Dépistage néonatal de la drépanocytose

DEPISTAGE NEONATAL DE LA DREPANOCYTOSE

Description du service Gynécologie du CHU Point-G :

Le service de gynécologie obstétrique du Centre Hospitalier Universitaire du point G est situé sur la rive gauche du fleuve Niger, dans la commune III, au Point G. Ce service hospitalo-universitaire dirigé par un Maître de Conférences en gynécologie obstétrique reçoit les gestantes de la commune III et de l’intérieur du pays (cas de références). Dans le cadre des consultations prénatales et des accouchements programmés ou non. Il a enregistré 1175 naissances vivantes en 2009. Ce centre a été choisi à raison de sa proximité avec le CRLD, mais aussi le fait qu’il draine une population de parturientes assez Dépistage néonatal de la drépanocytose dans deux services de gynécologie de grande affluence de Bamako (CS Réf V et CHU.Point-G) hétérogène sur le plan ethnique venant de Bamako ou des environs.

Description de service du CS Réf. de la Commune V 
Le service de gynécologie obstétrique de la commune V est situé sur la rive droite du fleuve Niger à Bamako. Il s’agit d’un service spécialisé d’une structure de deuxième niveau de référence de la pyramide sanitaire au Mali, dirigé par un Maître de Conférence Agrégé de gynécologie et d’obstétrique. Il reçoit les parturientes des communes V et VI situées sur la rive droite du fleuve. Le
nombre de naissances vivantes enregistrées dans ce service en 2009 était de 5809. Ce centre est le centre qui fait plus d’accouchements à Bamako, il draine la majorité des parturientes de la rive droite du fleuve Niger ou il n’existe encore aucune structure de prise en charge des drépanocytaires. Ce projet préparera le C.S Réf. de la commune III à la mise en place progressive de compétences pour le diagnostic néonatal de la drépanocytose et la prise en charge des complications drépanocytaires.

Description du Centre de Recherche et de Lutte contre la Drépanocytose (CRLD)

Le Centre de Recherche et de Lutte contre la Drépanocytose est un Etablissement Public à caractère Scientifique et Technologique crée à Bamako en janvier 2010. Il est situé en commune III du District de Bamako à environ 400 m du CHU du point G. Il est dirigé par un professeur d’hématologie. Ses missions sont des missions de recherche, de formation, de communication, d’appui à l’accès à des soins de qualité par le diagnostic précoce de la drépanocytose et le suivi des malades ainsi que les soins courts aux malades en crise. L’activité du laboratoire s’appuie sur un personnel constitué par un Assistant en hématologie détenteur d’un phD en biologie moléculaire, de deux pharmaciens biologistes dont l’un est détenteur d’un Master 2 en biologie moléculaire et trois techniciens supérieurs de laboratoire. Cette équipe est appuyée par un épidémiologiste (niveau Master 2). Grâce à l’appui de Dépistage néonatal de la drépanocytose dans deux services de gynécologie de grande affluence de Bamako (CS Réf V et CHU.Point-G) partenaires techniques et financiers, le CRLD conduit des activités de recherche, de médecine préventive (consultations systématiques de dépistage et de prévention des complications drépanocytaires), de gestion des complications de la drépanocytose, d’information et de communication sur la maladie. Pour favoriser une accessibilité aux soins, le Centre prend en charge gratuitement 60% des prestations fournies aux malades dans le cadre de la médecine préventive. En 2014, le CRLD compte : Neuf (9) médecins, Cinq (5) pharmaciens, Quatorze (14) techniciens de santé et du personnel administratif de soutien, quatre (4) techniciens de laboratoire, Un (1) psychologue. Ce centre est composé de quatre (4) départements : Département administratif, Département formation et recherche, Département communication, Département médical avec quatre (4) unités :
• unité consultation,
• unité hospitalisation,
• unité laboratoire,
• unité pharmacie.
Unité laboratoire est composé de :
1. Une salle d’attente,
2. Une salle de prélèvement,
3. Une salle d’analyse,
4. Une chambre froide,
5. Une salle de biologie moléculaire,
6. Une salle de biologie cellulaire et un magasin.

Type d’étude et Période 
Il s’agissait d’une étude prospective qui s’est déroulée sur 24 mois avec suivi de cohortes d’enfants présentant un syndrome drépanocytaire majeur à la naissance. Le suivi des participants à l’étude était actif et passif. Le suivi actif a consisté à revoir les enfants de façon programmée pour un examen clinique et un bilan para clinique. Il a été demandé aux familles des participants à l’étude de se présenter à la consultation du pédiatre de l’équipe de recherche pour tout épisode de maladie ; ce volet constituant une stratégie de suivi passif, a permis d’enregistrer toutes les pathologies survenues au cours du suivi de l’enfant.

Population d’étude : Notre population d’étude était constituée des nouveau-nés et de leur mère.

Taille de l’échantillon des participants à l’étude : Le recrutement a porté sur 2489 nouveau-nés vue à la naissance ; et leur mère. Le suivi de cette cohorte d’enfants malades a permis de dégager les problématiques liées au suivi régulier du drépanocytaire à Bamako sur la base de l’expérience acquise sur les deux années de suivi.

Critères d’inclusion dans l’étude 
Tout nouveau-né des deux services hospitaliers de recrutement retenus pour l’étude. Obtention du consentement écrit signé par la mère du nouveau-né.

Critères de non-inclusion dans l’étude : Les enfants nés hors des deux structures sanitaires ciblés par l’étude. Les nouveau-nés de mères non consentantes. Les nouveau-nés en dehors de la période d’étude.