre de la famille à part entière. Cette venue d’un enfant en situation de handicap nécessite des capacités à créer du lien social, du soutien, de l’empathie et de l’aide qui permettra de transformer la violence du diagnostic . ➢ Impact sur les parents Lorsque les parents décident d’avoir un enfant, ils commencent à élaborer des représentations possibles de leur devenir de parent. Ils construisent une image idéalisée de l’enfant qu’ils souhaitent avoir et élever. La survenue du handicap va entrer en collision avec cette représentation idéalisée. Le handicap d’un enfant va alors avoir un impact sur ses parents à différents niveaux .

 La compétence relationnelle des parents 

Cette friction de représentation a un impact sur la relation parent-enfant, et les attentes des parents. L’annonce du handicap et les mots utilisés entraînent des répercussions sur cette relation. Ces mots forment la vision que les parents ont de leur enfant. Lorsqu’ils sont trop abrupts les parents peuvent développer une vision très négative de l’avenir de leur enfant alors que rien n’est vraiment joué (15). Dans certains cas, l’annonce peut être tellement insupportable à accepter, qu’elle peut empêcher les parents de penser l’enfant comme étant le leur et bloquer l’investissement qu’ils lui portent (14). Parfois aussi, l’annonce d’un « retard de développement » maintient les parents dans une attente d’un enfant idéalisé alors que leur enfant est déjà là, ce qui les empêche de s’impliquer complètement dans leur relation avec cet enfant réel (15). En outre, une culpabilité face à la venue du handicap peut faire son apparition chez les parents et influencer la relation. Cette culpabilité ressentie et la blessure narcissique qu’elle engendre peut-être à l’origine d’une agressivité et une colère inconsciente (14). Ainsi, le comportement des parents envers leur enfant peut être influencé par le handicap. La pathologie d’un enfant peut également influencer la patience des parents, car il prend plus de temps dans ses apprentissages ou les mène différemment. Cela peut engendrer des comportements chez les parents qui favoriseront les réponses inadaptées de l’enfant. Le manque de sens de compétences des parents, de leur confiance en leurs compétences, de proximité avec l’enfant mais aussi d’acceptation de l’enfant en situation de handicap, vont engendrer une mauvaise relation parent-enfant, et des modifications dans la manière de jouer leurs rôles de parents. Ils peuvent être amenés à utiliser plus de punitions physiques lors de réponses inadaptées. Ce genre de punition détériore la relation parent-enfant, qui entre alors dans un cercle vicieux .

Les rôles des parents

 Des réorganisations dans les rôles du couple parental vont se faire. Souvent, la mère arrête ses activités pour se consacrer à l’enfant, tandis que le père prend la responsabilité financière (15). 7 Il est aussi possible qu’un seul des parents prennent en charge l’organisation liée à l’enfant en situation de handicap (17). De plus la culpabilité ressentie lors de la venue d’un enfant en situation de handicap peut être déplacée à un seul des parents, qui prendra le rôle de bouc émissaire. Ce phénomène se retrouve surtout dans le cas d’un handicap d’origine génétique (15). D’autre part, au fur et à mesure du développement de l’enfant, les relations parent-enfant se mettent en place dans un modèle de relation soignant-soigné (14). Ce rôle de soignant auprès de l’enfant existe alors au détriment de la relation affective. Les parents ne se sentent pas non plus valorisés dans ce rôle attendu par la société. La médicalisation de la relation entraîne chez les parents des questionnements identitaires et sur la place qu’ils occupent en tant que parent. A cause de ces nombreuses responsabilités supplémentaires, les parents ressentent souvent une surcharge qui se manifeste par de la fatigue chronique, un sentiment de frustration et une surcharge émotionnelle. Le handicap, en plus de l’impact sur les rôles va donc impacter la santé et le bien-être des parents (18). 

L’organisation des occupations parentales 

Le handicap d’un enfant modifie indirectement les occupations parentales. N’ayant pas les mêmes disponibilités, les parents vont devoir réaliser leurs occupations différemment. Les difficultés rencontrées sont constantes. L’organisation du quotidien du parent d’un enfant en situation de handicap est particulière, ce qui peut se traduire par une charge cognitive et mentale. La gestion du temps est une des premières difficultés pour les parents. Ils peuvent ressentir un sentiment de manque de temps pour soi, de structures adaptées ou encore de diagnostic. De plus, ils rencontrent des difficultés d’organisation pour les périodes de weekends, les vacances, et pour les activités de loisirs, notamment vis-à-vis des soins, des adaptations, de l’attention, du temps et du matériel nécessaires pour l’enfant. Ainsi, lors d’activités, les parents ont toujours l’appréhension des imprévus, ce qui les empêche de profiter réellement de ce qu’ils font (19). En outre, ce sont le travail, les sorties en familles, les activités de la vie quotidienne et la routine qui sont le plus touchés par le handicap d’un enfant. Notamment parce que le temps de soins est plus important pour l’enfant et parce que chaque activité réalisée en famille doit être adaptée. Le handicap d’un enfant peut engendrer chez les parents un sentiment de temps volé à soi-même, aux autres enfants et au couple. Il faut s’occuper, presque en permanence, des besoins de l’enfant (17). Enfin, les relations sociales des parents vont être touchées par le handicap de l’enfant. Ces derniers ne sont souvent pas disponibles pour une vie sociale autant psychiquement que 8 matériellement (14). Pour les familles déjà vulnérables, le handicap d’un enfant représente un grand risque d’isolement. Les parents peuvent parfois avoir l’impression que la vue de leur enfant dérange et vont donc éviter toutes les invitations et interactions. L’inadaptation des lieux de liens sociaux, comme les écoles ou les crèches, renforce ce phénomène, renvoyant aux parents une impression de ne pas être les bienvenus. Ils peuvent également développer des angoisses de persécutions fortes (15). En fonction des natures, les familles vont adopter des stratégies d’adaptation différentes. Soit celle d’une forte cohésion familiale, soit celle de comportements d’évitements. Ces stratégies favoriseront différents modes relationnels avec l’environnement extérieur à la famille .