Les structures dans la lutte contre la lèpre

Les centres privés

Les centres privés représentent le troisième pilier dans la lutte contre la lèpre. L’AFRF appuie actuellement 36 centres privés répartis à travers toute l’Ile. Ces centres sont pour la quasi totalité des congrégations confessionnelles, et leur vocation est de venir en aide médicalement et socialement au plus démunis. Le CALA est l’une des quelques rares institutions privées laïques oeuvrant pour la réinsertion des anciens malades de la lèpre dans la région d’Antalaha.
L’élimination de la lèpre à Madagascar est encore un grand défi pour le Programme National Lèpre. La lutte que mène le PNL se concentre alors sur des actions qui prennent en charge « le bacille ». En revanche, les centres privés, de par leur vocation, ont une action plus large qui englobe la prise en charge de « l’homme ».
Ce sont les centres privés qui sont le plus souvent présents dans les coins les plus reculés, les plus enclavés. C’est pourquoi ils ont un rôle majeur dans le dépistage de la maladie et dans la distribution et le suivi des traitements. Cependant, les centres privés doivent suivre les recommandations du Programme National Lèpre en ce qui concerne la mise sous traitement PCT d’un patient, qui doit être décidée par un médecin ou un infirmier habilité.

Les stratégies de lutte et coordination des activités à Madagascar

Communication,sensibilisationset formations

La lèpre est encore une maladie dont la connaissance est encore pour beaucoup influencée et biaisée par la culture. C’est pourquoi, la lutte contre la lèpre, doit nécessairement passer part une campagne de sensibilisation et d’information de la population. En effet, pour éliminer ce fléau, il faut d’abord rectifier l’idée que la population porte sur la lèpre et qu’elle la reconnaisse en tant que maladie. La méconnaissance de la lèpre due aux croyances culturelles construites autours de cette maladie, l’enclavement des localités et des populations, le niveau d’instruction et de
Cas des anciens malades de la lèpre et leurs familles à Antalaha formation faible, souvent inexistant, demeurent encore des obstacles à surmonter pour une bonne sensibilisation de tous.
La sensibilisation et la lutte contre la lèpre doit se faire à tous les niveaux, tant au niveau des populations jusqu’aux plus reculées, mais aussi par des formations au niveau des responsables sanitaires et des personnalités culturelles influentes de chaque localité. En effet, le manque de formation, c’est-à-dire l’incompétence des paramédicaux a souvent conduit à des erreurs de diagnostic, c’est la raison pour laquelle la situation épidémiologique de la lèpre se trouve surestimée ou sous estimée. Beaucoup d’agents de santé, surtout dans les zones enclavées développent encore des attitudes rejetant les malades de la lèpre.
Une forte sensibilisation du public est opérée pendant la période de la célébration de la Journée Mondiale des Lépreux. Cette journée, créée en 1954 par Raoul Follereau lui-même, célébrée chaque dernier dimanche de janvier appelle à la générosité en France, et dans les pays d’endémie, c’est une journée de joie et de reconnaissance. A l’occasion de la célébration de la Journée Mondiale des Lépreux, la sensibilisation du public est renforcée. Divers animations-sensibilisations sont organisées telles que des expositions, des conférences, jeux-concours …, et surtout un grand carnaval qui voit la participation de tout ceux qui se sentent impliqués dans la lutte contre la lèpre. Des moyens et des méthodes adaptés au public malgache sont privilégiés comme les spectacles de marionnettes ou les diffusions de courts métrages et documentaires dédramatisés sur la lèpre…).

Dépistage et approvisionnement en médicaments optimaux

Un dépistage optimal entend le dépistage de tous les cas réels sans surestimation ni sous estimation. Aller plus vite que la maladie en agissant sur le terrain est le défi des institutions impliquées dans la lutte contre la lèpre : se battre à la fois pour informer, dépister, soigner et guérir toutes les personnes touchées. La communauté reconnaît bien la lèpre seulement lorsqu’elle atteint un stade très avancé, c’est-à-dire lorsqu’elle commence à mutiler et à déformer. Pourtant un dépistage précoce, dès les premiers signes de la maladie (à l’apparition de tâches insensibles), peut éviter les complications et le handicap à vie des personnes atteintes de la lèpre. Un dépistage optimal nécessite une sensibilisation et une information optimale de la population. En effet, lorsque la communauté accepte et reconnaît la lèpre en tant que maladie, le dépistage précoce et la prévention des mutilations peut se faire plus facilement. Une population bien informée ira consulter volontairement et peut signaler les nouveaux cas. Mais les descentes sur terrains des agents de santé pour un dépistage actif sont aussi indispensables.
Ce dépistage actif s’effectue grâce à des mobilisateurs (un par fokontany) qui sont des personnes issues de chaque fokontany et qui ont des responsabilités :

LE CALA :COMITE D’AIDE AUXLEPREUX D’ANT ALAHA

Ce chapitre présente l’organisme auprès duquel nous avons effectué notre étude sur terrain à Antalaha.

Historique et Objectifs

Historiqueet structures

Lors de la colonisation, les lépreux des alentours d’Antalaha étaient installés à Antsahanimajy (environ 5km au sud du centre ville), et à Maevadoany (environ 7km au nord du centre ville), pour éviter la contagion et pour suivre leur traitement. Les autorités de la première République malgache ont continué à les assister. Les hanséniens qui habitent les deux villages sont guéris de la lèpre, mais mutilés et handicapés à vie (car nombreux ont été traités trop tard), oubliés et rejetés par la société,ils continuentd’occuper ces propriétés. Docteur RAMALAJAONA Marie Adeline, qui s’est occupée de ces oubliés, avec la participation de Madame KAM HYO ZSCHOCKE Marie Hélène et quelques personnes de bonne volonté, conscients de leur désir profond d’aider ces êtres humains à guérir non seulement de la lèpre en tant que maladie, mais également de ses conséquences sociales, physiques et psychologiques, ont fondé en 1988 le CALA, ou Comité d’Aide auxLépreuxd’Antalaha.

Réalisations

Depuis sa création, le CALA assiste les anciens malades de la lèpre des deux villages dans les maladies générales autres que la lèpre. En 1997, le CALA a réhabilité le dispensaire désaffecté de Maevadoany au profit des habitants de 21 villages de l’arrière pays groupés en comité villageois, avec la coopération de l’AMSAN ou Association Médico-sociale d’ANtalaha (créée pour gérer ce dispensaire et qui fonctionne sur le système de recouvrement des coûts). Aujourd’hui l’AMSAN procure une assistance médicale gratuite aux handicapés guéris de la lèpre. En 1999, avec un co-financement de l’Union Européenne, le CALA réhabilite le village de Maevadoany et l’appelle Belfort village (en souvenir d’un ancien malade du village décédé en 1996). 36 logements, 04 puits d’eau potable avec pompes manuelles, 02 blocs sanitaires, 01 foyer et un éclairage solaire composentces nouvelles constructions. (cf. Annexes : Plan de Belfort villages).

PRÉSENTATION DE LA ZONE D’ÉTUDE : ANT ALAHA

Avant d’entamer l’analyse même de notre étude, il est important que nous connaissions notre terrain, notre zone d’étude, avec des informations tant descriptives que quantitatives et qualitatives. Nous en avons consacré un chapitre entier car ces données nous seront utiles dans notre analyse.

Situation et données

Antalaha :géographie

Antalaha est située au Nord-Est de Madagascar qui est une région côtière soumise à la mousson et aux alizés, avec un climat humide (pluviométrie abondante), une température qui varie de 17°C à 35°C (température moyenne de 24°C) et un fort taux d’ensoleillement (2000 heures / an).
L’accessibilité de la capitale à la région se fait essentiellement via Tamatave (Antananarivo-Tamatave : route ; Tamatave-Antalaha : bateau), sinon direct par route (qui peut prendre 4 jours à une semaine selon la saison) ou, pour ceux qui peuvent se le permettre par voie aérienne (1H15 de vol).
Antalaha compose le « triangle vert » de la SAVA qui regroupe les sous préfectures de Sambava (à 89Km au nord d’Antalaha), Antalaha, Vohémar (ou Iharana à 140Km au Nord de Sambava) et Andapa (au Nord-Ouest d’Antalaha, à 98Km de Sambava).L’originalité de la SAVA vient, non seulement de son climat qui lui permetde conserver près de 70% de la forêt primaire de Madagascar, ces écosystèmes côtiers sur le littoral, mais aussi de sa « qualité » capitale mondiale de la vanille dont elle assure près des 2/3 de la production totale. Cette zone se distingue également par la présence de variétés de plantes, qu’elles soient ornementales, comestibles, médicale, utilisées pour la confections des cases ou tout simplement pour la menuiserie (à titre d’exemple : le palissandre, le raventsara,le hintsy,les arbres à fruitstropicaux…). Les infrastructures de communication intra-régionales sont essentiellement des routes carrossables ou des pistes. Certaines zones restent encore accessibles qu’à pieds ou par voie maritime (ni voiture, ni moto, ni vélo). Cependant, la route qui relie Antalaha et Sambava est actuellement réhabilitée et constitue un atout majeur pour les différentes communications dans le cadre développement de la région SAVA.

Monographie et données sanitaires

La région d’Antalaha est composée de 159 fokontany répartis sur 14 communes. La population totale est de 230144 habitants et 26 Centres de Santé de Base I ou II (CSB I : centre tenu par un infirmier ; CSB II : centre tenu par un médecin) desservent ces 159 fokontany. Rappelons que le fokontany représente la base de la structure administrative communautaire à Madagascar.

Opportunités culturelles

L’élimination de la lèpre à Madagascar est un grand défi qui n’est pas utopique. Cependant, il faut pour cela avoir tous les atouts en mains, matériels, financiers et humains. C’est la raison pour laquelle,toutes les opportunités qui pourraient servir dans la lutte contre la lèpre doivent être saisies.
Il existe dans la culture malgache, comme dans chaque communauté dans le monde, des personnalités influentes dans toutes les localités de l’Ile. La sensibilisation optimale de toute la population, indispensable pour surmonter les attitudes et les comportements hostiles à une bonne campagne d’élimination de la lèpre, doit passer par les personnalités influentes de la société, notamment dans les zones reculées et difficiles d’accès.
Dans la culture malgache, le pouvoir légitime est détenu par un conseil de village, représenté par les hommes sages ou les « Ray aman-dreny » (les aînés) du village. Dans la région d’Antalaha, ces personnes influentes sont appelées dans le dialecte local les « Sojabe ». Le travail de sensibilisation et de dépistage peut être optimisé avec une collaboration entre les « Sojabe », les mobilisateurs de chaque village et les agents de santé. En effet ce travail peut être optimisé parce que les « Sojabe » sont écoutés par les villageois et parce qu’il est à la fois allégé du fait que la sensibilisation ne passe plus que par quelques personnes pour toucher toute la population.

COMPRENDRE L ’UTILITÉ DES ACTIVITÉS DE RÉINSERTION

Ce chapitre décrit la situation qui nous a conduit à réfléchir sur l’intérêt actuel de l’aide à la réinsertion des anciens malades de la lèpre et de leurs familles.

Impacts de la maladie dans la communauté

Importance de la communauté

Dans notre cas, la communauté désigne d’abord les habitants (anciens malades et leurs familles directes) des villages des anciens lépreux, et plus largement la population dans leur voisinage partageant le quotidien avec ces villageois (activités, échanges, environnement …). Le terme communauté englobe donc les villages des anciens malades et toute la société avoisinante. Cette communauté réalise le contexte pour tous les projets de réinsertion. Cependant, les autorités administratives et les diverses institutions locales ont aussi un rôle important à jouer pour la réalisation des activités de réinsertion. Il est nécessaire pour tout projet de réinsertion de gagner le respect de la communauté et de maintenir des relations avec ses membres. Les effets psychologiques, sociaux et économiques de la lèpre sont largement déterminés par les attitudes de la communauté envers la maladie et les personnes qui ont été atteintes de la lèpre. En effet, la communauté ne fait pas encore la distinction entre lépreux et anciens lépreux et confondent toujours « villages des lépreux » et « villages des anciens lépreux ». Nous tenons particulièrement à renforcer cette distinction et à préciser que les activités de réinsertion portent sur des individus guéris de la lèpre (qui n’ont plus la lèpre : des anciens lépreux), mais qui sont victimes des conséquences physiques, économiques et psychosociales de la maladie.

Le stigma de la lèpre

Cas des anciens malades de la lèpre et leurs familles à Antalaha

Le stigma est la principale cause de désinsertion sociale et économique que vivent les personnes atteintes de la lèpre. Surmonter un tel stigma est une étape essentielle vers la réintégration dans la société. Une partie de la réponse est l’augmentation de la confiance en soi de l’individu.
« Au cours d’un déplacement dans la région de Fianarantsoa, entre AlakamisyAmbohimaha et Vohiparara, sur la RN45 bordée par la forêt primaire, j’ai aperçu un homme, caché derrière un arbre, le visage déformé et les mains mutilés, qui attendait son jeune fils vendant des écrevisses au bord de la route. Cet homme était lépreux. Il se cachait par honte de sa maladie, mais il devait continuer son activité pour nourrir safamille, alors il se servaitde son fils pour vendre ses écrevisses aux passants ».
Cette petite anecdote de notre vécu personnel reflète la réalité du stigma sociale de la lèpre à Madagascar, qui fait que l’élimination de cette maladie ne peut encore être effective tant que les personnes atteintes se cachent et ne reçoivent pas de traitement. Ces malades de la lèpre qui fuient et qui ne sont pas encore dépisté, donc traité, peuvent toujours contaminer leur entourage. Tant qu’il restera des cas comme cela, la lèpre peut toujours se répandre et tous les efforts entrepris pour l’élimination de la lèpre à Madagascar demeurerontvains.
Les villages de lépreux se présentent comme des refuges pour des personnes mises au ban de la société et qui viennent de leur « plein gré » pour leur sécurité psychologique et matérielle. Il naît de ces milieux une convivialité qui met les malades plus à l’aise entre eux. Habituellement, les personnes atteintes de la lèpre sont interdites d’accès aux marchés, à l’emploi, aux points d’approvisionnement d’eau locaux, aux fêtes … Leurs enfants peuvent se voir refuser la scolarisation et plus tard être interdits de se marier ; ceci aboutit à l’exclusion sociale. De plus, la marginalisation du lépreux se situe sur le plan économique ; son impotence et la répulsion qu’il suscite l’excluent de toute activité de production. Dans beaucoup de cas, les personnes atteintes de la lèpre elles-mêmes prennent en considération ces mêmes préjudices traditionnels et redoutent l’impact de la maladie sur leur vie.

Le besoin et les principes de réinsertion

Comprendre le besoin de réinsertion

La poly chimiothérapie (PCT) a permis que la plupart des patients traités de la lèpre n’aient pas d’infirmités avec un dépistage et un traitement précoce, mais il reste encore un grand nombre ayant des infirmités graves dues à la lèpre. A plus ou moins grande échelle ils ont tous vécus l’expérience du stigma lié à la maladie depuis des siècles, les tentatives peureuses de dissimulation, le traumatisme des infimités qui s’aggravent. Bien que plusieurs personnes soient assez résignées pour supporter les effets de la lèpre, d’autres ont besoin d’aide pour pouvoir reprendre leur mode de vie antérieur. Ces personnes sont au centre des programmes de réinsertion.
La portée d’un processus de réinsertion est de mieux en mieux comprise maintenant. L’introduction de la PCTa un impact sur les aspects du travail de la lèpre, y compris la réinsertion. Les acteurs dans la lutte contre la lèpre reconnaissent actuellement que la réinsertion est possible, mais l’extrême complexité de l’impact physique, psychologique, social et économique de la lèpre rend la tâche difficile. Les personnes ayant compté sur la bienfaisance pendant des années peuvent être dépendantes, ignorant qu’il y a une alternative et qu’elles peuvent retourner à leur style de vieantérieur.
Le défi pour les acteurs dans la lutte contre ce fléau est de trouver une approche qui soigne et encourage en même temps les personnes atteinte de la lèpre à se prendre elles-mêmes en charge au sein de la communauté. Les attitudes de la famille et de la communauté sont un défi complémentaire dans la formulation d’une réponse appropriée.
La vision des programmes comme celle adoptée par le CALA, donnant une Cas des anciens malades de la lèpre et leurs familles à Antalaha priorité aux besoins et aux compétences des individus et répondant en même temps aux vues de la communauté est fondamentale pour une réinsertion réussie. En effet, l’approche du CALA se base sur trois principes :
• une reconnaissance du grand impact de la lèpre sur les individus ; en d’autres mots,ses effets physiques,psychologiques,sociaux et économiques ;
• la réponse aux préoccupations des individus atteints de la lèpre. Ceci requiert une approche qui redonne de la dignité et le respect de soi ; en d’autres mots, participation et habilitation ;
• la compréhension des problèmes des familles et des communautés touchées par la lèpre. Les membres de la famille et la communauté ont un rôle important à jouer dans la réinsertion.
En résumé, les objectifs sont la restauration de la dignité, l’augmentation de l’indépendance économique, la diminution du stigma et la réinsertion. Nous reconnaissons cependant l’importance de la communauté et le poids de la culture et de la pauvreté à Madagascar. Néanmoins, il est nécessaire que le programme de réinsertion du CALA soit en accord avec l’énoncé précis : « Vivre en tant que membre utile et autosuffisant de la communauté ». En parlant d’autosuffisance sociale et économique et en ajoutant la notion d’utilité, cette phrase exprime parfaitement les principes de la réinsertion des malades de la lèpre.

Principes de la réinsertion

La réinsertion socio-économique doit respecter un certain nombre de grands principes afin de répondre correctement à l’énoncé définissant une réinsertion socioéconomique réussie et que nous venons de citer ci-dessus : « Vivre en tant que membre utile et autosuffisant de la communauté ». La mission et les objectifs du CALA lui permettent d’être confronté à ces principes sur lesquels il base ses activités de réinsertion des anciens malades de la lèpre.

Table des matières

REMERCIEMENTS
SOMMAIRE
AVANT-PROPOS
MÉTHODOLOGIE DE L’ÉTUDE
LISTEDES TABLEAUX ETFIGURES
LISTEDES ABREVIATIONS
RESUME ANALYTIQUE
INTRODUCTION
PARTIEI : CADRE DE LÉTUDE
Chapitre 1 :La lèpre à Madagascar
Chapitre 2 :Les structures dans la lutte contre la lèpre
Chapitre 3 :Le Comité d’Aide aux Lépreux d’Antalaha (CALA)
Chapitre 4 :Présentation de la zone d’étude : Antalaha
PARTIE II : LES ACTIVITÉS DE RÉINSERTION : ANALYSE ET RECOMMANDATIONS
Chapitre 1 :Comprendre l’utilité des activités de réinsertion
Chapitre 2 :Structures et activités dans les villages des anciens lépreux
Chapitre 3 :Evaluation de l’impact de la réinsertion
Chapitre 4 :Recommandations
CONCLUSION
BIBLIOGRAPHIE
ANNEXES
TABLEDES MATIÈRES