L’épidémiologie du VIH/sida

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L’épidémiologie du VIH/sida en Afrique subsaharienne

Le continent le plus touché reste l’Afrique, notamment l’Afrique subsaharienne avec 68% du total mondial des personnes porteuses de VIH, soit 22.5 millions de personnes dont 2.3 millions d’enfants de moins de 15 ans [28]. Le nombre de décès en 2009 est estimé à 1.3 millions, soit 72% du total mondial.
En Afrique subsaharienne, où l’on continue d’enregistrer la majeure partie des nouvelles infections, on estime à 1,8 million [1,6 million–2,0 millions] le nombre de personnes contaminées en 2009, ce qui est beaucoup moins que le nombre estimé de 2,2 millions [1,9 million–2,4 millions] en 2001[28]. Cette tendance traduit la combinaison de différents facteurs, notamment l’impact des efforts de prévention et l’évolution naturelle des épidémies de VIH.
Les principales voies de transmission du VIH en Afrique subsaharienne, sont les rapports hétérosexuels non protégés et la transmission mère-enfant [28, 33].
Figure 3 : évolution de la prévalence en Afrique subsaharienne (Rapport mondial, 2010)
En Afrique subsaharienne, les femmes vivant avec le VIH sont plus nombreuses que les hommes vivant avec le VIH, et les jeunes femmes de 15 à 24 ans sont jusqu’à huit fois plus susceptibles d’être infectées par le VIH que les hommes [28].

L’épidémiologie du VIH/sida au Sénégal

L’épidémie du VIH/sida au Sénégal est du type concentrée avec une prévalence nationale de 0.9%, l’une des plus basses de la sous- région selon l’ONUSIDA. Mais dans les groupes à risques tels que les PS et MSM, ce taux est respectivement de 19.8% (2006) et 21.8% (2007) [38].
En 2009, le pays comptait environ 59 000 personnes vivant avec le VIH dont 54% sont des femmes. Dans la tranche d’âge 15-24 ans, les jeunes filles sont deux plus infectées que les garçons (0.7% vs 0.3%) [28].
Le nombre de nouvelles infections est estimé à 4800 chez les adultes de 15 ans et plus, tandis que le nombre de décès en 2009 est d’environ 2600. Le VIH/sida est responsable de 19 000 orphelins au Sénégal [28].
La couverture en TARV est à 78% et le taux de survie sous TARV à 74%.

L’histoire naturelle du VIH/sida

Le terme de l’histoire naturelle désigne l’ordre habituel et prévisible dans lequel se déroulent les manifestations cliniques et biologiques de l’infection au VIH en l’absence de TARV [11]. L’évolution spontanée de l’infection VIH peut être divisée en trois phases :
la phase aigue ou primo-infection qui survient 2 à 6 semaines après la contamination par le VIH et qui dure environ 2 semaines et se caractérise par la survenue d’un syndrome pseudo-grippal associé ou non à des signes cliniques cutanéomuqueux, digestifs et neurologiques. Il peut s’y associer des anomalies hématologiques (thrombopénie, leucopénie), hépatiques (élévation modérée des transaminases) et immunologiques (chute du taux de CD4+ à moins de 350/mm3) ; la réplication virale est importante [15].
La phase chronique qui dure plusieurs années, caractérisée par une latence clinique mais sans latence virologique.
La phase finale ou symptomatique qui dure de quelques mois à quelques peu d’années et durant laquelle surviennent les manifestations évocatrices de l’infection au VIH.
Le délai moyen entre la séroconversion et le développement du sida est de 7 à 11 ans au Nord [15] ; dans les groupes à risque en milieu tropical, ce délai est moindre et varie entre 5 à 9 ans [3].
Mais l’introduction de la trithérapie ARV, a changé cette évolution : ainsi une prise en charge précoce avec mise sous TARV, prévient le développement des infections opportunistes, réduit la morbi-mortalité liée au VIH/sida et le risque de transmission du VIH et améliore la qualité de vie des patients porteurs du VIH.

La prise en charge des PVVIH

La prise en charge des PVVIH dans le monde

La prise en charge des PVVIH a connu des progrès considérables : au départ elle était axée sur la prévention et le traitement des infections opportunistes. En 1987, la zidovudine (AZT), a été la première molécule ARV à être commercialisée et elle était réservée aux patients au stade de sida et disponible que dans les pays du Nord. Mais rapidement, l’AZT a montré des limites dans le traitement du VIH car après 6 à 8 mois de traitement efficace, on observait un échappement thérapeutique avec reprise évolutive virologique, la chute du taux de lymphocytes CD4+ et la réapparition des infections opportunistes [24].
Entre 1992 et 1994, deux nouveaux INRT ont été commercialisés : il s’agit de la zalcitabine (ddC) et de la didanosine (ddI), utilisés par les patients en échec thérapeutique sous l’AZT. Entre 1994-1995, commence l’ère de la bithérapie (AZT+ ddC ou AZT+ ddI) qui a été de courte durée ; malgré son efficacité sur la réduction de la charge virale par rapport à la monothérapie, elle aussi a montré des limites dans le temps, avec la réapparition des infections opportunistes. En 1996, est mise en place la trithérapie, avec l’arrivée sur le marché des inhibiteurs de la protéase : la trithérapie ARV a prouvé son efficacité sur la réplication virale, même si l’éradication virale n’est pas effective. Les INNRT n’ont été commercialisées qu’en 1997, et depuis, de nouvelles molécules et classes d’ARV ont été mises sur le marché.
La complexité de la maladie et du TARV (la compliance rigoureuse au TARV, le soutien psycho-social aux patients, la prise en charge des infections opportunistes, la gestion des effets secondaires du TARV, le développement de nouveaux moyens diagnostics et de suivi biologique des PVVIH), a entrainé la mise en place des équipes pluridisciplinaires pour le suivi des patients. Un plaidoyer soutenu et une mobilisation mondiale sans précédent autour d’une maladie, traduite par des engagements politiques et financiers, ont permis dans la dernière décennie, d’élargir l’accès à la prévention, au traitement, notamment au TARV, aux soins et à l’accompagnement [4]. Ainsi en 2009, 1.2 million de personnes ont bénéficié pour la première fois d’un traitement antirétroviral contre le VIH, ce qui a entraîné une augmentation de 30% de la proportion des personnes sous traitement en une seule année [28]. Globalement, depuis 2004 le nombre de personnes sous traitement a été multiplié par 13, pour passer à 5.25 millions en 2009 [28]. A la fin de l’année 2010, 6 650 000 personnes recevaient un traitement antirétroviral dans les pays à revenu faible ou moyen, une augmentation de plus de 1,4 million de personnes, soit 27%, par rapport à décembre 2009 [27].
L’élargissement de l’accès au traitement a permis de faire reculer de 19% le nombre de décès chez les personnes vivant avec le VIH entre 2004 et 2009. Selon les estimations, la couverture du traitement antirétroviral chez l’adulte et l’enfant dans les pays à revenu faible ou moyen a globalement continué à augmenter. À la fin de l’année 2010, elle s’élevait à 47% [44–50%] des 14,2 millions [13 400 000–15 000 000] de personnes remplissant les critères pour commencer un traitement, alors qu’elle n’était que de 39% [37–42%] en décembre 2009 [27].
Le nombre d’enfants de moins de 15 ans recevant un traitement antirétroviral dans les pays à revenu faible ou moyen a augmenté de 29% entre 2009 et 2010 [27]. Environ 456 000 enfants de moins de 15 ans recevaient un traitement antirétroviral à la fin de l’année 2010, contre 354 600 en décembre 2009 [27]. Selon les estimations, la couverture est cependant nettement inférieure chez l’enfant (23%) que chez l’adulte (51%) [27]. La couverture du traitement antirétroviral était, selon les estimations, plus élevée chez la femme (53%) que chez l’homme (40%).

La prise en charge des PVVIH en Afrique subsaharienne

Malgré les progrès constatés dans la prise en charge des porteurs du VIH dans les pays du Nord, les pays du Sud, notamment de l’Afrique subsaharienne, n’ont bénéficié de ces avancées qu’à la fin des années 90. En effet, certains soutenaient que ces pays ne réunissaient pas les conditions optimales pour la gestion du TARV, car les ressources disponibles étaient insuffisantes (moyens logistiques, ressources humaines, etc.), le coût des médicaments était élevé, le diagnostic et le monitoring de l’infection au VIH étaient complexes, la prise des ARV contraignant, avec le risque de développement par le VIH de résistances aux ARV [4].
Mais certains pays, dont le Sénégal, ont mis en place des programmes qui ont démontré la faisabilité de la prise en charge des PVVIH dans les pays en voie de développement ; mais pour le passage à l’échelle, des obstacles tels que le coût élevé des ARV, le diagnostic et le monitoring de l’infection au VIH, demeuraient [4, 20].
L’ONUSIDA créé en 1996 dans le but de catalyser et d’orchestrer les réponses internationales, a été à l’origine d’initiatives pilotes d’accès aux ARV dans 4 pays dont la Côte-d’Ivoire et l’Ouganda. En 2000, le nombre de patients sous ARV était seulement de quelques centaines dans chaque pays. Mais en 2000-2001, l’effondrement du prix des ARV par la production de générique des ARV par le Brésil et l’Inde, ainsi que le plaidoyer intensif des ONG, ont permis d’élargir l’accès aux ARV. En effet, le passage à l’échelle de l’accès aux ARV n’a été possible que grâce à l’engagement des pays les plus riches avec la création du Fonds Mondial, l’engagement des organismes internationaux tels que le PEPFAR, la fondation Clinton, et l’engagement politique et financier des gouvernements des pays en voie de développement [4].
Tout cet engagement a permis à la fin 2009, à 37% des adultes et des enfants répondant aux critères de mise sous traitement antirétroviral, de recevoir celui-ci dans l’ensemble de la région (41% en Afrique orientale et australe, et 25% en Afrique occidentale et centrale), contre 2% seulement il y a sept ans [28]. L’accès aux ARV en Afrique subsaharienne a connu la plus forte augmentation en 2010, car le nombre de personnes recevant le TARV, est passé de 3 911 000 en décembre 2009 à environ 5 064 000 un an plus tard [27].

La prise en charge des PVVIH au Sénégal [02, 19, 20, 21, 28, 38]

Au Sénégal, dès le dépistage des premiers cas de VIH/sida, les autorités ont été sensibilisées sur la gravité du fléau. C’est ainsi que le comité de lutte contre le SIDA a été mis en place le 23 Octobre 1986.
Avant l’avènement des ARV, la prise en charge était axée sur la connaissance du virus et de l’histoire naturelle du VIH/sida, sur la prévention et le traitement des IO. Dès l’annonce du succès des ARV en 1996, le gouvernement sénégalais s’est engagé à rendre disponible et accessible ces derniers. Des comités de suivi ont été mis en place : comité technique médical, celui pour les aspects sociaux, comité d’éligibilité et de suivi, et, le comité de gestion des médicaments et des réactifs.
Les patients étaient soumis à l’ensemble des comités avant de pouvoir bénéficier de l’achat des ARV. Devant la lenteur et la lourdeur du processus et, la mise en cause de la pérennité du processus liée à une contribution financière obligatoire, en 2001, le Sénégal a lancé le programme de décentralisation de la prise en charge et en 2003 les ARV sont devenus gratuits.
La prise en charge des PVVIH est pluridisciplinaire et comprend (i) le volet médical, (ii) le volet psycho-social, (iii) le volet nutritionnel, (iv) le volet biologique & immuno-virologique et la dispensation des ARV.
D’autres axes ont été intégrés dans la lutte contre le VIH/sida : la prévention de la transmission mère-enfant et la prise en charge des enfants infectés par le VIH.
La PTME a démarré en 2000 en phase pilote au niveau du C.S Roi Baudouin. Après évaluation de la faisabilité du programme, la décentralisation a commencé en 2004 aux niveaux des districts. Actuellement malgré les contraintes, la PTME est une réalité dans notre pays.
La prise en charge des enfants a commencé en Décembre 2006, à HEAR, grâce à l’accord entre le MSPM et la fondation Clinton. Actuellement la formation des médecins aux niveaux des districts, permet une prise en charge de proximité des enfants dans l’ensemble du territoire.
Dans le cadre du renforcement de la lutte contre le VIH/sida et l’amélioration de la qualité de suivi et de la prise en charge des PVVIH, le programme appui les sites en médicaments contre les IO et, en réactifs et consommables du laboratoire. Mais aucun dispositif informatisé de suivi n’a été mis en place, nonobstant le nombre important de données obtenues dans le cadre du suivi des patients.
Le grand défi pour notre programme de lutte contre le VIH/sida, réside dans l’informatisation des données et le suivi et la gestion informatique des PVVIH.

Le système d’information sanitaire au Sénégal

Généralités sur le système sanitaire

Un système d’information sanitaire de gestion est un système conçu par une institution pour collecter, traiter, analyser et diffuser de l’information afin de fournir un support d’information pour le processus de prise de décision à chaque niveau du système de santé [30].
Les données recueillies sont de deux types : les données de routine et les données issues des recensements/enquêtes ou études spécifiques [25, 30].
Les données de routine sont recueillies à partir de supports de collecte (registres, fiches…) harmonisés au niveau national. Ces données collectées périodiquement, sont validées avant leur transmission au niveau régional puis central, et ce, par le biais d’un circuit bien défini de l’information [25, 30].
Si le SNIS fournit des données complètes, précises et à temps, les gestionnaires des programmes peuvent prendre des décisions appropriées pour assurer la survie, l’expansion et la continuité de leur programme [30].
Au niveau du MSPM, plusieurs logiciels sont utilisés tels que les logiciels GESIB (« monitoring » des activités de l’initiative de Bamako), SANTE (données des postes et centres de santé), et SENARV (gestion de stock des ARV). [30]
Les informations relatives aux VIH sont issues des données de routine (le suivi des patients VIH+, nombre de personnes dépistées et qui connaissent leur statut sérologique…) et des enquêtes/études spéciales (Enquête démographique et sanitaire, Vigilance sentinelle des groupes à risque, Enquête de séroprévalence dans la population générale, Enquête CAP, la recherche sur le VIH…) [25, 30].

Le SIS et le suivi des PVVIH

Les soins et traitement du VIH sont pour la vie, ce qui nécessite une approche différente de la gestion des patients par rapport aux soins des pathologies aigues. Dans un contexte de ressources toujours limitées (financières et humaines), il est important d’assurer le suivi de l’observance au TARV, du changement pour un schéma de seconde intention et de la résistance du VIH aux ARV [25].
Dans ce cadre, le suivi des patients constitue la source de données, par excellence, dans un contexte d’extension rapide et de l’accès universel. D’où le besoin de mise en place des systèmes d’informations sanitaires simples et faisables, pouvant être utilisés dans tous les sites [25].
Par ailleurs, le pays dans le cadre de l’accès universel aux soins, traitement ARV et accompagnement, est tenu de renseigner des indicateurs nationaux et internationaux.
Même si les informations sur le suivi des patients VIH+ font partie des données de routines, on ne dispose pas, en temps réel, de l’ensemble des informations dont le programme de lutte contre le VIH/sida a besoin pour des décisions appropriées en temps voulu et pour le renseignements des indicateurs tels que :
• Conseil dépistage
• Nombre de personnes âgées de 15 à 49 ans, ayant été dépistés dans la période ;
• Nombre de personnes âgées de 15 à 49 ans dépistés et ayant retirait leurs résultats dans la période ;
• Personnes âgées de 15 à 49 ans dépistés et séropositifs dans la période ;
• Prise en charge du VIH/sida
• Nombre de personnes sous TARV dans la période
• Taux de survie sous TARV dans la période
• Nombre de coïnfections TB/VIH dans la période
• Prévention de la transmission mère-enfant du VIH/sida
• Nombre de femmes enceintes dépistés dans la période
• Nombre de femmes enceintes dépistés séropositives dans la période
• Nombre de femmes enceintes ayant bénéficiaient des ARV pour réduire le risque de transmission mère-enfant du VIH/sida (TARV ou prophylaxie)
D’où l’importance de la mise en place d’un système informatique de suivi des personnes vivant avec le VIH.

Les logiciels de gestion des PVVIH

L’Healthmapper

Le HealthMapper, c’est un logiciel de surveillance épidémiologique, non spécifique au VIH/sida. C’est un outil permettant une meilleure gestion et surveillance des programmes de santé et du développement des maladies au niveau national. Il offre la possibilité de gérer des informations sanitaires et géographiques grâce à un interface comprenant des outils cartographiques et graphiques ainsi qu’un gestionnaire de données.
Au Sénégal, dans le cadre de la lutte contre le VIH/sida, le HealthMapper a été utilisé par certains sites au début des années 2000.

Le FUCHIA (Follow-Up and Care of HIV infection and AIDS)

Ce logiciel fût conçu par EPICENTRE pour Médecins Sans Frontières (MSF) pour permettre la surveillance clinique, biologique et thérapeutique des PVVIH. Le premier prototype du logiciel fût créé en 2000. Actuellement il est installé dans les centres gérés par MSF et dans plusieurs pays [22].
Les fonctionnalités du logiciel sont :
• Collecte de données relatives aux patients (formulaire patient puis formulaire de suivi) ; en cas de survenue de tuberculose ou grossesse, remplir les formulaires tuberculose et PTME respectivement ;
• Analyse des données : rapport automatisé (standard, ARV et résumé patient) ;
• Rapport R ou logiciel statistique R : il s’agit des rapports de cohorte, l’export des données…

Le SANTIA

Le logiciel SANTIA a été conçu pour la Croix Rouge Française en 2004, par Emmanuel Schaer (schaer@santia.org), qui assure les mises à jour sur Internet ainsi que l’assistance à distance et si nécessaire des formations sur place. C’est un logiciel gratuit et téléchargeable sur www.santia.org. Il est utilisé dans plusieurs pays dont la Mauritanie, le Congo-Brazzaville, Centrafrique. Au Gabon et Djibouti, il fût adopté comme logiciel national de suivi des PVVIH [23]. Les fonctions disponibles sont :
• Accueil qui gère les entrées au centre ;
• Le dossier des patients est au cœur de l’application. Chaque dossier est référencé par un numéro. L’accès à chaque partie est contrôlé par des droits d’accès. Le dossier patient comporte 5 parties :
 La fiche de renseignements personnels (nom, prénom…)
 Le psycho-social (situation sociale, suivi psycho-social)
 Le médical (antécédents, suivi médical, prescriptions, examens de laboratoire)
 La PTME (grossesse, accouchement, suivi des enfants)
 L’éducation thérapeutique (ETP)
• Dispensation : les médicaments délivrés au patient selon les prescriptions médicales sont décomptés du stock de pharmacie.
• Laboratoire : les résultats des examens sont saisis et s’affichent dans le dossier médical du patient.
• Pharmacie : la gestion du stock des produits (médicaments courants, ARV, consommables du laboratoire) y est assurée.
• Analyse : un outil de requêtes sur les dossiers, un rapport d’activité et d’autres états de suivi sont ici proposés.
Ses avantages sont : l’accès simple aux données, la sécurité, l’historique, la saisie rapide car chaque unité est chargée de la saisie de ses propres données et l’information est partagée entre les services ; et l’information sur l’activité est disponible en temps réel.

Le système de gestion des PVVIH de l’OOAS

C’est un logiciel développé au Centre Régional de Recherche et de Formation (CRCF) sous la supervision du coordonnateur du CRCF. Il est conçu avec des technologies Web qui favorisent le « nomadisme ». Ce système de gestion permet le suivi des PVVIH et de gérer la cohorte nationale. Il comprend :
• La gestion du suivi des adultes vivant avec le VIH
• La gestion du suivi des enfants vivant avec le VIH
• La gestion des données du programme de PTME
• La gestion de la coïnfection VIH/TB
• La gestion pharmaceutique des stocks de médicaments ARV et pour le traitement des infections opportunistes.

Les autres logiciels de gestion (Access, Excel et Epi-Info)

Ces différentes bases ont été utilisées en premier par les sites, qui ont compris très tôt le besoin de l’informatisation des données de suivi des patients. Mais rapidement ces logiciels ont montré leurs limites dans le cadre du VIH : nombre de visites, nombre de données à saisir, confidentialité et sécurité des données, suivi des cohortes et des activités…

Table des matières

INTRODUCTION
PREMIERE PARTIE : RAPPELS
1. L’épidémiologie du VIH/sida
1.1. L’épidémiologie du VIH/sida dans le monde
1.2. L’épidémiologie du VIH/sida en Afrique subsaharienne
1.3. L’épidémiologie du VIH/sida au Sénégal
2. L’histoire naturelle du VIH/sida
3. La prise en charge des PVVIH
3.1. La prise en charge des PVVIH dans le monde
3.2. La prise en charge des PVVIH en Afrique subsaharienne
3.3. La prise en charge des PVVIH au Sénégal [02, 19, 20, 21, 28, 38]
4. Le système d’information sanitaire au Sénégal
4.1. Généralités sur le système sanitaire
4.2. Le SIS et le suivi des PVVIH
5. Les logiciels de gestion des PVVIH
5.1. L’Healthmapper [14]
5.2. Le FUCHIA (Follow-Up and Care of HIV infection and AIDS)
5.3. Le SANTIA
5.4. Le système de gestion des PVVIH de l’OOAS
5.5. Les autres logiciels de gestion (Access, Excel et Epi-Info)
6. Le logiciel d’ESOPE
6.1. L’ESTHER
6.2. Les généralités sur le logiciel ESOPE
6.3. Le logiciel ESOPE, version 5.0
6.3.1. La présentation de la version 5.0
6.3.2. L’installation du logiciel ESOPE v.5.0
DEUXIÈME PARTIE : TRAVAIL PERSONNEL
1. Méthodologie
1.1. Cadre d’étude
1.2. Malades et méthodes
2. Résultats
2.1. Aspects socio-épidémiologiques
2.2. Rapport de cohorte
2.3. Rapport d’activités
2.4. Analyse de la cohorte et des activités
3. Commentaires et discussions
4. Recommandations
4.1. Au Centre de Traitement Ambulatoire /OPALS
4.2. A la Division de Lutte contre le sida et les IST (DLSI)
4.3. Au Conseil National de Lutte contre le Sida (CNLS)
4.4. A l’Epi-Concept/ESTHER
CONCLUSION
BIBLIOGRAPHIE