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L’AUTISME

Histoire de l’autisme

Le terme « d’autisme » est dérivé du grec « autos » qui signifie « soi-même ». Il est utilisé la première fois par le psychiatre suisse E. Bleuler, en 1911, pour décrire chez les patients adultes atteints de schizophrénie, l’évasion hors de la réalité et le retrait sur le monde intérieur (2). C’est bien plus tard, en 1943, que Leo Kanner, pédopsychiatre américain d’origine autrichienne (1894-1981), décrira cette affection spécifique de l’enfance que constitue « l’autisme infantile précoce » dans son article original «Autistic Disturbances of affective contact»(3). Il s’appuie sur l’observation de onze enfants âgés de deux ans et demi à huit ans présentant un syndrome autistique constitué. D’abord envisagé comme une forme précoce de schizophrénie, l’autisme est rapidement reconnu par Kanner comme une affection autonome et spécifique liée à la toute petite enfance. Il postule que plusieurs troubles qui étaient auparavant dispersés sous des appellations variables, ne forment qu’une seule pathologie. Les caractéristiques qu’il met en exergue pour ces enfants sont:
– le retrait autistique
– le besoin d’immuabilité
– les stéréotypies
– les troubles du langage (inversion pronominale, répétition écholalique et accès au « oui » difficile)
– les particularités de leur intelligence
– leur développement physique normal.
Il publie avec Leon Eisenberg en 1956 un texte qui décrit la solitude extrême et l’immuabilité présentes dans cette pathologie : « Toutes les activités et paroles de ces enfants sont en permanence régies de façon rigide par le désir très fort de solitude et d’absence de changement » (4). Ils définissent à ce moment-là un âge d’entrée dans la pathologie comme critère diagnostique: 30 mois. Ils approfondissent aussi le rôle de l’environnement en mettant en avant la froideur familiale, en décrivant que ces enfants étaient souvent élevés par des mères manquant de chaleur « mères réfrigérateurs » (3).
A la même époque, en 1944, Hans Asperger, pédiatre autrichien, décrit dans sa thèse de doctorat, quatre garçons aux compétences linguistiques et cognitives inhabituelles pour lesquels il parlera de «psychopathie autistique » (5). Cet article n’est traduit en anglais qu’en 1991 par Uta Frith (6). C’est Lorna Wing, psychiatre anglaise, qui, la première, utilisera le terme de « Syndrome d’Asperger» en 1981 pour décrire 34 enfants et adultes, d’une catégorie nosographique particulière, ayant des difficultés dans l’établissement des relations sociales, sans retard de langage (7).
Bien que le terme d’« autisme » n’ait pas été utilisé à cette occasion, la description de l’Enfant sauvage de l’Aveyron rappelle cette description de Leo Kanner. L’enfant Victor, découvert dans l’Aveyron en 1798 et confié au Docteur Jean-Marc Gaspard Itard, médecin chef à l’Institut des Sourds-Muets, était un enfant d’une douzaine d’années mutique au comportement proche de celui d’un animal. Alors que le Professeur Philippe Pinel doute que l’enfant puisse être éduqué, Itard, son élève, postule que ses troubles du développement sont du fait de n’avoir connu aucune influence civilisatrice. Cinq ans de suivi et de prise en charge aident Victor à avoir un comportement plus sociable et à acquérir des rudiments du langage (8) (9).
A la suite de ces découvertes, des classifications ont évolué vers le DSM V actuel, avec des terminologies différentes. En 1987, la catégorie autisme infantile est renommée
« troubles autistiques ». En 1994, le DSMIV modifie la nomenclature en Troubles
Envahissants du Développement (TED).
La sortie en mai 2013 du DSMV introduit officiellement aux Etats-Unis le terme de Troubles du Spectre Autistique (TSA). (1)

Définition de l’autisme

Les Troubles du Spectre Autistique (TSA) sont un groupe hétérogène de pathologies,
d’une grande diversité clinique et entraînant des situations de handicap différentes.
Ils sont caractérisés, selon les classifications internationales (CIM 10, DSM IV, DSM V)
par :
– des altérations qualitatives des interactions sociales réciproques
– des altérations qualitatives des modalités de communication
– un répertoire d’intérêts et d’activités restreint, stéréotypé et répétitif
Les recommandations HAS rappellent que le cadre nosographique en France est celui de la CIM-10, la classification de l’OMS. Celle-ci a regroupé, au sein des troubles mentaux et du comportement, les troubles du développement psychologique (F80 à F89) dont les TED font partie. L’autisme fait partie des TED. (1)
Les TSA regroupent des situations cliniques diverses, entraînant des situations de handicap hétérogènes. Cette diversité clinique peut être précisée sous forme
de catégories (TED au sein du DSM IV) ou sous forme dimensionnelle (TSA au sein du DSM V).
Le fonctionnement des personnes avec TSA :
– montre une grande diversité
– peut présenter des particularités dans ses composantes : sensorielle, motrice, cognitive,
émotionnelle, corporelle, dans la communication, dans les interactions sociales. Ils peuvent manifester des troubles sensoriels tels qu’une hypo ou une hypersensibilité à la douleur, au chaud, au froid, à la lumière. Des troubles du comportement tels qu’une hyperactivité, une hétéro-agressivité et des automutilations, des stéréotypies, des rituels envahissants. Des troubles des apprentissages, des troubles du sommeil et de l’alimentation.
– évolue tout au long de la vie en fonction de la sévérité des symptômes, de l’âge de la personne, de son développement, de ses expériences, de la qualité et de l’intensité de son accompagnement.

Table des matières

INTRODUCTION
1. CONTEXTE
1.1. L’AUTISME
1.1.1. Histoire de l’autisme
1.1.2. Définition de l’autisme
1.1.3. Epidémiologie
1.2. LES ACTEURS DANS L’AUTISME
1.2.1. Plan autisme 2013-2017
1.2.2. Dépistage-diagnostic
1.2.3. Prise en charge
1.2.4. Les Centres de Ressources Autisme (CRA)
1.3. LA COMMUNICATION
1.3.1. Le langage
1.3.2. La communication non-verbale
1.3.3. L’empathie
2. MATERIEL ET METHODE
2.1. Type d’étude/ choix de la méthode
2.2. Echantillon : critères d’inclusion/d’exclusion
2.3. Organisation et déroulement des entretiens
2.4. La retranscription
2.5. Méthode d’analyse des données
3. RESULTATS
3.1. Caractéristiques des médecins
3.2. Rôle des parents
3.2.1. Place prépondérante lors de l’interrogatoire
3.2.2. Influence sur la qualité de l’examen clinique
3.2.3. Préparer l’enfant lors de gestes invasifs
3.2.4. Rassurer l’enfant
3.2.5. Aide à la contention
3.2.6. Lien avec le réseau
3.2.7. Bonne connaissance de l’autisme
3.3. Adaptation de la pratique des médecins lors de la consultation
3.3.1. Absence d’attente en salle d’attente
3.3.2. Créer des automatismes
3.3.3. Prendre le temps
3.3.4. Nommer l’enfant
3.3.5. Proximité
3.3.6. Ne pas brusquer
3.3.7. Anticiper les réactions de l’enfant
3.3.8. Adapter le discours
3.3.9. Rassurer l’enfant
3.3.10. Expliquer/ verbaliser
3.3.11. Examen rapide et ciblé
3.3.12. Cibler l’interrogatoire sur la qualité de vie du couple
3.3.13. Cibler l’interrogatoire sur la qualité de vie de la fratrie
3.3.14. Cibler l’interrogatoire sur la scolarité
3.3.15. Cibler l’interrogatoire sur le parcours de soins
3.3.16. Cibler l’interrogatoire sur la douleur
3.4. Adaptation des techniques utilisées lors de gestes invasifs
3.4.1. Agir contre la douleur
3.4.2. Détourner l’attention (distraction, rapidité)
3.4.3. Contentionner
3.4.4. Déléguer
3.4.5. Rassurer, expliquer
3.4.6. Utilisation de techniques différentes
3.5. Adaptation de l’attitude du médecin en prévision d’examens complémentaires
3.5.1. Analgésie
3.5.2. Avis spécialisé
3.5.3. Distraire
3.5.4. Rassurer, expliquer
3.5.5. Prévenir le personnel spécialisé
3.6. Difficultés rencontrées lors de la consultation
3.6.1. Chronophage
3.6.2. Absence de communication avec l’enfant
3.6.3. Examen ORL difficile
3.6.4. Difficulté de toucher
3.6.5. Troubles du comportement de l’enfant
3.6.6. Stress et fatigabilité du médecin
3.6.7. Manque de formation médicale
3.6.8. Manque d’informations sur l’existence d’un réseau
3.7. Rôle du médecin généraliste dans le parcours de soins d’un enfant porteur d’autisme
3.7.1. Médecin de famille
3.7.2. Coordonnateur
3.7.3. Dépistage
3.7.4. Soutien
3.7.5. Conseil
3.7.6. Explications
3.7.7. Réassurance
3.8. Travail en réseau
3.8.1. Fort intérêt des médecins
3.8.1.1. Rôles répartis
3.8.1.2. Soutien pluridisciplinaire
3.8.2. L’organisation du travail en réseau selon les médecins généralistes
3.8.2.1. Transfert hospitalier
3.8.2.2. Avis auprès du CRAHN
3.8.2.3. Transfert vers une structure spécialisée
3.8.2.4. Avis auprès de collègues libéraux
3.8.2.5. Avis auprès d’une connaissance personnelle
3.8.3. Limites du travail en réseau
3.8.3.1. Long délai de prise en charge
3.8.3.2. Attitude fataliste
3.8.3.3. Absence de connaissance du réseau
3.8.3.4. Difficultés de communication avec les équipes spécialisées
3.8.3.5. Contact restreint avec les écoles
3.8.3.6. Contact inexistant avec la PMI
3.8.3.7. Contraintes administratives liées à la MDPH
4. DISCUSSION
4.1. Intérêt de l’étude
4.2. Critique de la méthode
4.2.1. Les biais
4.2.1.1. Biais de sélection
4.2.1.2. Biais de déclaration
4.2.1.3. Biais de l’enquêtrice
4.2.2. Limites
4.2.3. Validité
4.2.3.1. Validité interne
4.2.3.2. Validité externe de l’étude
4.3. Analyse des résultats
4.3.1. Des parents investis, une mise à l’écart du médecin généraliste ?
4.3.2. Les médecins généralistes adaptent leur pratique lors de la consultation
4.3.2.1. Absence d’attente en salle d’attente c’est limiter les manifestations anxieuses
4.3.2.2. L’interrogatoire, une étape clef
4.3.2.3. Créer des automatismes c’est mettre en confiance
4.3.2.4. Ambivalence entre prendre le temps et réaliser un examen rapide et ciblé
4.3.2.5. L’empathie du médecin favorise-t-elle un meilleur déroulement de la
consultation ?
4.3.3. Principales adaptations lors de gestes invasifs et d’examens complémentaires
4.3.3.1. Lutter contre la douleur
4.3.3.2. Des conditions sereines
4.3.3.3. Contentionner, est-ce calmer ?
4.3.3.4. Prendre un avis spécialisé
4.3.4. Principales difficultés rencontrées au cours de la consultation
4.3.5. Rôle du médecin, seulement un rôle de dépistage ?
4.3.6. Fort intérêt pour le réseau de soins mais défaut d’information et de communication
CONCLUSION
BIBLIOGRAPHIE
5. ANNEXES
5.1. Guide d’entretien
5.2. Entretiens (sur CD)
5.3. Exemples de pictogrammes
RESUME

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