L’espoir chez les parents ayant un enfant atteint de la fibrose kystique

Au sein de la littérature, trois recherches ayant exploré le concept de l’espoir auprès des parents d’enfant atteint de la fibrose kystique ont été répertoriées. La première étude a été menée par Wong et Heriot (2008) en Australie. Bien que le concept de l’espoir ne soit pas central à leur objet d’étude, les deux autres recherches ont été conduites par Hodgkinson et Lester (2002) en Angleterre et par Grossoehme, Ragsdale, Wooldridge, Cotton et Seid (2010) aux États-Unis.

La recherche quantitative de Wong et Heriot (2008) porte sur l’espoir chez les mères et les pères face au futur de leur enfant atteint de la fibrose kystique. Cette recherche corrélationnelle de type prédictif a pour objectif de décrire la relation entre l’espoir et la capacité d’adaptation des membres de la famille à la maladie (Wong & Heriot, 2008). L’étude qualitative exploratoire d’Hodgkinson et Lester (2002) a pour but d’explorer les sources de stress des parents ayant un enfant atteint de la fibrose kystique ainsi que les stratégies d’adaptation utilisées par les mères de ces enfants. Finalement, l’objectif de la théorisation ancrée de Grossoehme et al. (2010) est de détailler l’utilisation de la religion par les parents dans l’année suivant le diagnostic de la fibrose kystique chez l’enfant et de créer une théorie à ce sujet .

Les caractéristiques descriptives des participants 

Les parents recrutés pour participer à la recherche quantitative de Wong et Heriot (2008) ont un enfant atteint de la fibrose kystique âgé entre cinq et 12 ans. La collecte des données a été effectuée à l’intérieur d’un groupe de soutien pour les personnes aux prises avec la fibrose kystique (Wong & Heriot, 2008). La recherche qualitative d’Hodgkinson et Lester (2002) a été menée auprès de mères ayant un enfant, âgé entre deux et 13 ans, suivi à la clinique de fibrose kystique de l’hôpital régional pédiatrique. La seconde recherche qualitative conduite par Grossoehme et al. (2010) précise que les parents recrutés ont un enfant ayant reçu un diagnostic entre le 1 juin 2007 et le 28 février 2009. La collecte des données a été effectuée dans un hôpital universitaire pédiatrique général accrédité par la fondation de la fibrose kystique des États-Unis.

Les aspects méthodologiques 

Afin de mener à terme leur recherche, Wong et Heriot (2008) ont recruté 35 parents. Seulement 16 % des parents approchés ont accepté de participer à l’étude. L’instrument choisi pour la collecte des données est le questionnaire. Les outils de mesure utilisés pour mesurer l’espoir chez les parents face au futur de leur enfant ainsi que l’adaptation des enfants et des parents sont : « Vicarious Futurity Scale, Child Health questionnaire Parent Form, Depression Anxiety Stress Scales, Brief COPE ». La fiabilité de ces outils a été démontrée. En effet, la cohérence interne a été justifiée à l’aide du coefficient alpha de Cronbach (Wong & Heriot, 2008).

L’échantillon obtenu au sein de la recherche menée par Hodgkinson et Lester (2002) est composé de 17 mères avec un taux de refus de 46 %, tandis que 15 parents, mères ou pères, ont été recrutés dans le cadre de la recherche de Grossoehme et al. (2010) avec un taux de refus établi à 29 %. Pour ces deux études, l’entrevue semi-dirigée représente l’unique méthode de collecte des données utilisée. Un guide d’entrevue, comprenant les thèmes à l’étude et les questions destinées aux participants, a également été élaboré afin de guider les chercheurs pendant les entrevues. Certaines méthodes ont été privilégiées dans le but d’assurer la fidélité de la recherche, telles que la confirmation et la clarification des résultats auprès des parents recrutés (Hodgkinson & Lester, 2002) ainsi que la comparaison des résultats avec des modèles théoriques (Grossoehme et al., 2010).

Les résultats de la recherche quantitative de Wong et Heriot (2008) illustrent l’impact positif de l’espoir vécu par les parents sur l’adaptation des membres de la famille à la fibrose kystique (Wong & Heriot, 2008). Les résultats des recherches qualitatives d’Hodgkinson et Lester (2002) et de Grossoehme et al. (2010) indiquent respectivement que l’espoir est une stratégie d’adaptation efficace et que la religion est une source d’espoir pour les parents ayant un enfant atteint de la fibrose kystique.

La relation entre l’espoir et l’adaptation à la maladie. Selon Wong et Heriot (2008), l’espoir chez les parents est le fait d’anticiper les choses désirées dans le futur de l’enfant. Les résultats de cette recherche ont permis de constater que l’espoir des parents, face au futur de leur enfant, a un impact sur la santé mentale et physique de ce dernier ainsi que sur la santé émotionnelle des parents. En fait, l’espoir favorise une meilleure santé mentale et un fonctionnement physique supérieur chez l’enfant ainsi qu’une diminution de l’anxiété et de la dépression chez les parents. Ainsi, l’espoir des parents, face au futur de leur enfant, est une variable très importante afin de favoriser l’adaptation des parents et de l’enfant à la fibrose kystique. Les chercheurs de cette étude vont même jusqu’à affirmer que l’espoir est le plus fort prédicateur de l’état mental de l’enfant et de l’état émotionnel des parents.

Une stratégie d’adaptation. Au sein de leur recherche, Hodgkinson et Lester (2002) ont révélé que l’espoir revêt une importance particulière pour les mères ayant un enfant atteint de la fibrose kystique. En réalité, le fait de maintenir l’espoir représente une stratégie fréquemment utilisée par ces mères afin de s’adapter à l’état de santé de leur enfant. Selon les résultats de cette étude, l’espoir implique la détermination de buts personnels pour l’enfant à propos de son indépendance sociale et financière, la prise en charge des responsabilités de sa santé et la possibilité d’accomplir ses objectifs. L’espoir à court terme peut être maintenu grâce aux encouragements des professionnels de la santé. Les mères affirment également être en mesure de garder espoir dans les moments les plus difficiles compte tenu de l’amélioration de l’espérance de vie des adultes aux prises avec la fibrose kystique. Les sources d’espoir à long terme comprennent la possibilité de nouveaux traitements ou la découverte d’un remède afin de guérir leur enfant malade.