La drépanocytose classée comme pathologie rare

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INTRODUCTION

La drépanocytose, classée comme pathologie rare, est la maladie génétique la plus présente dans le monde. Bien que reconnue comme problème majeur de Santé Publique par les Nations Unies, son épidémiologie précise reste difficile. Elle concernerait 120 millions de personnes sur la planète, majoritairement situées sur le continent africain.
En 1992, on estimait à 3.000 le nombre de cas en France. Il serait de 12.000 aujourd’hui. Leur répartition géographique était alors disparate avec une très nette prédominance pour la région parisienne, et reste inchangée. La prévalence à la naissance passe ainsi de 1 / 4.700 dans le Languedoc Roussillon à 1 / 500 en région parisienne, soit un peu plus de 400 nouveaux nés par an en France.
De part la complexité de cette maladie et de ses complications, la prise en charge de ces patients nécessite un grand nombre d’intervenants. Le médecin généraliste, pour sa part, se voit attribué un rôle important au sein des recommandations, en collaboration avec l’équipe référente le plus souvent hospitalière.

Or, il apparaît que bien peu de ces patients possèdent dans leur réseau de soins un médecin généraliste, dont ils semblent reporter le plus souvent les missions sur leur praticien référent hospitalier. On peut pourtant raisonnablement penser qu’une prise en charge coordonnée, incluant le médecin généraliste ainsi que recommandé par la Haute Autorité de Santé, tendrait à optimiser la prise en charge médicale.
La question soulevée est de savoir pourquoi ces patients, bien qu’ils y soient régulièrement invités par leurs praticiens référents hospitaliers, refusent ou ne ressentent pas le besoin de recourir à un médecin généraliste dans le suivi ambulatoire de leur drépanocytose.
Cette thèse cherche, à travers une étude qualitative menée auprès de 30 patients suivis au CHU de Tenon en 2012, à définir les difficultés du suivi en ville et de cette relation médecin-patient spécifique. Le but de cette étude est de proposer des axes d’amélioration de la prise en charge en définissant notamment le rôle du médecin traitant dans le réseau de soins centré sur le patient.