Communication spécifique de l’enfant atteint de trouble du spectre autistique

Il est établi communément que communiquer, c’est transmettre un message à une autre personne. Ce message peut avoir différents contenus : une demande, une information que l’on transmet ou une émotion que l’on souhaite partager. Nous possédons tous une panoplie d’outils de communication très diversifiées, la plus évidente étant bien sûr les mots (communication verbale); mais les cris, le pleurs, les gestes, les regards, les postures et les mimiques (communication non-verbale) en sont bien d’autres que l’on utilise constamment et de manière plus ou moins consciente. Qu’elle soit verbale ou non-verbale la communication a deux versants; le versant expressif (les demandes, les remarques, la façon dont on s’exprime) et le versant réceptif (l’interprétation de l’information) (Ouss-Ryngaert, Clet-Bieth, Dujardin, Lefèvre & Périsse, 2008, p. 61). Selon Verpoorten, Noens et van Berckelear-Onnes (2012): Verpoorten (1996) a décrit la communication dans un modèle multidimensionnel comme étant la combinaison subtile de différentes modalités (vocales et non vocales) où des messages (contenu) ayant un objectif précis (intention) sont échangés. La communication comporte toujours un aspect social (réciprocité).

De plus la manière d’exprimer quelque chose (style) détermine en grande partie l’efficacité de la communication (p.33). Les altérations de la communication verbale et non-verbale sont généralement considérées comme l’un des symptômes principaux de l’autisme (Wing, 2011). Mais il serait faux de croire que l’autisme est un refus complet de communication. Il s’agit plutôt d’une altération qualitative et augmentative (Verpoorten, Noens & Van Berckelaer-Onnes, 2012, p.16). L’enfant souffrant d’un trouble du spectre autistique ne sait pas ou peu communiquer et ne comprend pas les messages qui lui sont transmis. On parle d’un trouble de la communication dans toutes ses formes: réceptives et expressives, verbales et non-verbales. La personne autiste a des modalités de communication non-adéquates par rapport à la norme sociale (Ouss-Ryngaert, Clet-Bieth, Dujardin, Lefèvre & Périsse, 2008, pp. 61-68). Certains enfants autistes ne recherchent pas la communication, ils peuvent jouer dans leur coin sans chercher à entrer en interaction avec les autres. Ils ne sollicitent pas autrui pour le jeu et vivent leur vie tranquillement, se procurant ce dont ils ont envie, autant que possible, seuls. Dans certains cas, l’enfant veut communiquer mais il n’y arrive pas. Il va alors avoir des comportements inadéquats ou il amorcera des gestes difficilement interprétables. Certains développent alors ce qui est qualifié de « communication de survie”, utilitaire pour lui mais ne permettant pas un échange. Par exemple, l’enfant prend par la main la personne qui lui est nécessaire pour la guider vers ce qu’il désire obtenir. (Ouss-Ryngaert, Clet-Bieth, Dujardin, Lefèvre & Périsse, 2008, p. 62).

Concernant cette « communication de survie » Lawson (2011) cite : Il me semble que chez la plupart des neurotypiques les relations se basent sur la réciprocité, la priorité sociale et le désir de faire entrer d’autres personnes dans sa vie. Alors que mes besoins des autres, lui, naît de mes besoins tout court! Je veux dire par là que j’entre en relation avec d’autres lorsque c’est mon intérêt de le faire. Le comportement de l’enfant ne donne souvent pas plus d’indices sur ses souhaits, il ne sait pas, par exemple que pour désigner un objet il faut le pointer du doigt ou le regarder. Inversement si l’on montre quelque chose du doigt il regardera au mieux notre doigt sans associer le fait de pointer du doigt à l’intention de désigner une direction ou un objet. L’enfant ne comprend pas certains codes sociaux communs à notre société comme les mimiques (dégoût, peur, colère, joie). Il a également de la peine à comprendre les images et métaphores et aura tendance à les interpréter littéralement. Ce qui est implicite pour nous ne l’est pas pour l’enfant atteint de TSA (Ouss-Ryngaert, Clet-Bieth, Dujardin, Lefèvre & Périsse, 2008, pp. 62-65). Malgré que certains enfants soient capables de communiquer verbalement, le rythme de parole, la modulation dans le ton de la voix, le niveau sonore sont autant de facteurs qui rendent la communication laborieuse. En outre, la majeure partie des autistes n’utilisant pas la communication verbale présentent également une déficience intellectuelle, ce qui affaiblit encore un peu plus la communication (Verpoorten, Noens & Van Berckelaer-Onnes, 2012, p.16).

Certains enfants parlent très vite, alors que d’autres parlent de façon monocorde, ou très forts. Mais certaines anomalies apparaissent également dans le vocabulaire utilisé, souvent inapproprié par rapport à l’âge, en raison de l’utilisation de mots souvent recherchés. Le contenu du discours, également peut être inapproprié pour l’âge de l’enfant (Ouss-Ryngaert, Clet-Bieth, Dujardin, Lefèvre & Périsse, 2008, p. 63). L’enfant utilisera également parfois des écholalies, c’est-à-dire qu’il répète tout ou partie du mot ou de la phrase précédemment entendue, sans chercher à y répondre. L’écholalie peut être immédiate ou différée, l’enfant associe une phrase ou un mot à un contexte, à une situation et répète la sentence lorsqu’il se trouve dans une situation similaire ( Verpoorten, Noens & Van Berckelaer-Onnes, 2012, p.16) Il se peut également que l’enfant ne parle pas dans le but de communiquer, qu’il raconte une histoire sans chercher à se faire entendre, sans prêter plus attention à l’interlocuteur et à ses réactions que si celui-ci était un arbre (Ouss-Ryngaert, Clet-Bieth, Dujardin, Lefèvre & Périsse, 2008, p. 63). Il y a ainsi autant de patterns de communication qu’il y a d’enfants autistes. Rappelons-nous que ce n’est pas parce qu’un enfant est en mesure de parler, qu’il cherche à communiquer, que certains enfants n’ont pas acquis le langage oral mais qu’ils savent communiquer de manière non-verbale et qu’ils comprennent ce qu’on leur dit et que d’autres encore en raison de leur déficience intellectuelle sont à la fois incapables de comprendre ce qu’on leur dit mais également incapables de nous transmettre des informations (Verpoorten, Noens & Van Berckelaer-Onnes, 2012, pp.15-18).

Caring for the child with an autism spectrum disorder in the acute care Setting Cet article qui date de 2010 a été publié dans la revue américaine Journal for Specialists in Pediatric Nursing. Les auteurs sont des infirmières spécialistes en clinique ou recherche, certaines possèdent un doctorat en sciences infirmières. Cet article a pour but de relever les défis auxquels font face les enfants atteints de TSA lors d’une hospitalisation en soins aigus. De plus, l’article traite également de la façon dont une évaluation minutieuse (recueil de données) et un plan de soins précis et adaptés peuvent faciliter considérablement le séjour à l’hôpital à la fois pour l’enfant et la famille. Tout d’abord les auteurs nous font des rappels statistiques concernant la prévalence de l’autisme aux États-Unis afin de démontrer que cette prévalence est aujourd’hui telle que la probabilité de se retrouver dans sa pratique à prendre en soin un enfant atteint de TSA est très importante. Avec cette augmentation de la population atteinte de TSA, il devient donc primordial pour sa pratique de comprendre les défis de cette population. L’article décrit les caractéristiques du trouble autistique et les critères diagnostics selon le DSM-IV.

Il est ensuite intéressant de relever les chiffres donnés concernant les comorbidités associées les plus fréquemment aux TSA: Avec un taux de comorbidité médicales très élevé pour un certain nombre de troubles tels que convulsions (prévalence d’épilepsie chez les enfants atteints de TSA de 11-39%), troubles du sommeil (44-83%), troubles gastro-intestinaux (0.7-26.9% des enfants atteints de TSA souffriraient de constipation) et troubles psychiatriques (26% de troubles de l’humeur et 32% présentant des comportements auto et hétéro-agressifs). Ces statistiques tirées de diverses études appuient le fait que cette population sera fréquemment rencontrée en milieu de soins. C’est un des seuls articles qui apporte des éléments statistiques concernant les troubles les plus fréquemment rencontrés chez les enfants autistes. D’autres statistiques nous présentent sur une période de 18 mois à l’hôpital pédiatrique de Philadelphie, le nombre d’enfants diagnostiqués avec un TSA, hospitalisés en soins aigus et leur répartition dans les services selon les maladies/problèmes de santé auxquels ils se trouvaient confrontés. L’article et les recommandations à proprement parler se présentent sous la forme d’exemples de cas, tirés de la pratique et de l’observation des auteurs. A partir de ces exemples concrets découlent un certains nombres de conseils appuyés sur des études dont font part les infirmières afin d’améliorer les actions pour les interventions données.

Recueil de données

Trois articles présentent la nécessité d’un recueil de données précis permettant par la suite une meilleure prise en charge des enfants atteints de TSA. Réalisé au début de la prise en charge, cela permet à l’infirmière une prévention des situations de crise et une meilleure gestion des comportements difficiles de ces enfants. En effet selon Souders, Depaul, Freeman & Lewy (2002), l’évaluation et le recensement des problèmes comportementaux auto/hétéro agressifs et des facteurs qui les engendrent permettent à l’infirmière de savoir quels sont les protocoles à mettre en place dans cette situation de crise suivant les conseils des parents (p.4). Comme le souligne Scarpinato, Bradley, Kurbjun, Bateman, Holtzer & Ely (2010), il est du rôle de la soignante d’être alerte aux signes non-verbaux manifestés par l’enfant, tel que le retrait et l’agitation. Une observation minutieuse aide la détection de tout changement de comportement du patient et d’éviter une crise de colère (p.250). Une bonne connaissance des comportements de l’enfant amène à distinguer les manifestations qui sont signe de malaise pour ces enfants. Acef & Aubrun (2010) mettent en évidence que les difficultés de communication compliquent le dépistage des signes d’alerte et autres manifestations cliniques.

Le manque fréquent d’expressivité de la douleur allant jusqu’à l’absence d’attitude antalgique, ou l’expression de celle-ci se manifestant par une augmentation des troubles du comportement, sont autant d’éléments à prendre en considération lors du recueil de données (p.533). Au contraire, Scrapinato et Al. (2010) citent l’étude de Nader, Oberlander, Chambers, and Craig (2004) qui met en évidence que les enfants atteints de TSA ont une réponse comportementale à la douleur qui est similaire à celle d’enfants neurotypiques, et même une expression faciale plus prononcée au moment de l’acte douloureux (prise de sang par exemple). Les auteurs recommandent des échelles d’hétéro-évaluation de la douleur telle que la FLACC permettant l’identification des comportements-réponses à la douleur spécifiques à l’enfant (Malviya, Voepel- Lewis, Burke, Merkel, & Tait, 2006). Le Recueil de données est extrêmement important pour établir les moyens de communication verbaux et non-verbaux spécifiques à l’enfant. Selon Scarpinato & al. (2010) développer un système de communication efficace avec l’enfant atteint d’autisme est l’un des plus grands défis pour l’infirmière (p.249).

La détermination du meilleur canal de communication va permettre la mise en place des interventions spécifiques et efficaces à chaque enfant atteint de TSA et d’assurer son confort et sa compliance thérapeutique. Souders & al. (2002) proposent des techniques de communication spécifique à cette population telles que : L’imitation, la récompense, la demande à faible puis à haute probabilité, le renforcement positif, le système jetons, les symboles visuels et la distraction (p.8-9). Ce sont autant de techniques à déterminer avec les parents et l’enfant lors de l’évaluation. A cela Scarpinato & al. (2010) ajoutent que des phrases simples, claires et directes peuvent aider la compréhension de l’enfant. Ainsi il faut également se souvenir que les expressions faciales et les gestes souvent utilisés pour rassurer les enfants en détresse sont inefficaces pour les patients atteints de TSA (p.249). De plus, Vaz (2013) rappelle que lors de situations stressantes comme une hospitalisation, les compétences de communication de l’enfant se détériorent (p.156). Acef & Aubrun (2010) insiste sur les grandes difficultés d’adaptation aux nouvelles situations et à tout changement du quotidien (p.534). Scarpinato & al. (2010) expliquent que bien qu’il soit difficile de maintenir les habitudes quotidiennes en milieu hospitalier, l’équipe devrait cependant garder autant que possible les habitudes de routine du patient, en particulier les horaires des repas et du coucher. Laisser à l’enfant le contrôle sur ses activités de routine aide à maintenir son confort et sa compliance aux soins (p.251). Là encore, le recueil de données est essentiel afin de maintenir le bien-être du patient.