Définition du rôle d’aidant et tâches associées

Le terme « aidant naturel » est apparu au Québec dans les années 1980 et s’est largement répandu depuis (Saint-Charles & Martin, 2001). Pour certains, ce terme est plutôt utilisé sous les appellations suivantes: proche aidant, aidant informel, aidant familial ou encore personne-soutien (Campeau, 2011) et désigne toutes personnes qui apportent un soutien non professionnel, continu ou occasionnel, à un proche ayant une incapacité (Brodaty et al., 2003; Garant & Bolduc, 1990). L’ aidant est le plus fréquemment le conjoint, un membre de la famille ou un ami de l’ aidé, d’où ces terminologies (de Vugt & Verhey, 2013 ; Kim & Schulz, 2008). Il s’ agit de terminologies largement connues dans la population ainsi que dans le réseau de la santé. Toutefois, l’endossement du terme par les aidants eux-mêmes tend à être faible , limitant ainsi l’ accès aux SOins.

Tel que mentionné précédemment, le nombre d’ aidants naturels continuera d’augmenter avec les années en raison du vieillissement de la population et de l’accroissement de la prévalence des maladies chroniques qui y est associée. Au Canada, le nombre d’ ainés en perte d’ autonomie et ayant besoin d’ aide et de soins pourrait doubler entre 2001 et 2031 (Carrière et al., 2008). En 2012, un peu plus de huit millions de Canadiens avaient prodigué de l’ aide ou des soins à un proche souffrant d’une condition médicale persistante, d’une incapacité ou de troubles liés au vieillissement. C’ est donc près de trois personnes sur dix qui endossent le rôle de proche aidant au Canada (Turcotte, 2013). L’aide apportée varie en fonction de la condition médicale de l’ aidé, et lorsque ce dernier souffre d’ un TNC majeur, les heures de soins peuvent rapidement augmenter pour l’aidant. À ce propos, une étude réalisée par le National Alliance for Caregiving (2009) a démontré que 23 % des aidants naturels d’ un proche atteint de TNC majeur fournissent plus de 40 heures de soins par semaine. À la lumière des études susmentionnées, il apparait que le rôle d’ aidant est intensif, perdure dans le temps et il est raisonnable de s’ attendre à des impacts fonctionnels, physiques et/ou psychologiques chez ces derniers. Néanmoins, les proches aidants sont d’ une aide précieuse, car en plus de réduire les charges sociales associées à l’ institutionnalisation et aux services de santé, ils permettent aux bénéficiaires de demeurer à domicile en plus de favoriser leur qualité de vie (Turcotte, 2013).

Définition du rôle d’aidant et tâches associées 

Recevoir le titre d’ aidant naturel ne résulte pas de l’ obtention d’ un diplôme professionnel, mais d’ une relation dans laquelle toute personne de l’ entourage apporte un soutien à une personne confrontée à des difficultés qui l’ empêchent d’être totalement autonome. En ce sens, l’aide fournie par le proche aidant permet de compenser les incapacités du bénéficiaire. Une nuance est cependant de mise. En effet, être le conjoint ou l’enfant d’un individu nécessitant des soins ne signifie pas automatiquement pour le proche d’ endosser le rôle d’ aidant naturel. De façon générale, une seule personne adopte le statut d’aidant principal, bien que cela n’ empêche pas les autres membres de la famille de participer aux diverses tâches que nécessite la prestation de soins. De cette façon, ils fournissent une aide à l’ aidant principal.

Un aidant est dit « régulier» lorsqu ‘ il consacre au minimum deux heures par semaine pour les soins du bénéficiaire (Turcotte, 2013). Étant donné que l’ aide doit fréquemment être apportée dans les différentes sphères de vie de l’aidé, les aidants naturels exercent plusieurs rôles simultanément. Au Canada, les responsabilités des aidants qui s’occupent d’ un proche atteint de TNC majeur comprennent les soins médicaux et infirmiers, dont l’administration des médicaments et la gestion des symptômes et des comportements perturbateurs du proche malade (81 %), les travaux domestiques incluant le ménage, la lessive et les travaux extérieurs (83 %), la préparation des repas (88 %), le soutien affectif (90 %) et le transport, que ce soit pour les courses ou les visites chez le médecin (92 %). La prise de rendez-vous et la gestion des finances personnelles de l’ aidé sont d’ autres responsabilités fréquemment observées. Enfin, il s’ajoute avec l’ évolution de la maladie les soins personnels tels que l’ habillement, l’ alimentation ainsi que d’ autres soins d’hygiène (Bertrand et al., 2012; Bookwala et al., 2000; Fleury, 2013 ; Lecours, 2015; Wong, Gilmour, & Ramage-Morin, 2016). Bref, la grande majorité de l’organisation des soins à domicile revient alors à l’ aidant. Les aidants exercent donc des fonctions de prévention, de protection, de supervision, de coordination et de gestion pour l’ ensemble de l’aide et des soins requis (Conseil des ai nés du Québec, 2008). Notamment, lorsque la condition médicale de l’ aidé est chronique et possède un caractère dégénératif comme dans un TNC, la personne devient graduellement moins autonome, expliquant par le fait même l’ implication grandissante des familles dans la prestation de soins (Edwards et al., 2002).

Les responsabilités des aidants engendrent toutefois des eXIgences importantes, lesquelles sont désignées par le terme « fardeau » ou « burden » en anglais (Blais, Vallerand, Pelletier, & Brière, 1989; Boutoleau-Bretonnière & Vercelletto, 2009; Kerhervé, Gay, & Vrignaud, 2008; Zarit, Todd, & Zarit, 1986). Le fardeau désigne non seulement les responsabilités et les tâches que doivent endosser les aidants, mais également la charge ressentie (Boutoleau-Bretonnière & Vercelletto, 2009). Ce concept réfère plus précisément à l’ ensemble des conséquences psychologiques, physiques, émotionnelles, sociales et financières endossées par les aidants. La notion de fardeau sera expliquée plus en détail dans la section sur les effets de la relation d’ aide auprès d’ un proche atteint de TNC. Quoi qu’ il en soit, le rôle d’ aidant est décrit comme complexe, exigeant et généralement de longue durée (Von Gunten, Gold, & Kohler, 2008), et ce, indépendamment de la relation qui unit l’ aidé à son aidant. Il existe ainsi différents types d’aidants, lesquels sont définis d’ une part en regard du lien qui les unit à leur aidé.