Centre Hospitalier National d’Enfants Albert Royer

Universitaire et non universitaire, il est composé de : professeurs, maitres assistants, assistants, pédiatres, ophtalmologues, chirurgiens dentistes, radiologues, biologistes, internes, médecins (en spécialité). Le CHNEAR est l’un des établissements de soins pédiatriques le plus actifs au Sénégal et dans la sous-région, avec une affluence très forte. Les consultations de médecine générale sont journalières et se déroulent de 8h à 13h. L’autre cadre de notre étude, est la clinique neurologique du centre hospitalier universitaire (CHU) de Fann. Il s’agit du seul service de neurologie au Sénégal, ayant aussi une vocation sous-régionale. Il comprend plusieurs divisons dont : des salles d’hospitalisation d’une capacité de 59 lits, une salle de réanimation de 6 lits, un service de consultation externe, une division de neurophysiologie, une division de neuroradiologie, une division de kinésithérapie. La consultation neuropédiatrique hebdomadaire.

Clinique neurologique du CHU FANN

L’autre cadre de notre étude, est la clinique neurologique du centre hospitalier universitaire (CHU) de Fann. Il s’agit du seul service de neurologie au Sénégal, ayant aussi une vocation sous-régionale. Il comprend plusieurs divisons dont : des salles d’hospitalisation d’une capacité de 59 lits, une salle de réanimation de 6 lits, un service de consultation externe, une division de neurophysiologie, une division de neuroradiologie, une division de kinésithérapie. La consultation neuropédiatrique hebdomadaire. Ont été inclus dans cette étude les mères d’enfants IMOC qui, après entretien, ont accepté de répondre aux questionnaires. Il s’agit d’une étude quantitative prospective faite sur 32 femmes sénégalaises ayant un enfant atteint d’IMOC. L’entretien était individuel. La collecte des données a été faite à l’aide d’un questionnaire administré à la mère (cf. annexe) comprenant les items suivants : – identification (mère père enfant) – type d’handicap – scolarité et vie communautaire de l’enfant – perception de l’handicap par les parents et l’entourage – vécu de l’handicap par les parents.

Chaque item est composé d’un certain nombre de questions auxquelles les mères ont répondu. Les enquêtes ont commencé au début du mois de mai 2012 et se sont terminées à la fin du mois de juillet 2012. Les entretiens se déroulaient les mardis et les mercredis de 9h à 13h, avec une moyenne de 2 entretiens par semaine. Les questions ont été posées par le médecin et l’entretien avec chaque mère a duré environ 25 minutes. Les donnés ont été traités manuellement. Vingt-trois (71,87%) mères de notre série n’étaient pas scolarisées. Parmi les 09 (28,13%) qui l’étaient ; 04 mères avaient pour niveau le primaire, 04 autres le secondaire, et une avait un niveau universitaire. Vingt-cinq (78,13%) mères étaient des femmes au foyer, et 07 (21,87%) des mères exerçaient une profession. Vingt-quatre (75%) des mères résidaient dans la région de Dakar, 03 (9,37%) dans la région de Thiès, et 05 (15,63%) dans les régions de Diourbel et de Matam.

Itinéraire thérapeutique

L’asphyxie néonatale (34,37%), les infections néonatales (34,37%) et les convulsions fébriles (15,63%) étaient les facteurs de risque les plus souvent retrouvés. La découverte de l’handicap était précoce, dans la première année de vie chez 71,87% des enfants. Le constat par les parents d’un trouble du développement, à savoir un retard psychomoteur (21 soit 65,63%) ou une régression psychomotrice (11 soit 34,37%), avait motivé les consultations. La majorité des mères soit 27 (84,37%) affirmaient avoir consulté en première intention dans les structures de santé officielles (hôpitaux, centres de santé, cliniques privés). cinq (15,67%) avaient consulté les structures de médecine traditionnelle Ce choix était guidé le plus souvent par des convictions personnelles. Orthophonique, ergothérapeutique et pédopsychiatrique Aucun des enfants ne bénéficiait de ces suivis. Une mère avait affirmé avoir commencé avec son enfant tout au début, mais avec le manque chronique de moyen elle a du arrêter Kinésithérapeutique Vingt-six (81,25%) enfants bénéficiaient d’une rééducation fonctionnelle et 6 autres (18,75%) n’en bénéficiaient pas.

Vingt-huit (87,5%) enfants étaient suivis dans leur localité de résidence. Une femme résidant à Saint-Louis a jugé l’offre de soins de la région insuffisante. Une autre femme résidant à Dakar s’est aussi plainte de l’insuffisance des services rendus : je cite « en kinésithérapie par exemple, on quitte loin, donc il faut se réveiller tôt. Mais quand tu arrives il y a tellement de monde que tu es obligé de patienter, et avec l’enfant malade, c’est très difficile. » La majorité des familles de notre étude soit 20 (62,5%) ne bénéficiait pas d’une sécurité sociale pour le suivi de leur enfant, contre douze (37,5%) familles qui en bénéficiaient. Vingt-huit (87,5%) familles respectaient le traitement et les rendez-vous des différents spécialistes. Cependant 4 (12,5%) familles n’arrivaient pas à le faire. Les raisons données par ces familles étaient en majorité liées au manque de moyens financiers.