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Document autisme et autres troubles envahissants du développement, tutoriel & guide de travaux pratiques en pdf.
Abréviations
Méthode de travail
1 Méthode d’élaboration du document
1.1 Phase préparatoire
1.1.1 Choix du thème de travail
1.1.2 Réunions et enquêtes préparatoires
1.2 Rédaction de l’argumentaire
1.2.1 Travail interne à la HAS
1.2.2 Groupe de pilotage
1.2.3 Groupe de lecture
1.3 Rédaction de la synthèse
1.3.1 Groupe de cotation
1.3.2 Rédaction de la synthèse
1.4 Validation et diffusion
1.4.1 Validation par le Collège de la HAS
1.4.2 Diffusion
2 Gestion des conflits d’intérêt
3 Recherche documentaire
3.1 Source d’informations
3.1.1 Bases de données bibliographiques automatisées
3.1.2 Autres sources
3.2 Stratégie de recherche
4 Critères de sélection des articles
Argumentaire
1 Introduction
1.1 Thème et objectifs de ce travail
1.1.1 Contexte d’élaboration et enjeu
1.1.2 Objectifs du document de synthèse élaboré par la HAS
1.1.3 Limites du document de synthèse élaboré par la HAS
1.2 Population concernée
1.3 Professionnels concernés
2 Définitions
2.1 Troubles envahissant du développement
2.1.1 CIM-10
2.1.2 DSM-IV-TR
2.1.3 CFTMEA-R
2.1.4 Correspondance entre les trois classifications
2.2 Les différentes catégories de troubles envahissants du développement
2.2.1 Autisme infantile
2.2.2 Autisme atypique
2.2.3 Syndrome de Rett
2.2.4 Trouble désintégratif de l’enfance
2.2.5 Hyperactivité associée à un retard mental et à des mouvements stéréotypés
2.2.6 Syndrome d’Asperger
2.2.7 Autres troubles envahissants du développement
2.2.8 Troubles envahissants du développement, sans précision
2.3 Continuum ou spectre des troubles autistiques (continuum or spectrum of autistic disorders)
2.4 Éléments en cours de discussion scientifique
2.5 Synthèse issue du processus de consensus formalisé
3 Données épidémiologiques
3.1 Prévalence et incidence
3.2 Facteurs de risque
3.2.1 Facteurs épidémiologiques connus
3.2.2 Facteurs de risque hypothétique et non démontrés
3.2.3 Facteurs de risque erronés
3.3 Pathologies / troubles associés
3.3.1 Données de l’examen clinique
3.3.2 Retard mental
3.3.3 Épilepsie
3.3.4 Troubles psychiatriques associés
3.3.5 Troubles du sommeil
3.3.6 Autres troubles somatiques
3.3.7 Déficiences sensorielles
3.4 Maladies génétiques associées
3.4.1 Syndromes génétiques qui incluent dans leur phénotype la possibilité de TED
3.4.2 Anomalies chromosomiques mises en évidence chez des enfants avec TSA
3.4.3 Anomalies géniques mises en évidence chez des enfants avec TSA
3.4.4 Maladies métaboliques
3.5 Facteurs prédictifs de l’évolution des personnes avec TED
3.6 Devenir des personnes avec autisme
3.6.1 Trajectoire lors de l’adolescence et de l’adolescence vers l’âge adulte
3.6.2 Évolution du diagnostic pendant la trajectoire de vie
3.6.3 Étude de la triade autistique
3.6.4 Évolution psychosociale
3.7 Données de mortalité
3.8 Synthèse issue du processus de consensus formalisé
3.8.1 Données épidémiologiques
3.8.2 Devenir des personnes avec autisme infantile
4 Fonctionnement des personnes avec troubles envahissants du développement
4.1 Fonctionnement sensoriel
4.1.1 Réactivité aux stimulations sensorielles
4.1.2 Particularités de la perception
4.2 Fonctions motrices
4.3 Fonctionnement cognitif
4.3.1 Mémoire
4.3.2 Troubles des fonctions exécutives
4.3.3 Défaut de théorie de l’esprit
4.3.4 Faiblesse de la cohérence centrale
4.3.5 Capacité d’adaptation au changement
4.4 Fonction de communication
4.4.1 L’attention conjointe
4.4.2 L’imitation
4.4.3 Le langage
4.5 Interactions sociales
4.6 Fonctions émotionnelles
4.7 Domaine corporel
4.7.1 Maladies somatiques
4.7.2 Comportements-problèmes
4.8 Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé
4.9 Synthèse issue du processus de consensus formalisé
4.9.1 Hétérogénéité du fonctionnement
4.9.2 Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF)
4.9.3 Spécificités de fonctionnement
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Méthode de travail
Méthode d’élaboration du document
Phase préparatoire
Choix du thème de travail
Les thèmes de travail sont choisis par le Collège de la Haute Autorité de Santé (HAS). Ce choix tient compte des priorités de santé publique et des demandes exprimées par les ministres chargés de la Santé et de la Sécurité sociale. Le Collège de la HAS peut également retenir des thèmes proposés par des sociétés savantes, l’Institut national du cancer, l’Union nationale des caisses d’assurance maladie, l’Union nationale des professionnels de santé, des organisations représentatives des professionnels ou des établissements de santé, des associations agréées d’usagers.
Ce travail fait partie des projets réalisés par la HAS dans le cadre du plan Autisme 20082010 ; il répond spécifiquement à la mesure1 de ce plan.
Un chef de projet de la HAS a assuré la conformité et la coordination de l’ensemble du travail suivant les principes méthodologiques de la HAS.
Réunions et enquêtes préparatoires
Plusieurs réunions préparatoires ainsi que deux enquêtes ont permis de définir précisément le thème de travail, les questions à traiter, les populations concernées et les professionnels concernés.
Une première réunion préparatoire a été organisée à la demande du cabinet du ministre de la Santé, afin de préciser la demande des membres pilotes de la mesure 1 du plan Autisme.
Des rencontres individuelles ont été organisées avec les présidents des associations représentant le plus grand nombre de familles concernées par les TED, ainsi qu’avec les associations ayant saisi directement la HAS ou dont l’objet est spécifiquement la transmission des connaissances scientifiques relatives aux TED.
A l’issue de ces entretiens, un avant-projet a été présenté et discuté lors d’une réunion plénière du groupe de suivi scientifique (GSSA), nommé dans le cadre du plan Autisme 2008-2010. Il a été convenu qu’un document de synthèse argumenté sur l’état des connaissances scientifiques sur les TED, dont l’autisme serait construit selon une méthode de consensus formalisé adaptée, en lien étroit avec le GSSA. Suite à cette réunion, une enquête a été réalisée auprès des membres du GSSA afin de préciser les questions qui pourraient être traitées, et de recueillir les contributions personnelles éventuelles de ces membres, les données bibliographiques à prendre en compte ainsi que les souhaits de
participation de ces membres aux différents groupes de travail. Des membres du GSSA ont été intégrés à chaque étape du projet, dans le groupe de pilotage, le groupe de lecture et le groupe de cotation (cf. liste des participants).
Une enquête a été réalisée auprès des associations représentées au comité de réflexion ayant participé à l’élaboration du plan Autisme 2008-2010, ainsi qu’auprès des autres associations identifiées, agréées sur le plan national ou régional. L’objectif de cette enquête était de connaître les associations souhaitant participer aux différents travaux de la HAS et d’identifier celles représentant le plus grand nombre de familles afin de les rencontrer.
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